giovedì 9 novembre 2017

Adattatori per protesi acustiche bte e rite


È uno screenshot di un articolo che in tanti, soprattutto i genitori di bimbi protesizzati molto piccoli si domandano se esista.
Questo guscio in silicone può avere due funzioni a mio avviso.
La prima è che può essere applicato ad una fascia consentendo l'adeguamento della forma dell'orecchio e la seconda è protettiva per sudore, polvere, umidità, sabbia e chi più ne ha più ne metta.
Mi sembra interessante anche il fatto che il guscio impedisce ogni manomissione (di manine curiose) del vano batterie e diventa una sicurezza in più.
E quanto costerà il guscio magico? Acquistato su aliexpress come privato pagati un euro la coppia (inclusa spedizione). Un solo euro, il costo di un caffè. In Italia beh, sicuramente avranno i soliti costi, il mio parere lo conoscete e mi avvalgo della facoltà di restare in silenzio.
Con alcune mamme però avevamo sperimentato delle guarnizioni o ring piatte in silicone, acquistate da normali ferramenta ben fornite, cucite su elastici e funzionava. Il guscio è però esteticamente accettabile e alla pratica veramente utile.
Il guscio è venduto in coppia in due dimensioni che coprono più o meno le due dimensioni più diffuse di bte e rite. Se acquistati in confezioni da 50 e 100 pz il costo è irrisorio.

mercoledì 8 novembre 2017

Formazione Docenti sulla sordità a Lodi

Lodevole iniziativa di Genitori Tosti Onlus.
Finalmente la possibilità di ascoltare relatori diversi, ma di prestigio sulla didattica dell'alunno con sordità.
Due giornate di formazione (e non solo di informazione) che per un genitore e un alunno possono fare la differenza.

Grazie.
Sul link l'evento


giovedì 2 novembre 2017

Speech tracking e Decibell: problema identificato e risolto.

Circa 20 giorni fa, mentre facevamo speech tracking, mi accorgo che Gaia ha un calo netto di prestazioni nella comprensione delle parole: passiamo nel giro di 24 ore dal 100% di parole corrette a circa il 60.
Riferisco subito alla sua logopedista e mi conferma preoccupata anche lei il calo "forse è stanca, forse è solo distrazione, chissà...". Conoscendo la massima attendibilità di Gaia, io invece penso al guasto del processore e procedo per prima cosa alla sostituzione del cavetto e dell'antenna. Riproviamo sia io che la logopedista e ci iniziamo a preoccupare. Il rendimento scolastico è sempre altissimo e il dettati con Roger Pen sono senza errori.
Circa un anno prima Gaia aveva avuto la rottura di un microfono con segnali simili ma con un calo meno evidente, lamentando però "la presenza di zanzare", probabilmente ronzii fissi. Impianto sostitutivo, il suo in riparazione, risolto tutto in poco tempo.
Questa volta insisteva: mamma l'impianto funziona bene, non è rotto.
Provo il parental control (le cuffie che servono per ascoltare i microfoni), usato due volte in tutto da quando è impiantata, e i microfoni funzionano.
Contatto il centro impianti, mando più video dei nostri speech tracking e ci consigliano di cambiare la mappa (caricate 4 mappe in luglio, metodo delle mappe in progressione, che ci sarebbero dovute durare almeno 18 mesi).
E poi Gaia mi presenta il suo fedele iPad, da sola ha fatto i minimi e i toni confortevoli su Decibell e mi dice: guarda mamma come sono diversi i test di luglio con quelli di oggi, io non funziono bene.
La faccio breve, spostiamo sul programma 2. L'uno avremmo dovuto tenerlo fino a gennaio.
Il primo giorno lo speech tracking non evidenzia miglioramento, dal secondo al quinto miglioramento minimo, dal sesto ritorna lei: il 100%.
In autonomia mi riporta decibell, vedi mamma che ora son uguale a luglio?
Che è successo?
Questa volta il suo cervello ha "esautorato" la mappa molto più velocemente del solito ed in maniera più evidente.
Decibell e lo speech tracking giornaliero ci hanno aiutato ad identificare il suo disagio, a fare tutti i tentativi del caso, ad allertare il centro impianti e a risolvere in tempi più che accettabili.
La cosa positiva è che più passa il tempo, più mi rendo conto che le prove che facciamo non sono più empiriche e la gestione del quotidiano fa molta meno preoccupazione che un anno fa.
Lei cresce ed io con lei, come cresce la nostra consapevolezza.

mercoledì 1 novembre 2017

Ho deciso: vado a vivere a Roncofritto!

Caro sior sindaco (cliccami),
dopo circa cinque anni di diagnosi, dopo essere stata catapultata in un universo parallelo chiamato sordità, desidero chiederle la cittadinanza honoris causa.
Dopo aver letto, visto, sentito, archiviato, ecc ecc cose che voi umani neanche potete immaginare vorrei raccontarle la mia storia, storia che nasce nella sua amata Romagna.
Quindi... Mi danno un pezzo di carta, tua figlia è sorda ecc ecc e di lì a venire un sacco di sfighe o meglio un sacco di situazioni astruse che mi fanno capire che il peggio non è nella diagnosi di sordità preverbale ma nell'ambiente intorno a cui vi ruota.
Problemi con la scuola? A posto risolti. E tutti pronti ad aiutarci? No in realtà una sola associazione, con le altre funziona così: "daiii bravi, armatevi e partite e poi fate pubblicità all'associazione". Ok, ma almeno due righe ad appoggio delle mie mail, raccomandate ecc ecc a rafforzo di quello che sto tentando di fare? " ah, si si certo... E ovviamente nulla. Ma... Sapreste spiegarmi i miei diritti e soprattutto quelli di mia figlia? E di lì parte esattamente come il video di YouTube un insieme di notizie frammentarie ma pronunciate con tanta convinzione, ben lontane da quello che in realtà la legge dice.
Stesso discorso sulla questione semplice ma spinosa della legge 381, si parla di tre requisiti fondamentali, tre, di cui uno matematico eppure... La darebbero a tutti! Mah!
Solo tanta voglia di visibilità  personale, di essere ben in vista nella vetrina della pasticceria facebook.
Ah sì è lì?
E li sembra di essere sulle spiagge di Rimini: in un attimo accerchiati da decine di vucumpra' ...
Eh io ho il metodo infallibile, ed io ho il super sistema che non fa..., e io ho (una zia una zia che sta a Forlì che quando va a ballare...) ....
Quelli che si pensa siano poveretti nella stessa situazione, in realtà tra accordi e compromessi si ergono a "spiriti guida" di tanti poveretti che invece avrebbero bisogno di due sole risposte: rivolgiti al centro impianti e rivolgiti al costruttore. Stesse persone che hanno i figli "guariti"dalla sordità, che distribuiscono consigli sulla scuola anche se non hanno i figli a scuola o li hanno appena entrati, che la 104 non serve ma i loro figli quella devono averla pure con gravità, la 381 non serve ma prendono indennità di comunicazione... E quelli che .. Non serve l'insegnante di sostegno perché la sordità non esiste(!) ma hanno assistenti alla comunicazione come se un adulto che deve mediare nei rapporti sociale tra coetanei e bambino-adulto sia quella enorme conquista di autonomia che annulla la disabilità!
Poi i santi... Ecco quelli che hanno immagine di se stessi come la Divina Perfezione bravi e felici (ma davvero???) capaci di raccontare qualsiasi cosa pur di una trentina di likes, e credo presto pronti a raccontare quante volte al giorno gli pruda il naso...
E bambini che non sanno le tabelline, o hanno problemi nell'acquisizione di una materia... Mentre i genitori sono troppo impegnati a dipingere la loro aureola sui social invece di sedersi ad un tavolo e cercare strumenti per aiutarli.
Convegni? Ma a nessuno interessa vedere volti nuovi? Tutti con relatori (sempre gli stessi) spessissimo del privato con gli stessi argomenti risentiti e stra sentiti da anni ed anni, quando le case costruttrici sarebbero più che disponibili, ma accordi e compromessi... Sembra valgano di più delle nuove riforme, della nuova tecnologia disponibile, della didattica 2.0 e di tutte le nuove metodologie che esistono.
Paolo Cevoli ci pensi lei!

