giovedì 9 agosto 2018

9 agosto 2015

Una riflessione sul papa' neozelandese che si è fatto tatuare l impianto di sua figlia sulla testa, articolo che sta girando ovunque. Nessuno pensa che possa essere anche il modo di superare il trauma della disabilità di un figlio.Il voler tentare di provare com'è essere lui/lei nutrendo quel senso di colpa di non essere stati in grado di proteggerli dalle malattie, dalla diversità... Per un attimo spostiamo il focus sui genitori. Su quanto sia drammatico ricevere un pezzo di carta che dica che da li non si torna più indietro. Quella diagnosi non è una influenza che prima o poi passa. è qualcosa di stabile fisso e duraturo che accompagnerà la sua vita ed anche la tua.Che tuo figlio sarà "misurato" in decibel e non in quanto sia un bambino felice. Che vivrai ogni test con l ansia del "ha recuperato?" "si è avvicinato all età anagrafica?".
 Si infileranno nella tua vita e giudicheranno il rapporto con lui/lei figure che neanche sapevi esistessero. Ti scontrerai con la grettezza, l ignoranza, la maldicenza, i soldi che non bastano mai, i burocrati senza coscienza. E sarai li a pensare prima ancora del vestito bello per la festa alle pile che lo/la fanno funzionare. Alle strategie per spiegare concetti astratti. E scoppierai a ridere dal pediatra ascoltando gli altri genitori che si lamentano del catarro mentre tuo figlio/tua figlia sta scalando l Everest. E ti scenderanno le lacrime per la rabbia e per la gioia davanti a tutti senza che nessuno no proprio nessuno possa essere cosciente di quel cammino... E te ne fregherai quando l anziano di turno dirà "lo faccia stare zitto perché disturba" pensando che no, tu non vuoi che stia zitto mai...perché oltre che sordo sarebbe stato anche muto se non avessi rischiato e creduto in lui, in un futuro senza interpreti. Più faticoso più duro... Ma suo.... Grazie impianto! Grazie

sabato 30 giugno 2018

Impianto cocleare e mare: e se il processore potesse galleggiare?

In un negozio di articoli made in China ho trovato a pochissimo un cordino per gli occhiali galleggiante e per curiosità l'ho acquistato; a casa ho preso i miei occhiali da sole, un bel secchio d'acqua e... Sorpresa... Ha funzionato!!


I miei occhiali da sole sono molto più pesanti di un impianto con custodia acqua.
Ho smontato il cordino e con molti meno galleggianti ha riportato a galla l'impianto di Gaia con la sua custodia.
E quindi se assicuro l'impianto con un cordino infilato nel foro di sicurezza della bustina o del dispositivo anti acqua al collo di mia figlia a cui inserisco un qualsiasi sistema di galleggiamento (ciondolo, perlina) riduco il rischio di smarrimento in acqua?
A mio avviso si.
Ma cosa posso usare? Cosa galleggia?

Ad esempio questi gadget che si trovano al mercato, a me ne ha regalato uno il meccanico.



Oppure coloratissime "Perle flottanti" da pesca, si galleggianti da pesca già preforati dai colori estivi reperibili in qualsiasi negozio di articoli da pesca e catene commerciali di articoli sportivi.
Grazie al consiglio di una cara amica da ormai qualche anno usiamo gli indistruttibili fili Scooby-Doo.



Per regolare la collanina uso il sistema semplicissimo del nodo scorrevole




Se l'immagine non è chiara basta cercare su YouTube "sliding knot bracelet" o "sliding knot necklace".
Per semplificare i passaggi quindi:
1) Prendo un cordino Scooby-Doo
2) Inserisco un sistema galleggiante (perla da pesca o ciondolo in schiuma Eva)
3) Chiudo con un nodo scorrevole
4) Inserisco la collana pronta facendola scorrere a cappio nel foro apposito dell'acqua plus, dell'aqua accessory, del water wear ecc
5) Faccio indossare la collana e la regolo tirando i due capi del nodo scorrevole a misura di collo in modo che non si sfili
6) Aggiungo una fascia o una  una cuffia o una bandana (nella foto una nammu hat) e sopra tutto aggiungo degli occhialini o una maschera


A prova di onde, tuffi e capriole.
Assicurare bene l'impianto è responsabilità personale (sono io genitore o paziente responsabile del sistema che scelgo autonomamente di usare o non usare) e ognuno utilizza il sistema che ritiene più valido, intanto condivido il mio con qualche idea in più.
La nostra logopedista ci ha raccontato di un impianto smarrito in mare e della difficoltà in Emilia Romagna di ottenere autorizzazione Asl alla sostituzione dell'impianto per smarrimento.
È vero che il nuovo nomenclatore non ha presente la clausola di smarrimento che era presente nel precedente, ma è vero anche che non afferma esplicitamente neanche il contrario creando così una irregolarità amministrativa impugnabile con un ricorso al Tar. Non ho alcuna competenza legale ma sono ricorsa, vincendo, al Tar due volte.
Se il ricorso fosse poi collettivo penso si risolverebbero i problemi di tutti per i prossimi 15 anni, se solo costruttori, associazioni e pazienti per una volta si unissero per il bene di tutti.
Buona estate

venerdì 22 giugno 2018

Supereroi di oggi

Quando ero bambina il mio super eroe preferito era Superman. Spider-Man e Batman si trascinavano nell'anima un velo di oscurità, chi l'estrema solitudine, chi il senso di rivalsa, ma lui no, Superman era la bontà senza altri fini, veniva da lontano, da un altro pianeta con il solo scopo di proteggere l'umanità... E passatemi le opinioni personali...
Per lei no, il suo super eroe preferito non ha un mantello, non fa il giornalista, non usa porte scorrevoli. Il suo super eroe marca ogni giorno un cartellino in un enorme palazzone grigio, poi indossa il suo camice bianco e cura i bambini a cui restituisce la speranza e la possibilità di fare sogni sul loro futuro, ben ogni ogni confine chiamato disabilità.