mercoledì 11 ottobre 2017

Roger Pen - Il ricevitore di predominanza

Ecco, non so quanto la parola "predominanza" del titolo possa avere una valenza tecnica, ma descrivo una esperienza comune a più genitori.
In seguito ad un hard reset (la penna si blocca e questo spesso accade perché si attiva il bluetooth che normalmente si spegne spingendo il tasto cornetta giù) che ho dovuto fare per un problema in seguito alla attivazione del bluetooth (hard reset: si spingono contemporaneamente i 5 tasti presenti sulla penna), ho dovuto ri accoppiare i ricevitori. Per logica sono partita dal ricevitore phonak della protesi, ma poi non si accoppiava l'impianto che ha Roger X. Dopo anni di amore e convivenza :) non volevo arrendermi all'evidenza ed ho iniziato le prove (esperienza da autodidatta).
1) Prima cosa da fare staccare i ricevitori, spegnere e riaccendere i dispositivi, riposizionare i ricevitori, spegnere e riaccendere la penna, ri accoppiare (per i neofiti tasto a forma di 8 rovesciato, per gli amanti della matematica il simbolo matematico dell'infinito).
2) Se non funziona... Dalle mie parti si dice calma e gesso che corrisponde a calma e sangue freddo... Staccare i ricevitori. Pulire i pin (dizionario per genitori: le tre gambette del ricevitore o l'attacco della scarpetta audio), io uso spazzolino da denti. Le "gambette" non devono avere striature dorate. Quello è ossido. Nel post precedente sul mare avevo postato foto del prodotto che uso io. Nella presa del ricevitore, distanza e molto delicatamente, a intermittenza uso aria compressa.
3) Prove per esclusione. Un ricevitore con un dispositivo alla volta, quando possibile invertendo anche i ricevitori per capire se il problema sta nel dispositivo o nel ricevitore.
Al 4 non sono mai arrivata perché ho risolto arrivando al 2.
Tornando al titolo "predominanza" di uno dei due ricevitori. Nel mio caso il Roger X ha avuto predominanza sul ricevitore phonak. Eseguendo la procedura partendo invece dal Roger X ha funzionato tutto ad arte.
Mi scuso per eventuali "imprecisioni" tecniche, le mie sono prove empiriche che però in quattro anni di utilizzo mi hanno garantito la sopravvivenza mia e del dispositivo!

martedì 18 luglio 2017

In vacanza con l'impianto cocleare: la borsa con il piano B



Le vacanze... Ah le vacanze quale attesa... Quale ansia...
Preparo con estrema cura la borsa delle vacanze dell'impianto.
Un po' alla MacGyver e memore delle passate esperienze ai ricambi

Antenna, magnete e cavetto aggiungo:


  1. Nastro isolante. La salsedine corrode, sebbene facciamo manutenzione e pulizia continue e costanti, la scorsa estate si sono rotti i ganci esterni in plastica del vano batterie... Agosto tutto chiuso e se posso aggiungere si tratta di dispositivi medici, nelle multinazionali non credo sia difficile organizzare ferie dei dipendenti in maniera scaglionata o organizzare un servizio di assistenza estiva. Nella maggior parte dei casi si tratta di bambini, bambini che purtroppo hanno un handicap, bambini a cui non si può non concedere di fare almeno in vacanza tutto ciò che ama fare un bambino: ridere e giocare fino allo sfinimento. Per undici mesi l'anno c'è la terapia, ci sono le attività che favoriscono questo o quello, per un mese possono essere quello che i loro coetanei sono per dodici mesi l'anno e l'impianto può rompersi, per quanto noi genitori possiamo stare attenti, può cadere, bagnarsi, scivolare, soffrire caldo, umidità, alta quota, parchi acquatici, concerti e piazze affollate. Mi piacerebbe ricevere una mail, una lettera, un SMS, un piccione viaggiatore, un segnale di fumo che dica: cara mamma divertitevi, noi ci siamo ed abbiamo disponibilità di impianto sostitutivo in caso di guasto, cosa che penso accada in una galassia lontana lontana lontana lontana...
  2.  Scooby-Doo!!! Non il cane ma i mitici cavetti in gomma per fare braccialetti e portachiavi. Una cara amica, al mare mi ha fatto scoprire la comodità di fermare i dispositivi acqua al collo con una collanina... Va bene per le signorine e per i ragazzi, indistruttibile e super resistente. A questo aggiungo fili di cotone colorati. Non solo per i capelli, ma anche per creare una allegra guaina protettiva intorno al cavetto. Nel nostro caso, sole e deumidificatore "a manetta" tendono ad irrigidirlo e a renderlo più fragile. Su YouTube cercando macrame' knot, macrame' twist knot è facile creare guaine di copertura tenendo il cavetto come guida centrale.
  3. Spazzolino da denti in setole fitte e morbide. Io utilizzo quelli da neonato 6-12 mesi. La sabbia si infila dappertutto, i microfoni possono danneggiarsi. Effettuo una accurata pulizia più volte al giorno. La sabbia tende ad infilarsi tra le filettature dell'antenna immobilizzando il magnete. Scorrendo tra gli articoli avevamo realizzato un video sul nostro modo di pulire l'impianto, se a qualcuno può essere utile. Un panno in microfibra morbidissima e salviette per pulizia.
  4. Cotton fiock da trucco. Sono differenti dai classici perché terminano con una punta quasi a lancia e consentono di effettuare pulizie accurate in caso di necessità.
  5. Fasce per capelli, cuffie, elastici, bandane, cappellini e quanto possibile abbia l'effetto di riparare e contenere. Ognuno ha le proprie abitudini e quando si parla di bambini, i primi a gradire la soluzione devono essere loro. Il processore deve essere riparato dal sole diretto per quanto possibile, deve essere protetto da cadute e giochi sfrenati o parchi divertimenti.
  6. La scorsa settimana ho ricevuto una mail in cui si mostrava un galleggiante da pesca legato a valle del dispositivo acqua. Thinkamabobber. Io non lo comprerò, ma sembra una possibile soluzione che può prevenire lo smarrimento. La mia considerazione personale è che l'impianto ha un peso, il dispositivo acqua anche. Per tornare in superficie il galleggiante deve essere in grado di supportarlo. Un buon venditore di articoli da pesca può consigliare il galleggiante (pesca da mosca, indicatori di abboccata) di dimensioni e materiale adatto al peso. Non mi sognerei mai di fare girare mia figlia con una boa attaccata al costume, ma per una corretta efficacia il galleggiante deve essere adatto.
  7. Aria compressa per protesi o per tastiere... Se sabbia e polvere si sono infilati proprio dappertutto
  8. Un ottimo deumidificatore. Anche la drynstore, produttrice del breeze, dello zephyr, del drynstore global 2, ora produce il dry drome, senza pastiglie con programma breve e programma più lungo. È mia abitudine deumidificare almeno due volte al giorno e di avviare programma breve subito dopo il bagno per evitare fenomeni di condensa, colonizzando un tavolino del bar vicino alla presa di corrente con un caffè. La tendenza è però farli piccoli, in cui sta comodo un solo impianto. E chi ne ha due? E chi come me dovesse lavare il telecomando delle chiavi dell'auto del marito in lavatrice? Esistono con luce blu programmabile e tempo di asciugatura programmabile senza pastiglie di marca amplicomm. Non ancora provato. I miei sono ancora ben funzionanti per il momento.
  9. "E lui? Lui chi è? Lui cos'è? Come mai l'hai portato con te? Il suo ruolo mi spieghi qual'è (Renato Zero)". No non posso spiegare per cosa lo ho utilizzato e non posso consigliarvi di usarlo nella maniera più assoluta, ma posso raccontarvi di " mamma dai chiudo io il sacchetto, io sono bravissima, dai mamma, controllo bene... Ultime parole famose". Non si è capito ma posso dirvi per cosa l'ho usato in alternativa: la Nintendo si spegneva durante i giochi. I contatti della batteria erano visibilmente ossidati... Il portatile di casa se rimaneva fuori dalla base di scaricava... Puliti i contatti con pochissimo prodotto e un cotton fiock e ora funziona. Ma per cosa l'ho usato io non posso proprio raccontarlo :P 
  10. La pazienza. Avete presente quando portate i figli al parco e vi avvicina la mamma "guru" di turno? Eh ma mio figlio a due anni sapeva tutto il quarto canto della divina commedia a memoria, sapeva dividere tutte le parole in sillabe e cantava da tenore alla Scala? Ora a nove anni ha un contratto con la NASA ecc ecc. Mia figlia invece parla nonostante una infausta diagnosi tardiva, quella precedente forse era peggiore ed era sbagliata e ci ha fatto perdere quattro anni. Mia figlia parla grazie "a un filo di ferro" infilato nella coclea, non pretendo lei sappia cos'è... Ma magari apprezzo di più se mi dice buongiorno e basta. Mentre la sua preoccupazione nei confronti di suo figlio sono moccolo e aria nella pancia, io devo inventarmi la borsa salvavacanza, e oltre ad una attrezzatura da MacGyver devo portarmi dietro Sant'Ilaro, dopo aver acceso tre mesi di ceri in previsione dell'estate, delle vacanze, di tutto quello che ci è capitato negli anni precedenti. Per cui cara signora abbia pazienza, lei, io l'ho portata, se non rispondo, se non ho voglia, perché magari in quel momento sto pianificando il piano B, sto vigilando su mia figlia senza risultare invadente, sto cercando di rilassarmi, sto pensando che ho voglia di un mega gelato senza lattosio in una pasticceria decente ecc ecc. Morale... Non riesco a concepire quelle persone che vogliono propinarmi consigli non richiesti senza cognizione di causa. Per fortuna ci sono bambini che non hanno necessità speciali, bambini che non hanno dispositivi medici, bambini che possono avere il lusso di avere genitori che possono fare solo i genitori, che di suo già non è facile. Siamo genitori ma su binari diversi. Se la curiosità è sana ben venga, se è solo un modo per ingrassare il proprio ego allora sono certa che intorno ci sono altre mamme disponibili all'ascolto.
  11. Ah. Una buona pomata per gli urti, magari consigliata dal proprio medico di fiducia.
  12. E la maschera o gli occhialini che alla fine aiutano a bloccare meglio l'impianto  durante tuffi e capriole
Buone vacanze

venerdì 30 giugno 2017

La scelta

Valuto, in maniera oggettiva o soggettiva ed esprimo una preferenza.
È una cosa che facciamo in maniera più o meno consapevole migliaia di volte al giorno.
Stamattina ho scelto di non fare colazione a casa, poi ho scelto di non fare colazione al bar un'ora e mezza dopo, poi ho espresso una preferenza facendo appello a tutto il coraggio che spesso non ho, cercando di fare pace con i miei limiti, le mie chiusure, le mie paure, la mia debolezza...
Ecco la mia debolezza... Spesso forse proprio quella è la mia forza.
Riconosco che spesso non sono all'altezza delle situazioni, delle aspettative degli altri e delle mie.... E con uno sguardo al cielo, soprattutto con uno sguardo al cielo ho espresso la mia volontà, senza alcuna passività in maniera chiara e netta, con la stessa sicurezza di quando chiedo un gelato alla frutta piuttosto che al cioccolato.
2018. Due zero uno otto. Aspettavo forse un 2017. Ubi major minor cessat.
Penso a quei genitori che oggi non hanno potuto scegliere e non sceglieranno più tra un bacio o una carezza.
Ciao Charlie.
Penso che la possibilità di scegliere chi essere e cosa essere sia uno dei più grandi doni di Dio all'uomo.
E me ne rendo conto ogni qual volta un fattore esterno mi nega la possibilità di una scelta.
Dal momento in cui ho visto due strisce viola sul test sono divenuta responsabile delle scelte di un altro essere umano, finché non sarà in grado di farlo autonomamente.
Penso solo che ogni tanto, fermarsi e guardare al prossimo facendosi una semplice domanda: cosa desidererei fosse fatto a me ora in questa situazione potrebbe fare la differenza non solo per l'altro ma anche per me.