domenica 27 maggio 2018

L'unica vera grande vittoria sulla sordità infantile

Dopo due anni da una prima premiazione visuoletteraria, in quarta elementare, venerdì arriva questo bellissimo messaggio, poi segue la mail della maestra con le istruzioni per la premiazione.
Ma cosa è successo?
Una cosa semplicissima...
... Cucchi nel 2006 urlava "campioni del mondo!!!"
Gaia ha fatto un compito che in realtà era per un concorso provinciale assieme a tutti gli altri bambini con una commissione che non era al corrente della sua sordità ed ha vinto in quanto Gaia al pari di ogni altro concorrente.
Sebbene abbia diverse dislalie audiogene che le resteranno a vita, la sua comprensione è pari a quella di qualunque coetaneo normoudente, così come la sua produzione di testi.
Abbiamo combattuto contro un ritardo diagnostico, poi di comprensione e produzione, poi border line cognitivo e alla fine abbiamo vinto, lei ce l'ha fatta!
Ed ho passato 48 ore in cui non sapevo se ridere o piangere o fare tutte e due le cose perché dietro una poesia c'è un intero mondo, la nostra vita, i nostri progetti, le nostre ansie e le nostre paure.
Gaia non ha vinto una gara sportiva, Gaia ha vinto il recupero e l'inclusione sociale, facendo il gesto dell'ombrello a tutti coloro che avevano sentenziato che per il suo ritardo diagnostico non avrebbe mai potuto produrre un testo scritto autonomo o imparare al pari dei suoi compagni.
Questa poesia vale per me i mondiali.

venerdì 18 maggio 2018

Scuola for all

Giovanni Paolo II: "Prendete in mano la vostra vita e fatene un capolavoro".
Una mamma ed un papà si sono confrontati con la disabilità di un figlio, hanno sofferto, combattuto, seminato, costruito un recupero straordinario, poi hanno deciso che tutto questo non era sufficiente, hanno deciso di guardare lontano verso l'inclusione per tutti, per tutte le disabilità.
Cosi hanno radunato più associazioni, le istruzioni, la scuola, professionisti di buona volontà come loro, altre famiglie, sponsorizzazioni e dopo un progetto di un anno che ha coinvolto gli studenti in un progetto scuola lavoro per l'abbattimento delle barriere architettoniche, il 12 maggio  è stato il giorno in cui tutto questo impegno é sfociato in una bellissima manifestazione di gioco e sport, sport conosciuti e sport paralimpici per tutti e tutti insieme.
Per noi è stata una giornata straordinaria, bellissima, piena di divertimento, cultura e tanto affetto sincero che sicuramente non dimenticheremo, in bilico fino al tardo pomeriggio del giorno precedente in cui G. che non si fa mancare nulla ha bronchite con broncospasmo, non semplici da gestire.
La diagnosi della disabilita di G. è stata una doccia fredda, qualcosa da togliere il fiato perché per la prima volta ci siamo confrontati non con una malattia che ha un inizio e una fine, ma con una condizione invalidante e immutabile grave. Nella vita di tutti noi ci sono stati cambiamenti forti, importanti, momenti molto brutti e momenti di rivincita, ma se devo cercare una cosa bella di tutto questo ecco questa è l'aver trovato l'amicizia vera, mai stata tanto orgogliosa e felice di aver condiviso un momento così importante della vita con questa mamma e questo papà che hanno saputo convergere lo sguardo di tutti sull'inclusione a livello globale e sull'abbattimento delle barriere del pregiudizio, della non conoscenza, della superficialità.



venerdì 27 aprile 2018

Il filo sottile che conduce al bullismo

Cinque bambini, cinque amici nei confronti di un compagno, per due di loro un amico: è così grasso che..., con il suo peso può... sparandone tante a chi la dice più grossa, così per ridere, per ridere di qualcuno. Le madri a meno di cinque metri, tutte.
Ai bambini: non potete parlare così di un vostro compagno ed amico... Alla mamma del fomentatore "tuo figlio sta dicendo questo" e la risposta "ma che male fa se lo dice alle spalle".
Per sillogismo qualunque cosa cattiva, falsa, denigratoria si possa dire o fare alle spalle del prossimo è lecita, non è pseudobullismo? Oh perché tanto mio figlio non può essere un bullo.
Mia figlia più grande è stata vittima di bullismo in seconda elementare, la compagna le sputava sistematicamente nel piatto a mensa, perse cinque kg in un mese (uno scricciolo di 22 kg), fino ad arrivare all'amico che pesava il doppio di lei con un trentacinque di piede sulla milza ed una ecografia urgente per sospetta rottura. Gli adulti: sono cose da bambini, il giorno dopo mia figlia cambio' scuola, avrei potuto evitare l'ultimo incidente non ascoltando quegli adulti e cambiando scuola prima.
E poi io a quarant'anni, per il blog, per la verità che nessuno ha voluto ascoltare, chi tentava di difendermi veniva tagliato fuori, come sono stata tagliata fuori io da quella realtà che come genitore di un bambino con disabilità mi dava conforto, perché per "i giudici intesi come coloro che giudicano il prossimo" la verità non poteva essere quella, stessi "giudici" che più di una volta al giorno chiedevano in privato come si potesse fare o rispondere nella maniera corretta a chi ne aveva bisogno.
Ogni tanto il profilo si riattiva in automatico ma onestamente io valgo di più di tutto quel male, valgo di più degli insulti, delle parolacce, dei "sempre davanti ai...".
Mi è stato augurato ogni male, il male tre mesi fa ha bussato alla mia porta, ho vinto io.
A testa alta posso dire che solo l'onestà va avanti e sì io posso permettermi di parlare di moralità.
Un genitore che non insegna a suo figlio a scusarsi, ad ammettere i propri errori, a riparare ai propri errori, che uomo o donna produce? Un genitore che non ammette i propri errori, non sa chiedere scusa perché non vede che se stesso e i propri millantati "diritti" da quale ramo viene fuori? Non parole mie, io non ne sarei in grado "dall'albero si riconosce il frutto".
Prima di generare adulti capaci di azioni piccole e vili, ognuno guardi la trave del proprio occhio, l'umiltà solo l'umiltà e sapersi scusare quando è necessario è l'unico vero e primo insegnamento da dare.
Ho avuto compassione dei figli degli altri e delle piccolezze degli altri anche quando gli altri non ne hanno avuto per me e per mia figlia, ma forse questo è stato l'errore di non mettere l'altro davanti alle proprie reali responsabilità.
Di solito sconsiglio vivamente ai genitori un film introspettivo, e nei significati devastante, in realtà ben fatto e pieno di realta' pur essendo un manga "la forma della voce", non parla solo di sordità ma parla di bullismo alle elementari, parla del processo all'intenzione e dei sensi di colpa che prima o poi riaffiorano con la realtà di una ruota capovolta. Guardatelo e riflettete, basta poco e la ruota gira. Non credo al karma ma alla bontà e al giudizio divino.
Parlare alle spalle, generare pettegolezzo isolamento é violenza nei confronti del prossimo. Da quale ramo vogliamo crescano i nostri figli?
Le scuse. Solo le scuse alla mamma ed al bambino, seppur non colpiti ne hanno diritto.
Quello che non diciamo o non facciamo adesso per loro si ripercuote inevitabilmente nel futuro. Perdo qualche saluto? Io mi guardo allo specchio pero' a testa alta e cammino innocente a testa alta.
Io non mi sento più di stare zitta, di subire, abbassare la testa, lo devo alle mie figlie, lo devo a me, lo devo al mio prossimo.