http://www.ilpost.it/2017/06/30/charlie-gard/

Un bambino oggi "ha perso il privilegio di essere vivente". E con lui i suoi genitori.


sabato 17 giugno 2017

Come registrare un video trasmesso sul desktop del proprio pc

Osb studio scaricabile gratuitamente qui https://obsproject.com/download consente di registrare qualunque file audio e video si sta guardando in quel momento sul proprio desktop.
Ovvero consente di registrare ciò che facciamo sul nostro schermo.
Per esempio:
Sto guardando un video da xxxx
Posso registrare in formato .flv  mentre guardo direttamente sul mio PC.
E con AZ screenshot recorder (istruzioni al link allegato)http://az-screen-recorder.it.uptodown.com/android posso farlo anche da smartphone.
Se la possibilità di fare screenshot ci ha cambiato la vita sotto molteplici punti di vista, anche la possibilità di registrare ciò che sto guardando da PC e smartphone può avere innumerevoli applicazioni.
Esempio sto vedendo un video in un formato non compatibile, creato con particolari video editor, senza lunghi giri di conversione in un attimo ottengo un video in formato .flv
Un'altra app con funzioni simili è mobizen scaricabile gratuitamente da Google play store.
Per raccontare un utilizzo personale.
Mia figlia ha preparato una presentazione videoanimata della sua tesina di terza media. Ha usato scratch che crea video in formato .sb, formato inconvertibile.
L'unico modo per salvare il filmato su chiavetta e YouTube in maniera rapidissima e sicura è stato usare obs studio.
Due articoli fa, ho trattato proprio di un argomento che a mio avviso trova tante rapide soluzioni con questo programma e queste app.
Molto interessante la possibilità di creare sottotitoli in automatico. Istruzioni qui https://obsproject.com/forum/threads/speechlogger-automatic-subtitles.58538/



venerdì 16 giugno 2017

Decibell - Guido Venturini


Ho conosciuto Guido su facebook, leggendo un suo appassionante commento.
"Sono la mamma di G., le hanno proposto l'impianto, posso permettermi di chiederti come ci senti, davvero senza  forzature, senza pubblicità, tu ci senti come me?".
G. sarà operata a ...
Guido e sua moglie vengono a conoscerci e la prima cosa che mi colpisce di lui e di Marisa è che capiscono la mia paura, ma la capiscono davvero, capiscono la responsabilità dell'essere genitori.
Guido e Marisa, in quel momento mi parlano come dei genitori ad una figlia.
E resta la vicinanza nonostante la distanza geografica, resta la vicinanza nei momenti bui in cui dubbio e paura regnano sovrani.
Sono veramente poche quelle persone vere che ci sostengono e che da conoscenti diventano amici.
È il 2014, Guido ha creato un programma su PC, G. impiantata da meno di tre mesi, ogni sua reazione è una mia domanda. Diventiamo beta tester di decibell.
" Ma G. non è ancora in grado di parlare ed esprimersi correttamente, come faccio a capire, come capisco il significato di un pianto? - Provate questo programma come fosse un gioco, un gioco da bambini-"
E allora Decibell cosa fa?
Decibell emette dei toni puri specifici della frequenza di ogni singolo elettrodo di ogni singola marca.
Una audiometria lavora su frequenze standard ed è un dato oggettivo per valutare udito e resa protesica.
I toni di decibell sono in grado di comparare l'intensità del suono di ogni singolo elettrodo.
A volume +10 mia figlia deve sentire tutti i toni relativi alla frequenza di ogni elettrodo alla stessa intensità o con variazione minima.
Se per ascoltare un tono alla stessa intensità deve effettuare variazione di volume tra un elettrodo e l'altro, allora la mappa può essere non livellata.
Decibell può diventare uno strumento che dimostra visivamente le difficoltà su una determinata frequenza.
Mettiamo che a volume +10 per livellare l'intensità di suono corrispondente all'elettrodo 5, io debba aumentare di +4 rispetto al confronto con i toni emessi per altri elettrodi.
So che l'elettrodo 5 della mia marca corrisponde alle frequenze comprese tra x ed y e determinate consonanti non le sento chiare.
Adesso ho la possibilità di fare vedere il mio test a chi esegue la mappa, basta solo che mi porti dietro il mio iPad.
Per sentire correttamente non basta solo fare tanta logopedia, ma serve che la mappa calzi perfettamente con quello che il nervo poi decodifica.
Detto questo:
1) decibell non può in alcun modo modificare la mappa ma ne testa visivamente la funzionalità
2) decibell è uno strumento di dialogo in sede di mappaggio: in questo momento io ci sento così
3) decibell può essere un indicatore per contattare il centro e chiedere una nuova mappa.
IN CONCLUSIONE DECIBELL PUO' FACILITARE LA COMUNICAZIONE DURANTE E DOPO IL MAPPAGGIO, PUÒ ESSERE STRUMENTO DI COMPARAZIONE, PUÒ ESSERE INDICAZIONE DI NECESSITÀ DI NUOVO MAPPAGGIO.
Il funzionamento è intuitivo, ma Guido in giro per l'Italia, racconta un pezzo della sua vita e racconta come l'aver ideato questo sistema gli ha migliorato la vita.
E noi come usiamo Decibell?
Per G. è stata scelta la tecnica delle mappe in progressione.
Non appena G. fa presenti variazioni nel sentire o riscontriamo errori nei dettati (i suoi sono perfetti dalla seconda elementare) utilizziamo decibell per decidere se avanzare nel programma impostato.
La mia personale serenità sta nel fatto che G. ha elettrodi sempre perfettamente allineati per intensità, e decibell dimostra che la variazione di un solo elettrodo rispetto a tutti gli altri è di soli 0,5.
E per questo non posso che ringraziare ogni momento l'equipe che la segue ed in particolare il nostro "mappatore", la logopedista, le audiometriste, il nostro medico e l'equipe di neuropsichiatria.
Ora studia solfeggio.

domenica 11 giugno 2017

Il tema di attualità

Martedì iniziano gli esami scritti di terza media. Tra i temi di attualità possibili "il bullismo".
A me personalmente fa paura. La prima figlia inizia i superiori, ancora tredicenne. Si entra bambini, e si esce quasi adulti e nel mezzo tante tappe della crescita che non devono essere piacevoli.
Mi terrorizzano i social, il morbo " balena blu" con il caso di una quattordicenne proprio vicina a dove siamo noi.
Il male esiste, è innegabile.
E paura per la figlia più piccola, che adesso vive in una realtà sociale splendida, ma cambierà presto ordine scolastico anche lei e che inevitabilmente farà i conti con una storia diversa dai suoi compagni e con una fisicità diversa dai suoi compagni, perché l'impianto c'è e si vede.
A scuola e a casa abbiamo affrontato l'argomento sotto tutti gli aspetti, soprattutto l'importanza di non rassegnarsi, di avere rispetto per se stessi, per la propria persona e per il proprio corpo.
Ripeto spesso a g. che l'impianto ha stessa dignità di qualunque altra parte del suo corpo, perché nel suo caso ne svolge la funzione. È stata visitata da un otorino nella sua recente esperienza al pronto soccorso. Il medico non aveva visto altri impianti. Le ha chiesto "come senti", lei con la semplicità che hanno solo i bambini " ci sento uguale a voi che avete le orecchie".
Proprio riflettendo con mia figlia, condividendo l'esperienza con altri ragazzi e cercando di esorcizzare la paura, queste sono le dinamiche che ci hanno esposto.

"Ti lamenti? Quello che potrei raccontare in giro non ti piacerà"
Una persona si accorda con altre due: raccontiamo che, allontaniamo, screditiamo.
Tre persone che insieme diventano "credibili" perché l'immagine pubblica che non è realtà va costruita, non importa se demolendo un altro, non importa se l'altro in questione è più debole, è una donna, è in difficoltà per una disabilità diretta o vissuta indirettamente o entrambe le cose.
Facciamo passare ciò che ingiusto per giusto, infondo basta poco basta raccontare che...
Da tre diventano quattro, da quattro dieci... Da dieci ...
I social e il cyberbullismo, se resta poi solo quello.
Facciamo in modo che tutti si schierino dalla parte del carnefice, perché basta qualche post, qualche foto e tutti si convincono.
E il malcapitato?
Invitato a momenti pubblici, che poi gli vengono negati.
Aver paura di scrivere, pubblicare foto, fare quello che fanno tutti per non diventare scherno.
E quindi la legge ora consente di denunciare.
Fosse facile. Non lo è soprattutto se sono coinvolte persone che per aver agevolato tali comportamenti ne risulterebbero complici.

E allora la risposta da dare ad una domanda reale?

A mio avviso è che nessuno di noi né è indenne prima o poi tutti facciamo i conti con persone che si comportano con noi in maniera sbagliata. Si proprio tutti, non solo i ragazzi. Anche noi adulti rischiamo nel loro stesso stesso modo di cadere nel laccio della solitudine, dell'isolamento.
Impariamo tutti a guardare oltre, chissà quale bellissimo paesaggio c'è dopo l'orizzonte. I "farisei e i sadducei" sono sempre esistiti, inutile illudersi che le cose cambino.
A tutti i ragazzi in bocca al lupo!
Non arrendetevi mai, l'amicizia esiste e non servono like per valere! Con tempo impariamo tutti che si raccoglie sempre ciò che si semina.
Magari tornando al caro buon vecchio sistema della telefonata e della passeggiata insieme, parlandosi di più si eviterebbero tanti eventi spiacevoli.
Ed ora con il cambio di ordine scolastico cresciamo insieme

giovedì 1 giugno 2017

Come trasformare un video in testo passo per passo - Traduzioni - Sottotitoli


Con un grande grazie cerco di chiarire passo per passo le procedure che utilizzo per trasformare un video o una traccia audio in testo, premettendo che sono la mamma di Aurora e Gaia, una mamma come tante e non posso insegnare nulla a nessuno, ma raccontarvi come faccio io.
Ci sono tanti programmi e tanti metodi.
Per avere la trascrizione del video o del file audio NON OCCORRE SENTIRE, l'orecchio che sente diventa il pc, con una buona attendibilità di trascrizione a mio avviso pari ad un 80% di precisione. Migliore è la qualità dell'audio, piu precisa sarà la trascrizione, REGALANDO AUTONOMIA ALLE PERSONE CON SORDITA' E NON SOLO SE SI PENSA AD UN DSA.
Partiamo. Un solo post, tutto quello che ho imparato a fare da autodidatta, sperando susciti in voi la curiosità di cercare soluzioni migliori.

A cosa serve Voicemeeter. 
Voicemeeter è un mixer audio virtuale. Serve per simulare un microfono nel proprio pc senza dover acquistare nulla, simulando per esempio il microfono del proprio cellulare e consentendo di mantenere il miglior audio possibile.
Cliccando al link evidenziato si arriva su voicemeeter
Scorrendo la pagina verso il basso cliccare Install



Quindi dalla Toolbar di windows (i 4 quadratini bianchi in basso) cliccare Hardware e suoni, poi Audio



Selezionare al posto di casse Voicemeeter


Nella stessa finestra sheet successivo Registrazione - Selezionare Voicemeeter


Dalla Toolbar di Window andare su TUTTI I PROGRAMMI ed avviare voicemeeter, sullo schermo comparirà un mixer, ridurlo ad icona e fare partire un video qualunque da youtube per l'autotaratura.

Scegliere da Youtube o dal proprio pc il file video o audio che si desidera trascrivere.

Nella pagina principale di GOOGLE CHROME  (solo chrome) entrare nel proprio profilo google e cliccare DRIVE





Da IL MIO DRIVE cliccare in alto NUOVO - Documenti di Google





In alto andare su STRUMENTI - Digitazione Vocale - Compare un microfono in alto a sinistra





Cliccare su microfono per iniziare ed avviare il video su youtube (in questo caso)
Il breve video allegato dimostra il funzionamento della procedura. Questo video è stato prodotto da una amica che ha testato la funzionalità.




Come tradurre un video 

Scelgo il video in lingua straniera che desidero tradurre



Nella propria schermata di Google APP selezionare TRADUTTORE




Avviare la digitazione vocale cliccando il Microfono e il testo comparirà tradotto.