mercoledì 18 aprile 2018

La capacità di sintesi

Una delle abilità principali necessarie allo studio di qualunque materia è la capacità di sintesi. Mia figlia tendeva a voler riportare tutto il testo del libro  a memoria, diversamente non sentiva di aver svolto correttamente il suo compito. Il passaggio dal testo presentato sul libro alla mappa concettuale all'inizio può essere fortemente destabilizzante se ad un bambino non viene insegnato l'uso dei connettivi nella esposizione della mappa. Quello che davvero facilita lo studio è la capacità di produrre la mappa. Mi capita a volte di ricevere mail o messaggi lunghissimi, nei quali mi perdo e spesso non arrivo alla fine della lettura. Moltissime persone pensano che più parole mettono in testo più sembrano colte, in realtà chi li legge ha reazione contraria. Come deve essere quindi presentato un testo?
Per prima cosa é necessario identificare il concetto principale del testo. Da lì e possibile scegliere l'impostazione di mappa concettuale o mappa mentale.
La mappa mentale si sviluppa in maniera ellittica attorno al concetto principale, generalmente i raccordi non sono legati tra di loro ed hanno quasi funzione fotografica, espongono in maniera non descrittiva gli elementi che compongono il testo.
La mappa concettuale invece ha generalmente impostazione verticale con snodi e diramazioni dell'argomento principale.
Penso che acquisire la capacità di produrre entrambi i tipi di mappe sia un investimento nella facilitazione di tutti gli apprendimenti futuri.
Sono pochi i diplomati in grado di prendere appunti mentre qualcuno parla, soprattutto appunti funzionali e ben organizzati che non devono essere rivisti. A mio avviso genitori e insegnanti devono lavorare sulla autonomia della sintesi e degli appunti.
Ci sono testi guida molto interessanti su Ericsson adeguati ad età e ordine scolastico.
Mia figlia più grande che frequenta il liceo, con studio e produzione delle mappe in autonomia ha fatto un salto di qualità soprattutto per la facilità nel consultare parte più ampie di programma e strutturarle per le verifiche e le interrogazioni.
Le insegnanti della piccola stanno invece conducendo un ottimo lavoro nel condurre i bambini ad una produzione autonoma.
Sordità o no, sullo studio ci sono le basi del loro futuro e quel futuro lo costruiamo noi attraverso gli strumenti che gli forniamo o non gli forniamo.

sabato 31 marzo 2018

Il connettoma: saranno quello che gli diamo da mangiare!