Il mio modo di sottotitolare un video

Per mia comodità carico il video che desidero sottotitolare su youtube con link privato
Utilizzo il programma libero su google subtitle-horse.com qui allegato


Incollo l'URL del video di youtube che desidero sottotitolare



Se il video è stato gia trascritto con la procedura precedente su un foglio google, sarà sufficiente cliccare in alto a destra ADD AT CURRENT TIME, selezionare l'intervallo di secondi che si desidera sottotitolare, COPIARE la frase dal foglio di google e INCOLLARE nella stringa del programma


Per la frase successiva ripetere la procedura ADD AT CURRENT TIME, selezionare l'intervallo di secondi che si desidera sottotitolare, COPIARE la frase dal foglio di google e INCOLLARE nella stringa del programma fino a che non si è completato il lavoro.
Una volta terminato in alto a sinistra cliccare su FILE - cliccare su export.
Scegliere dalla tendina il formato srt. Questo formato gira perfettamente su youtube. In questo modo il file sarà salvato sul pc.
Per Facebook invece è necessario però cliccare sul file salvato e rinominarlo con questo formato:
nomedelfile.it_IT.srt
Non ho profilo facebook attivo e non posso postare foto.
Per caricare i sottotitoli rinonimati 
Cliccate su Facebook il video che avete scelto di sottotitolare
In alto a destra il video ha ... (tre puntini in orizzontale).
Cliccare didascalia e caricare il file srt rinominato dalla cartella in cui si è salvato sul proprio pc.
ECCO IL VIDEO E' SOTTOTITOLATO IN POCHISSIMO TEMPO





Una particolare dedica alle mie figlie e agli amici, quelli veri, che non ti lasciano mai, ed in particolare per questo articolo a Nicoletta.




sabato 27 maggio 2017

Quando l'accessibilità è gratuita, si GRATUITA

E proprio non posso farci nulla, se non posso più parlare sui social, qui sono a casa mia.

E torno a metter bocca sulla accessibilità e sui costi di stenotipia e sottotitolazione. Tutti abbiamo un cellulare, giusto? Tutti sappiamo cosa è una app, giusto? Tutti conosciamo google, giusto? Tutti almeno una volta nella vita abbiamo cercato un video tutorial su youtube, giusto? Tutti abbiamo capito che scrivo perchè se conosco una cosa che può aiutare qualcun altro, ma la tengo per me e nella mia testa, non frutta a nessuno, se non a me, ma se la condivido allora riesco a fare la differenza.
Preambolo: perchè ci sono arrivata e cosa cercavo.
Auri, la mia prima figlia, sta preparando "la tesi di laurea" di terza media. Per un approfondimento, siamo state ad ascoltare una bellissima spiegazione di un docente universitario che ringrazio.
"Mamma, ma se ora avessimo tutto quello che ci ha raccontato xxx xxxx xxxx, adesso potrei....".
Ecco, mamma ha fatto quello che tanto tempo fa si faceva con un walkman e una audiocassetta, ha attivato registrazione vocale dal cellulare e..... ABBIAMO TUTTO... ma è da sbobinare e trascrivere.
eh no! non me lo chiedere! che lo faccio di notte?
eh, ma se ci fosse una app?
Ecco la app c'è.


Il mio penultimo post era proprio sulla dettatura di un testo utilizzando google document, accedendo  solo attraverso CHROME
I comandi predefiniti funzionanti sono il punto, la virgola, e nuova riga.
Ma questa app puo avere un utilizzo ben piu ampio: ebbene può trascrivere un testo da un file video o audio, preso anche dallo stesso youtube avvalendosi dell'utilizzo di un microfono virtuale.
La funzione di microfono virtuale è in grado di svolgerla un mixer virtuale. Su un blog specializzato ho trovato voicemeeter scaricabile gratuitamente qui.
Quindi, in basso, clicco su INSTALL-ESEGUI-APPORTA MODIFICHE AL COMPUTER E RIAVVIO.
Poi vado su PANNELLO DI CONTROLLO-HARDWARE E SUONI-AUDIO- CLICCO SU ICONA VOICEMEETER-VADO SU REGISTRAZIONE E CLICCO VOICEMEETER. 
Pronti. Avvio il programma. Il mixer si autoconfigura facendo partire un file da youtube.
Come trascrivo il testo di un video?
Prendo un video da pc o da youtube, apro la pagina di google document, (se sono da pc STRUMENTI-DIGITAZIONE VOCALE), avvio il video, avvio l'icona microfono da google document, come per magia google trascrive in maniera abbastanza corretta. 
Cos'altro posso fare?
Posso tradurre avviando la app di google traduttore e cliccando l'icona microfono, posso anche tradurre un video.
Su gentile consiglio aggiungo è possibile condividere le registrazioni audio su google drive.
Applicazioni?
Una persona sorda può ottenere l'intero testo di un video in forma scritta.
Uno studente può trovarsi appunti scritti dalla viva voce del docente, basta un cellulare, un tablet o un ipad sul tavolo.
Chi organizza convegni, seminari&co. può non rinunciare alla accessibilità totale a costo zero e magari dirigere le proprie forze economiche verso altro.
Ho scoperto l'acqua calda? Si ma almeno oggi l'ho detto, l'ho scritto, l'ho provato, l'ho spiegato.
Ricordatevi dopo di ritornare su pannello di controllo-hardware-suoni e audio- e rimettere le casse o come era prima, se lo lasciate così com'è non vi cambia nulla.
E se riesco io che ho una sorta di idiosincrasia verso tutto ciò che ha un circuito stampato (!!!! lo ammetto) ci riuscite proprio tutti.

Gaia sta meglio, è tornata a sentire, la botta si sta riassorbendo.




domenica 21 maggio 2017

Di pentole e coperchi

Un bel sabato mattina, piovoso quanto basta... Ciao amore buona scuola, poi squilla telefono, non faccio in tempo a rispondere e richiamo. Niente di grave, gaia ha preso una pallonata, è capitato, ma la traiettoria vuole che la palla sia arrivata proprio lì, dritta sull'antenna, tanto da romperla.
Gaia in lacrime e c'è qualcosa che non va: in corrispondenza del magnete interno un avvallamento pari a mezza mia falange, e niente, il primo pronto soccorso. Il pronto soccorso è abituato a gestire un trauma cranico non commotivo ma non una possibile dislocazione del magnete. Pur non conoscendo un impianto ringrazio l'immediata disponibilità del medico di turno che contatta telefonicamente il centro impianti. Si concorda una TAC urgente. Il quesito che si pone è si ma chi la legge?
La risposta più immediata è siamo nella stessa regione, non vi "vedete" informaticamente? Purtroppo no e decidono di cercare un otorino che possa contribuire alla lettura dell'esame, veniamo trasferiti e presi in carico da altra struttura più grande. E li capisco che per quanto g. Possa aver avuto una resa e un recupero fuori da ogni aspettativa, per una banale pallonata è sorda e non è in grado di gestire la situazione di tanti adulti che le fanno domande sulle sue condizioni di salute.
Senza impianto lei non c'è, non lo ha mai affrontato e non ha mai passato così tante ore nel silenzio.
E allora i castelli di carte delle due fazioni sulla sordita' crollano, con una pallonata... L'impianto restituisce vita e dignità, ma quando si rompe allora che si fa? Il labiale, si il labiale di estranei che stanno lavorando, scrivendo, visitando, eh no, il labiale non conta, non basta. Il buon senso e le buone indicazioni di comunicazione, eh ma neanche quelle non bastano.
In un attimo, un solo attimo la disabilità è lì, tutta interamente presente davanti a un bambino che non ha gli strumenti in quel momento per gestirla e la botta fa male ed anche tanto. E poi a casa fino a domattina, domattina c'è il suo medico.
E quindi che facciamo? Giochiamo? Si iniziamo ma non siamo in grado di comunicare come sempre. Guardiamo la TV? Eh ma non fa ridere, non diverte, non si sente proprio nulla... "Auri mi hai chiamato? Perché se mi chiami io non lo so... Ho tanti fischietti nella testa"... E i messaggi su wa che non può sentire e allora tutto scritto. E la musica, si metti le mani sulla tastiera, ma la musica quella bella, non c'è, il ritmo non è la musica! Intanto la testa è gonfia e boh, che ne sarà domani? Ci abbracciamo, sorridiamo, e tante coccole...
Ma alla fine la sordità è il gigante dai piedi d'argilla, basta una semplice banale pallonata. E noi siamo preparati? E noi sappiamo davvero affrontare il silenzio? E allora la disabilità qual è?

sabato 13 maggio 2017

Dettatura di un testo su un foglio di Google document

Spesso le persone affette da ipoacusia/sordità hanno bisogno di avvalersi di servizi di stenotipia o sottotitolazione nei convegni, nelle riunioni di lavoro, a scuola, momenti in cui è necessario l'ascolto e avere degli appunti.
Un metodo molto semplice, che necessita di poche correzioni e a portata di tutti è utilizzare un foglio di Google document.
Dopo aver aperto il proprio profilo Google è possibile anche scaricare app Google document per la consultazione e l'utilizzo offline sul proprio smartphone o tablet o iPad, a costo zero.
Breve video esplicativo

giovedì 13 aprile 2017

Il mestiere più difficile (che mai nessuno imparerà completamente)

"Mio figlio è bravo perché alla sua età sa fare... E se fate come me avrete figli come il mio".
Dipinte realtà dorate perché a parole si è bravi ad essere tutto, realtà o virtuale le parole, sbagliate, invece di incoraggiare demoliscono, producono il senso di colpa del " mio figlio non sarà mai... Perché io non so..."
Ho due figlie e mi rendo conto che davanti alla stessa situazione reagisco in due modi differenti. Il motivo è che ho due persone differenti con bisogni differenti, con attese differenti, modalità differenti e capacità differenti.
Perché una ha una disabilità è l'altra no? No, affatto. Se si parla di rigidità, forse sono più rigida proprio con chi ha più necessità.
Età differenti, esperienze differenti, ma cresciute dalle stesse persone.
Ebbene non posso pretendere da me e da loro che sia sempre tutto uguale.
Esempio tipo: mio figlio impiantato fa .... Perché io propongo e lui si sente speciale perché impiantato...
Un bambino deve sentirsi speciale perché è un bambino, punto. Deve sentirsi speciale perché un bambino amato e incoraggiato ad essere quello che è: diverso. Diverso dai fratelli, dai compagni da chiunque altro al mondo, diverso dai propri genitori perché è una persona distinta, fuori da ogni standardizzazione.
Ho imparato a chiedere scusa alle mie figlie quando sbaglio, perché sono si la loro mamma ma non sono infallibile nei giudizi. Gli adulti a volte sbagliano e si sbagliano, ma le regole servono per vivere in una società, e le cose funzionano quando le regole sociali vengono rispettate. Rispetto il codice della strada, rispetto gli orari scolastici, rispetto la puntualità, rispetto i miei obblighi.
I compiti rientrano nelle regole della vita scolastica e sono dovere dello studente.
Da dove si parte allora?
Forse la risposta più logica e più scontata è dall'esempio. Vado a lavorare perché è mio dovere e senza un lavoro noi non avremmo...
Devo stirare perché non possiamo uscire con abiti che dimostrano poco rispetto per noi stessi e per gli altri...
Devo lavare i piatti, altrimenti non posso gustare il mio piatto preferito...
Anche quando sono stanca, anche quando vorrei guardare la TV, anche quando ho un mal di testa impossibile.
Se un bambino non fa i compiti, ne rimettono poi anche i compagni perché il programma resta fermo per le sue mancanze e le sue lacune e i primi responsabili ne sono i genitori che non passano l'esempio del rispetto delle regole e del proprio dovere.
Ore 19.00 i compiti di entrambe le figlie sono finiti fino al rientro dalle vacanze pasquali. Lo hanno deciso e fatto in autonomia. Da domani si gioca, si esce e si sta insieme perché si è assolto al proprio dovere. E allora la mia soddisfazione sta nel vedere che hanno autonomia decisionale nelle loro responsabilità.
E se non lo fanno?
Chiarisco il motivo, ascolto le ragioni, ma le regole sono regole.
Probabilmente alla mia epoca c'era anche meno dialogo, una regola era una regola e non era discutibile.
Tornando alla disabilità, io cosa voglio? L'inclusione.
L'inclusione è saper stare con gli altri, saper stare con tutti nel rispetto delle regole. E se c'è questo allora la parola disabilità cessa di fare paura, cessa di fare diverso, cessa di fare strano e cessa anche di farci sentire diversi.

  • Non siamo bottiglie, non ci servono etichette.

lunedì 20 marzo 2017

Ecco chi con coraggio si fa sentire. Buona scuola?

E non posso che sentirmi pienamente rappresentata come genitore di una "stupenderrima" (cit. Ggg) bambina con grave disabilità sensoriale.
Desidero per lei il migliore futuro scolastico possibile e che abbia tutte le pari opportunità dei suoi coetanei. Lei non è la sua disabilità, lei è un individuo a cui spetta il diritto di potersi costruire un futuro!
http://m.orizzontescuola.it/riforma-sostegno-barin-dettata-solo-dal-risparmio-con-risorse-adeguate-ci-sarebbe-continuita-e-professionalita-docenti/

sabato 11 marzo 2017

Quei ma perché che fanno bene

Tentare di capire, informarsi e formarsi è quella chiave che può aiutare un genitore ad esternare dubbi e richieste. Moltissime volte le uniche cose che riuscivo a dire erano: c'è qualcosa che non va, non sono convinta.
Ho speso denaro in viaggi, giorni di ferie in convegni formativi, ho pagato anche solo per essere uditore per essere in grado di farmi capire.
Per quanto non abbia né la formazione nè a volte la capacità di comprendere, il dubbio, il tarlo, il ma perché non, è stato in grado di cambiarci la vita. Una domanda può suscitare riflessione, interesse e le soluzioni arrivano.
Perché sono ad un convegno? Perché voglio, devo, posso, spero aiutare mia figlia.
Unico enorme motore.
http://www.registroimer.it/index.phtml?
id=7
E Milano Le migliori tecniche riabilitative per il bambino sordo.