M., laurea in psicologia studia neuroscienze, tra una bomboniera e l'altra ci troviamo a parlare di come l'aver avuto esperienze di vita diversissime, ma che in comune hanno compreso quanto il cervello umano se correttamente stimolato sia in grado di supplire, imparare, correggere una mancanza.
Nel 2014 sul xxx zzzzzzz venne pubblicato un convegno in cui 3 tra i più grandi luminari italiani facevano brainstorming su alcuni casi presentati come casi "complessi", casi in cui sembrava dubbio il beneficio di un impianto cocleare per sospetti altri problemi, forse cognitivi. Per sigla, età e specifiche varie uno di quei casi fu la mia G.
Tutti e tre gli specialisti che facevano tavola rotonda li avevamo consultati prima, non solo lo specialista che aveva presentato il caso, ma tutti e tre. Da settembre a novembre del 2013 G. ed io avevamo vissuto tra treni b&b, case per l'accoglienza degli ammalati in giro per l'Italia, i cosiddetti viaggi della speranza, ed invece di fare chiarezza sulle sue difficoltà oggettive, questi viaggi non avevano fatto altro che instillare dubbio, incertezza, cosi come lo dimostravano le parole di quei relatori sul caso LG.
Quando ho ascoltato quel convegno, segnalatomi appunto, da una delle persone che si occupavano della riabilitazione di G, ho pianto davanti a tutta quella incertezza, a quei "forse c'è qualcos'altro". Gaia era stata già operata altrove con risultati molto molto buoni, quelle parole però mi avevano rispofondato nel buio vissuto quel periodo, avrei avuto voglia di urlare al PC "vi siete sbagliati, lei ce fa, ce la farà, ce la faremo", ma che senso avrebbe avuto, se non quello di farmi piangere ancora?
La deprivazione uditiva le aveva creato ritardi nell'apprendimento delle cose più comuni, qiv 70, quindi border line cognitivo, qit 126, ora qiv 110.
Per via esperienziale abbiamo cercato colmare ogni piccolo debito, facendo, disfacendo e rifacendo, abbiamo costruito le connessioni neurali che le hanno consentito di ricreare ciò che aveva perso sfruttando tutti i sensi, non solo quello mancante, che per riorganizzazione corticale avevano preso la prevalenza sull'udito e sul linguaggio. Vuol dire che abbiamo considerato il cervello di G. come qualcosa da riempire? Si e no! Ci siamo concentrati sulla via dell'esperienza, non capiva, non sapeva, non diceva cosa aveva mangiato a scuola? La ripreparavamo a casa, finché non aveva interiorizzato l'esperienza persa, e non solo io ma logopedista, la psicomotricista, la musicoterapista, la maestra e l'educatrice, ognuno secondo il suo ambito. Funzioni esecutive, teoria della mente, passando tra Domann e la Montessori, nessun metodo specifico ma colmando e affrontando le necessità una alla volta fino ad appianare l'argomento affrontato.
Quante più connessioni neurali è stata in grado di creare tanto più ha colmato il suo debito, anche quando si è trattato di fare ore ed ore di compiti in più o di fare 80 divisioni con il divisore a due o più cifre, per sua richiesta, per non essere l'unica a non aver capito la spiegazione in classe.
Ci siamo sostituiti alla scuola? Un sacco di volte si, ma condividendo mappe concettuali, video e cartoni animati, testi adottati, strategie e quant'altro con le maestre per aiutare alla fine tutti.
E allora che cos'è il connettoma?
Il connettoma è semplicemente la mappa delle connessioni neurali nel nostro cervello.
Gaia era troppo "vecchia" a cinque anni per recuperare? Gaia non avrebbe potuto seguire il metodo miracoloso x, y o z?
Totò diceva "ma mi faccia il piacere!".
Il connettoma è in continua evoluzione, anche alla mia veneranda età.
Ammiravo bakeoff e tutti coloro che avevano manualità nelle torte, io brava nei primi, nei secondi e nelle preparazioni salate. L'amica appassionata di torte, via WhatsApp ha avuto la pazienza di farmi fare e decorare la prima torta, il mio cervello ha fatto esperienza, ho costruito reti neurali sulla preparazione dei dolci e domani a pranzo da amici porterò un secondo a base di carne e la colomba fatta da me preparata grazie alle competenze acquisite dall'amica paziente che mi ha insegnato negli anni, anche se la colomba è in offerta alla Coop, io so farla, la farò bella ed originale in onore di chi mi ha insegnato, di chi mi ospiterà e degli sguardi stupiti dei bambini che adoro, il mio cervello ha imparato, il cervello non smette mai di imparare e la plasticità celebrale non si chiude a due anni, altrimenti G non avrebbe recuperato ed io non avrei imparato a fare torte dopo i 40 anni!
Più costruiamo, più i risultati con il tempo torneranno indietro e saranno spettacolari.
Il connettoma? Clicca qui Seung sottotitolato in italiano
Le neuroscienze? È lì la riabilitazione, identificare capire e stimolare la corretta area cerebrale che in quel momento ha la mancanza creata dalla disabilità o dalla malattia a zero, cinque, quaranta, settant'anni!
E quindi tutto ciò che e neuroscienze per me vale la pena di un convegno, sia anche solo un intervento di dieci minuti, ma dieci minuti possono aprire frontiere inaspettate.
Mai dire mai, mai dire è troppo tardi, perché noi ci siamo riusciti nonostante l'incertezza del 2014!

mercoledì 21 marzo 2018

Il nuovo nomenclatore tariffario e l'impianto cocleare

La mia maestra elementare usava una espressione che a me infastidiva:
"E qui casca l'asino!".
Ancora adesso quando sento o vedo certe espressioni verbali spesso mi trovo a disagio, la parola o l'espressione è di chi la dice, non di chi la riceve ma non in questo caso.


L'espressione che non condivido forse per mia interpretazione soggettiva, è quanto riportato in alto.
L'ambiguità di questa espressione ci espone ad una miriade di difficoltà.
Se il nuovo nomenclatore stabilisce che i dispositivi protesici sono distribuiti in base agli appalti regionali, cosa accadrebbe se la mia regione di residenza facesse una gara d'appalto tra le ditte costruttrici di impianti cocleare a b c d, vincesse a ed io fossi portatore di impianto d.
Un esempio pratico? La Lombardia. Ecco il  bando. Tra a b c d vince a, e per esempio io sono paziente con d.
A me paziente con d cosa accade?
Ha più senso ora quanto affermavo?


Il senso ultimo di cio che scrivo é che la necessità di un paziente va ben oltre l'interpretazione di una legge. Davanti ad una necessità la legge deve essere chiara e applicabile nell'immediato. Così non lo è. Manca un decreto che ne descriva la corretta attuazione.
Nella sua espressione una legge deve essere chiara e corretta come l'espressione
Ciao Stefania
Buongiorno Stefania
Buongiorno signora
Ecc. Ecc. Nessuna interpretazione, solo chiarezza.

domenica 11 marzo 2018

Interventi in casa strutturali e non dopo la diagnosi di sordità

La diagnosi di G. è relativamente recente: giugno 2012. In quello stesso anno abbiamo fatto interventi importanti di ristrutturazione della nostra casa.

  • Isolamento termico e acustico delle pareti perimetrali. Dovendo scegliere il tipo di pannelli da usare per l'isolamento termico, abbiamo cercato qualcosa che facesse anche da isolamento acustico. Abbiamo scelto su consiglio tecnico, di utilizzare dei pannelli in cartongesso a tutta altezza con rivestimento di grafite dello spessore di 5 cm. Oltre a g. abbiamo un'altra figlia appassionata di chitarra. Dopo l'impianto, l'accensione di tutti gli elettrodi è stata graduale e soprattutto alcune frequenze spaventavano g.
  • Abbiamo fatto rivestire da un falegname la caldaia creando un mobile chiuso. Soprattutto nel primo mappaggio l'attacco sonoro della caldaia quando si attiva l'acqua calda o il riscaldamento le dava fastidio
  • Abbiamo scelto finestre a doppia camera con vetro di spessore tale da avere un livello alto di insonorizzazione certificata.
  • Non abbiamo messo un videocitofono ad induzione, ma abbiamo spostato l'attaccapanni del corridoio per far sì che il suono del citofono non sia attutito dai panni appesi e a livello sonoro la differenza è tanta.
  • Lungo le pareti divisorie abbiamo messo armadi e cassettiere proprio per il principio opposto: creare spessore anche con gli abiti per isolare il più possibile una camera dall'altra.
  • Il soggiorno è "un Ikea hack". Non potendo pagare un falegname per una parete contenitiva attrezzata a tutta altezza, ce la siamo creata dal progetto alla realizzazione, componendo e modificando più serie di mobili e in parte riempita di libri.
  • Dalla parte opposta anche il divano è un Ikea hack, in parte abbiamo modificato lo schienale inserendo cuscini di diverse dimensioni per favorire l'isolamento con la camera adiacente.
  • Proprio in funzione della logopedia che abbiamo fatto, abbiamo cercato di affiancare qualche principio montessoriano nell'arredamento, con tavolino e sedie da bambino e diversi contenitori per le varie attività. Ecco non saremo un esempio di ordine e perfezione, ma per l'impostazione è una casa vissuta da bambini con quanto necessario a loro portata.
  • Ho pochi quadri che hanno solo valore affettivo, ma qua e là qualche pannello di sughero riverniciato per esporre i vari capolavori prodotti a casa e a scuola. Il sughero è un isolante. I pannelli possono essere facilmente applicati alle porte. I negozi di bricolage ne hanno anche di autoadesivi.
  • L'angolo Tv. Renzo Arbore cantava "tu nella vita comandi fino a quando...hai stretto in mano il tuo telecomando", ecco in casa mia indovinate chi stringe il telecomando??? 😂😂😂😂. All'inizio avevamo messo delle casse frontali per distribuire meglio il suono dalla TV, comuni casse da PC. Gradatamente g. non ne ha sentito più la necessità e ascolta la TV senza nessun ausilio, conversando e cantando nel mentre
  • Armadi anche in cucina per favorire l'isolamento acustico
  • Le tende sarebbero importanti, ma dalle finestre abbiamo visuale bellissima di una distesa di campagna, con laghetto che tanto ci fa parlare sul lavoro stagionale dei contadini, per non parlare della fauna selvatica.
  • Per gli interventi strutturali abbiamo fruito delle normali detrazioni sulla ristrutturazione, nulla di specifico relativo alla patologia, ma questi benefici esistono.
E voi come avete modificato la vostra casa?
Provo a godere di cinque minuti del telecomando... 😂😂😂😂
A presto

lunedì 5 marzo 2018

Disabilità e servizi pro disabilità

Molte mamme, dopo la laurea scelgono di avere un figlio, magari dopo l'inizio di un percorso professionale altamente soddisfacente. La nascita di un bambino con una o più disabilità purtroppo molto spesso però diventa inconciliabile con percorsi professionali, e allora la mamma che può contare comunque su altra entrata economica per il menage familiare si mette da parte. Passano gli anni e gli obiettivi prefissati vengono raggiunti e i figli percorrono percorsi molto buoni di inclusione e autonomia sociale.
E allora si torna a prendere in considerazione la possibilità di rimettersi in gioco sul mercato del lavoro. Gli anni trascorsi, i limiti contrattuali del mercato del lavoro italiano diventano però così importanti che o si desiste o si sopravvive reinventando un lavoro.
In questi cammini e inevitabile incontrare persone con storie e percorsi molto simili e obiettivi simili.
E allora la forza delle mamme viene fuori con l'unione.
La mamma avvocato, la mamma psicologa, la mamma insegnante, la mamma che ha lavorato in un patronato si riuniscono e rilanciano sul territorio (il mio territorio) un servizio di consulenza e formazione sui diritti delle persone con disabilità e soprattutto dei minori. Prestazioni professionali di consulenza specifica a pagamento e indicazioni all'utilizzo di diritti specifici gratuiti, a meta' strada tra il volontariato e la propria professione, con la forza però dell'esperienza vissuta sulla propria pelle e sulla pelle dei propri figli.
Siamo tutti consapevoli che nelle commissioni per invalidità civile e legge 104, l'unica possibilità di entrare tutelati è entrare con un medico legale o un medico specialista a proprie spese, non un avvocato, non l'amico che ci è passato, non l'associazione, e se non lo sappiamo bisogna che qualcuno con cognizione di causa ce lo dica. Molte di noi vanno all'ufficio protesico per aiutare mamme nella stessa condizione,  ma l'unico modo per conoscere i propri diritti è informarsi. Se so cosa c'e' scritto nei LEA allora posso affermare con certezza un diritto, se ottengo la 104 e la leggo mi rendo conto che è nel testo di una legge quadro che trovo tutte le risposte ai miei diritti, ma chissà perché la maggior parte delle persone non lo vuole fare.
Io non sono un avvocato, ma quando sono ricorsa al TAR mi sono studiata alla perfezione la legge, e ho analizzato tutte le sentenze analoghe in cui le famiglie avevano perso, presentando al mio avvocato una analisi dettagliata degli errori di vizio piu comuni. In Italia ci sono ben pochi avvocati specializzati o con buona conoscenza di diritto scolastico e di diritti delle persone con disabilità, se non appresi per esperienza. Per le famiglie però sobbarcarsi spese di perizie medico legali e perizie legali spesso diventa cosi oneroso da abbandonare l'idea di lottare per un diritto.
Pochi sono a conoscenza che al momento l'unico patronato specializzato con competenza specifica è l'ANMIC, a me in primis è capitato di non vedermi riconosciute delle agevolazioni per una non conoscenza dei patronati comuni legati alle sigle sindacali, risolto poi rivolgendomi direttamente all'ufficio delle Entrate.
Per cui ben venga chi a meta' tra il volontariato e la professione dia indicazioni precise, purché competente.
Del resto, il piu grande ed unico strumento di difesa e tutela che abbiamo è l conoscenza e l'informazione.

domenica 25 febbraio 2018

Ai parroci, alle parrocchie

Sono mamma di una bambina con una disabilità sensoriale, ma con un recupero molto buono, che spesso rende invisibile la sua condizione. Spesso è un bene e spesso e un male.
Questa condizione mi ha portato a conoscere tante altre mamme con bimbi con disabilità anche diverse, più o meno gravi di quella di mia figlia.
Quello che accomuna ogni manma, ognuna di noi, è il desiderio che nostro figlio venga amato ed accettato dalla comunità in cui si trova: scuola, palestra, parrocchia..
Spesso la difficoltà sta nel mostrare senza timore di giudizi e pregiudizi la diversita'.
La catechista che non vuole il bambino autistico perché difficile da gestire, chi dice che i bambini sordi devono sforzarsi a leggere il labiale per non usare tecnologie, il bimbo cerebroleso che resta a casa e nessuno chiede alla sua mamma il perché.
I parroci nelle parrocchie sono sempre troppo pochi ma come ci si occupa dell'anziano allettato, prendetevi cura delle mamme dei bambini con disabilità.
Spesso le nostre giornate sono giornate d acrobati, salti mortali per stare dietro a terapie, scuola e quanto altro gira intorno alla disabilità, mamme che si trovano d sole ad affrontare difficoltà dell'ordine più vario perché i papà lavorano. I parroci una volta erano una figura fortemente rappresentativa nella comunità, e allora prendetevi cura delle famiglie invisibili, accompagnate una mamma all'ufficio protesi o a scuola per un diritto e non solo avrete guadagnato un'anima ma avrete dimostrato alla comunità che insieme si puo, che tutti possiamo prenderci cura l'uno dell'altro e che la diversità ha diritto a vivere la normalità.
E quello che può sembrare uno svantaggio, una "sfortuna" alla fine diventa un patrimonio di unione e solidarietà.
A chi giudica o parla, sono certa che ogni mamma darebbe la propria vita pur di avere un figlio sano e senza difficoltà, la disabilità non è una colpa e nessuno "se la va a cercare".

venerdì 2 febbraio 2018

Povero nonno!

Principale ipermercato del mio paese, stand azienda audioprotesica nel corridoio principale.
Il manifesto pubblicitario riporta il nipotino che urla arrabbiato all'orecchio del nonno che ha espressione assente.
Tattica di presentazione del prodotto e della professionalità:
1) punto il nonno
2) punto il nonno con le protesi
3) invito il nonno ad uno screening gratuito nel bel mezzo della galleria in cui ci sono un mare di persone che si incontrano, chiacchierano, entrano nei negozi, parlano al telefono...
Ri punto 3) faccio "screening" con un vecchio audiometro portatile dietro un pannello di cartone.
Uno, due, tre, quattro, cinque, sei, tredici, quattordici, ventinove, trenta (io che conto fino a dieci più o meno).
Lo guardo, mi invita allo screening (purtroppo non posso fare la faccina da urlo di munch), conto fino quasi a non mi ricordo e rispondo.
Quanto rumore di fondo ci sarà in questo corridoio?
Risposta: abbiamo le cuffie e il pannello... Anche l'urlo di munch mi lascia sola perché sviene!
Per un secondo penso di attivare la app "fonometro", ma ci ripenso " ora se apro la app questo mi mangia perché una app non è un fonometro "...
E mo!?
Il tecnico: "faccio screening", io " lo screening si fa in ospedale, la persona di fianco a lui "la signora è un po' polemica", io " non sono polemica, ho ragione."
Lascio la spesa nel parcheggio, ritorno a prendere un regalino da un negozietto della galleria, e .... wow non fanno più screening ma informazione sulla ipoacusia che è un'altra cosa e in quella condizione molto più accettabile.
Evidentemente ho fatto centro.
Ma tornando alla esposizione del cartello pubblicitario...
Fossi stata io il bambino che urlava all'orecchio del nonno, ai miei tempi avrei preso minimo un coppino dietro la testa.
Non mi piace il fare caricatura di una disabilità, di una patologia. Il fare informazione è un'altra cosa ed è quello che mi è parso di capire sia accaduto dopo.
Mi scuso se casomai dovesse leggermi se sono stata un po' brusca, ma se quel signore fosse stato suo padre, lei avrebbe gradito una strategia simile con lui? Io no.
Comunque quello che incontrai al mercato in vacanza con il furgone anni 70 stile mystery machine che faceva esami audiometrici gratuiti era peggio...
Morale della fiaba: non fare la spesa, non fare la spesa, non fare la spesa...
Spero di avervi strappato un sorriso



martedì 30 gennaio 2018

Noi non siamo Romanzo Famigliare

Oh finalmente una fiction sulla sordità che affronta tutto Lis e impianto!
Onestamente non ci vedo neanche un millesimo del nostro mondo.
Un genitore, una madre che riceve una diagnosi di sordità del proprio figlio spende la propria vita nel cercare di fare acquisire al proprio figlio più dignità e autonomia possibili. Che si scelga l'oralismo o la Lis lo si fa amando e rispettando la creatura che si è messa al mondo: nessuna madre, nessuna, si sognerebbe mai di mancare di rispetto al proprio figlio sordo. Dove sono i sacrifici dei genitori saltimbanchi tra logopedia e ogni tipo di attività che possa ricondurre il proprio figlio ad una vita sonora e socialmente dignitosa?
Io madre di una bambina sorda la vivo come una enorme mancanza di rispetto, mancanza di rispetto nei riguardi dei sacrifici economici, delle corse contro il tempo, delle ore a cercare di capire come ovviare a questa o quella mancanza, la gestione di una disabilità sensoriale ridotta citando un amico "a vino e tarallucci"!
Per mia figlia ho pianto e a volte piango ancora davanti a quelle che oggettivamente restano barriere sociali.
Quanti di noi si sono giocati tredicesime in avvocati per evitare un percorso di riconoscimento legale tortuoso e insidioso da adulti, giorni di ferie in congressi, hanno aspettato a comprarsi un paio di scarpe nuove perché proprio quel libro poteva aiutare il proprio figlio a....
Il liceo... Sono nata negli anni settanta ed ho fatto il liceo e già ai miei tempi non era più così, ma quali gravidanze ma quali voti in latino con così tanta leggerezza, considerando poi che questa generazione comunica con i social network abolendo ogni tipo di contatto umano!
Romanzo famigliare di quali famiglie?
Sicuramente non quelle di questo decennio.
I medici che scherniscono un paziente sordo? Ma dove? Persone che nella vita di un bambino diventano importanti alla stessa stregua di un familiare, a cui mandi il video in cui tuo figlio sordo canta o il compito in cui ha avuto un buon voto che si commuovono con te, festeggiano i successi con te e sono al tuo fianco in ogni necessità paragonate a quel "medico" della fiction? Ma per favore non confondiamo...
Non c'è nessun accenno alla disabilità, alle difficoltà legate alla scarsa accessibilità, non c'è accenno al raggiungimento della reale inclusione della vita sociale, c'è solo "il povero ragazzo sordo isolato e incompreso", il ragazzo sordo ha invece una disabilità e dove se ne parla?
Il culmine: l'impianto. Un adolescente che per tutta la vita non ha sentito né parlato, non ha memoria uditiva, sarà un miracolato allora? E la riabilitazione? Mah!
Unico plauso al dottor Marco Chiantera che interpreta ciò che fa con rispetto e passione nella vita reale.

domenica 28 gennaio 2018

La nostra avventura sull'apprendimento dell'inglese

Se per un bambino sordo non è così semplice l'apprendimento della propria lingua (ed è quello che identifica la disabilità infantile a confronto con la disabilità acquisita in età post verbale), l'apprendimento di una lingua che ha pronuncia diversa dal modo in cui è scritta, rappresenta un obiettivo.
Parto proprio da lì, appena avviata la letto scrittura abbiamo affrontato immediatamente l'argomento. La sua prima difficoltà è stata proprio comprendere che l'inglese si scrive in un modo ma segue regole di pronuncia. Nel suo caso, aiutata dalla logopedista, la persona più vicina e con buona conoscenza della materia ero io.
Proprio come nell'apprendimento dell'italiano ci siamo appoggiati alle flashcards ed abbiamo giocato a nominare i vocaboli nelle situazioni di vita comune.
Ho utilizzato, su consiglio di una amica, queste flashcards erickson che ho modificato con le scritte in due colori concordati con la bimba uno per la pronuncia ed uno per la scrittura.


Le ho creato un quaderno tematico arricchito con ambientazioni a lei conosciute e proposto giochi come tombole a premi e memory sia di pronuncia che di scrittura.
Acquisita la prima familiarità e le competenze basilari ci siamo spostate su questo bellissimo ed utilissimo software


che contiene circa 600 parole con pronuncia corretta e giochi piacevoli divisi sempre per ambientazione di vita comune.
La didattica scolastica abbiamo deciso di implementarla con questi quaderni divisi per programma ministeriale, divertenti e piacevoli con molti contenuti di audio per simulazione di prove di ascolto e comprensione



che arrivano fino al quinto anno della primaria.
Poi... abbiamo "osato" di più affidandoci a testi monolingue di casa editrice inglese, che ormai molti anni fa aveva accompagnato i miei studi: la COLLINS.




Per il curriculum linguistico italiano, i testi corrispondenti all'età anagrafica di Gaia sono piuttosto complessi, considerando anche che l'ordine scolastico inglese è completamente diverso dal nostro così come le competenze.
In previsione delle prove INVALSI che Gaia svolgerà per scelta comune senza facilitazioni, ho chiesto simulazione di prova di ascolto a scuola. Al momento i risultati sono superiori a quelli dei compagni.
Non è stato facile perché io non sono un tecnico, non sono un'insegnante, sono solo la sua mamma, ma anche in questa avventura sono stata ben supportata dalle insegnanti, dalla logopedista e ... da Aurora che attualmente studia quattro lingue.

Ad majora!

sabato 20 gennaio 2018

E se a chiedertelo fosse tuo figlio/a?

In fatto di colazione ognuno ha le sue abitudini e quando c'è la mamma, g. vuole "il premio" la merenda dal panificio. In cinque anni, per questioni "logistiche" ne abbiamo cambiati tre. È un tipo abitudinario come tutti i bambini, preciso e puntuale. Scendiamo da casa, ci dirigiamo verso il nostro "premio" cantando "mi fa volare" (non ci posso fare niente, sa chi è Gianni Morandi solo perché ha fatto il video con Rovazzi), le consegno la moneta per pagare e siamo d'accordo con la nostra meravigliosa dada Linda che il resto lo calcola G. Probabilmente qualcuno che ci aveva già visto, chissà, una donna in una vecchia Opel, la fissa con insistenza. Non do peso, ma G. se ne accorge: perché quella signora mi guardava? Stamattina mi sono lavata bene la faccia e sono tutta profumata... Eh! E che rispondo? Mah! La curiosità, anche se a volte è meglio una domanda che fare sentire a disagio qualcuno fissandolo. Vallo a spiegare, eppure è l'orario della scuola e dei genitori.
Mi sono inventata lo "starà ammirando il colore della tua giacca e il rosa bellissimo della tua berretta, probabilmente ne desidera una così anche lei!".
Sono bambini, ai bambini si sorride e basta, mi rattrista anche solo che si sia sentita non a suo agio e si sia domandata cosa non andasse bene.
Le mamme che lavorano sono un po' come gli acrobati, in equilibrio sul filo delle necessità di tutti passando dal " mamma oggi ho il dizionario di latino, aspettami alla capannina della frutta, scendo dall'autobus e arrivo", al "mamma dopo terapia andiamo a fare una cosa bella io e te?". E di quel tempo con loro che corre e ci sfugge dalle mani, ne ho tanto bisogno anche io come l'aria.
Poi dopo il premio, c'è che andiamo a vedere le bancarelle (quando ci sono) del pavaglione, aspettiamo il compagno, andiamo a prendere lo zaino, ecc ecc.



mercoledì 3 gennaio 2018

Anagrafe separata per studenti con disabilità


Press-IN anno X / n. 15

OrizzonteScuola.it del 03-01-2018

Anagrafe Studenti, dal 15 gennaio inserimento dati alunni disabili: dalla certificazione al PEI

Il MIUR ha comunicato, con la nota n. 4 del 3 gennaio 2018, la disponibilità in SIDI delle nuove funzioni, finalizzate al trattamento delle informazioni relative agli alunni disabili.
Nella nota si ricorda che il DM n. 162/2016 ha previsto una partizione separata, nell’Anagrafe Nazionale degli Studenti, per la gestione dei dati relativi ai suddetti alunni frequentanti le scuole statali: SIDI – Area Alunni, – voce di menu “Gestione Alunni” – sezione “Gestione alunni con disabilità”.

Le informazioni da trattare, tramite le nuove funzioni, sono relative alle certificazioni di disabilità, alle diagnosi funzionali, al profilo dinamico funzionale e al Piano Educativo Individualizzato, necessarie per l’assegnazione del personale docente di sostegno.
I suddetti dati costituiranno un apposito fascicolo, che seguirà l’allievo disabile in tutto il suo percorso scolastico.
L’accesso e l’utilizzo dell’applicazione è consentito e riservato soltanto al Dirigente Scolastico o a un suo delegato (utente scuola), con profilo espressamente abilitato.

Questi i passi da seguire:

A. Creazione del fascicolo dell’alunno disabile;

B. Acquisizione dei seguenti dati:
◾ dati certificazione medica;
◾ presenza di P.D.F (Profilo Dinamico Funzionale) e P.E.I. (Piano Educativo Individualizzato);
◾ per la scuola secondaria di II grado, anche eventuale percorso semplificato e/o differenziato;
◾ ore di sostegno.

C. Inserimento in formato PDF e in forma anonimizzata (riguardo ai dati anagrafici), della seguente documentazione:
◾ verbale di accertamento del collegio medico-legale;
◾ diagnosi funzionale;
◾ profilo dinamico funzionale (P.D.F.);
◾ piano educativo individualizzato (P.E.I.);
◾ certificato di idoneità psico-fisica per l’attività di laboratorio di istituto (per le scuole secondarie di II grado);
◾ eventuale accettazione della proposta di un P.E.I. differenziato (per le scuole secondarie di II grado).
Le funzioni per l’inserimento dei dati saranno disponibili dal 15 gennaio p.v.

Le scuole, ai fini suddetti, possono avvalersi della guida operativa disponibile nell’area “Procedimenti amministrativi” del portale SIDI.
In caso di problemi tecnici dell’applicazione ci si può rivolgere al gestore del Sistema Informativo: 800903080.
Per dubbi sulla documentazione da inserire o su aspetti normativi è disponibile la casella di posta, attiva dal 15/01/2018.
Per difficoltà, infine, riguardanti la fase di inserimento delle informazioni si può contattare l’Ufficio Statistica e Studi.


Argomenti correlati: Disabilità e società  - Scuola

Se vuoi leggere l'articolo originale clicca qui:
http://www.pressin.it/leggi.php?idarticolo=54771

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Per informazioni e segnalazioni: info@letturagevolata.it
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martedì 2 gennaio 2018

Il ddl Lorenzin

Che cosa cambia?
Cambia che le protesi acustiche non sono più vendute da un commerciante ma da un professionista sanitario iscritto ad un ordine professionale. Specifico meglio la figura di un audioprotesista aveva responsabilità pari ad un commerciante.
E mi viene da dire finalmente! Dal 2014 sapevo che prima o poi ci saremmo arrivati.
Che cosa cambia?
Se per chi vende c'è il riconoscimento di un percorso di studi e di una categoria professionale (ndr. Percorso di studi non uguale per tutti: di mezzo una bella sanatoria che ha trasformato corsi regionali di neanche un anno senza obbligo di frequenza in lauree con test  chiuso a crocette), per chi compra la tutela che spiacevoli situazioni possono avere seri riscontri e possono essere segnalati all'ordine. E ci rimetto un finalmente!
Al riconoscimento dell'ordine professionale si aggiunge anche quanto previsto dai nuovi LEA: l'obbligo del controllo dell'apparecchio acustico venduto dopo un anno, per cui si esce dalla situazione del venduto e si entra nell'obbligo assistenziale.
Qui il testo completo del ddl
http://www.sanita24.ilsole24ore.com/art/in-parlamento/2017-12-22/il-ddl-lorenzin-e-legge-114704.php?uuid=AEebkVWD. Nel testo dei nuovi LEA invece da pag 67 in poi quanto ho affermato sull'obbligo della verifica all'anno dalla vendita.
E quindi
HAPPY NEW EAR!