lunedì 27 febbraio 2017

Autonomia sociale

La barriera disabilità può dirsi abbattuta solo quando si raggiunge la piena autonomia sociale, cioè quando nonostante la disabilità, sono in grado di vivere pienamente e autonomamente ogni momento di una normale vita di relazione in qualunque ambiente mi trovi, gestendo in autonomia eventuali facilitatori o tecnologie assistive o meglio destinando la tecnologia ad uso comune ad uso alternativo che mi possa giovare in quel momento.
Posso dire di vedere l autonomia sociale di mia figlia che la domenica pomeriggio sceglie di ricaricarsi la Roger Pen in previsione della spiegazione di matematica del lunedì mattina, in autonomia sceglie come e quando usare uno strumento compensativo.
La stessa cosa me la propone per la gita di domenica prossima: mamma portiamo la penna perché voglio ascoltare la guida!
Ma senza??! E poi mi distraggo a giocare con i miei compagni e non sento la storia di Giulietta...
E quindi autonomia sociale è anche il volersi godere una storia che abbiamo anticipato questi giorni senza distrazioni.
Autonomia sociale è guardami mentre faccio le divisioni perché non voglio restare indietro, e questo è anche senso di responsabilità.
Ma estendendo a quanto scritto sopra: l uso alternativo di oggetti che hanno un'altra destinazione d'uso.
Ci stiamo preparando per la primavera e la piscina.
Nella nostra borsa ci sono oggetti che usiamo per l'impianto, per farle fare la doccia in autonomia e gestire i suoi dispositivi da sola e sono oggetti di cui noi abbiamo trovato un utilizzo alternativo a misura di bambino.
E ieri sera a luce spenta, senza poter sentire la mia risposta: ti voglio bene!
Tu cresci e sei fantastica!

venerdì 24 febbraio 2017

Un grazie a chi sta lottando per il diritto ad una "sana" istruzione

Un grazie a Giovanni e Genitori Tosti per averci dato voce.
Pensiero personale è che siamo lo Stato con la migliore proposta inclusiva al mondo per la tutela della disabilità.
La legge 104 è un modello di integrazione unico. Come ho sempre affermato, una legge quadro va letta e riletta per capire quale strumento abbiamo.
E lo scenario futuribile?
Se nessuno fa nulla si torna indietro di 50 anni. Tutti i sacrifici e tutto ciò che noi genitori ci preoccupiamo di fare per garantire ai nostri figli una vita sociale e di relazione qualitativa rischiano di venire abbattuti con una pala meccanica.
Per cui chi sceglierà la via inclusiva sarà costretto a cosa? Alla decertificazione per dare diritto allo studio vero e normale.
Spero vivamente che le associazioni vengano ascoltate.
Ancora grazie http://www.ilfattoquotidiano.it/2017/02/23/sostegno-cosi-il-ministero-attua-meccanismi-perversi-per-risparmiare-e-per-mia-figlia-disabile-sara-piu-dura-le-storie/3378696/#disqus_thread

mercoledì 8 febbraio 2017

Quello che non avrò la possibilità di raccontare

Partendo da un video, quattro giorni dopo l inizio della prima elementare, circa 7 mesi dopo l'attivazione. Cosa hai fatto oggi a scuola? Ecco quale domanda più difficile e più sbagliata e meno colloquiale avessi potuto fare... Ma una domanda che ha avuto una risposta: i teremoto sono i toi toi che cadono, con le sue manine sulla testa, e vai fuori vai fuori. Deduco prove di evacuazione. E ci provo. E quando dobbiamo uscire tutti fuori? Quando i teremoto, quando i fuoco.
Video di due anni dopo, terza elementare indecisa tra la lezione sui dinosauri o lei che canta Giorgia, ed intona tutta una ottava fino al la.
E quindi in due anni cosa è successo? Mi hanno cambiato la figlia? No è sempre lei.
Abbiamo trovato la lampada di Aladino e l abbiamo sfregata bene... No.
È arrivata la fata smemorina e bidibibodibibu fa la magia tutto quel che vuoi tu... No mi mancava salacazula.
E poi che è successo? È successo che io non sarei mai bastata per aiutare mia figlia. Ci voleva un metodo multidisciplinare duttile e malleabile, a misura di bambino e a misura della sua disabilità.
Bene brava (vabbe) dicci dicci come si chiama.
Io non lo so.
Ho solo deciso che non sarei più stata la staffetta di nessuno. Oramai esistono qualche migliaio di mezzi di comunicazione diversi, tutte le figure che avevo scelto per mia figlia dovevano comunicare tra loro condividere le criticità e programmare interventi INSIEME, mia figlia ha il sacrosanto diritto di avere un team, ed io non ho mai saputo giocare al telefono senza fili.
E quindi, impiantata all ultimo anno di asilo, è arrivata la prima elementare, che per riforme si chiama primaria ecc ecc ma se dico prima elementare ci capiamo lo stesso.
G. è stata avviata alla lettura sillabica dal centro impianti, ma la logopedista che la seguiva per lei sceglie un altro metodo: la scomposizione dei singoli fonemi e quello che faceva pa ne diventa p a n e e g. non capisce più che si sta parlando di pane. Incontri su incontri, il metodo non funziona con lei chiediamo cambio, senza lasciare passare idi e calende, 6 mesi sono un periodo più che indicativo per trarre le somme.
Ed allora bisogna trovare un metodo un sistema che la riporti a leggere subito, oltre al sistema logopedico che è diverso dal metodo degli insegnanti, tre sedute con la logopedista e le sillabe tornano ad avere un senso. E a casa? Un sistema molto simile è Facile Facile di Manuela Duca. E cosa succede? Lei inizia a leggere come un treno e quando legge sparisce ogni dislalia, legge alla perfezione ma nell eloquio spontaneo non ha lettere ponte ed ha ancora evidenti difetti di pronuncia. Le riproponiamo i librotti cartonati di quando era piccina scritti in stampato maiuscolo. Non legge i testi scolastici ma i libri.
Neanche 10 giorni dopo automaticamente decodifica anche lo stampato minucolo, si sente motivata perché lo fa da sola e legge al gatto, ai pupazzi... E sua sorella ed io ci mettiamo tutte le sere nel lettone con lei e le chiediamo la favola della buonanotte e facciamo finta di addormentarci alla fine.
La lettura prosegue associata ad immagini.
Arrivano La gabbianella ed il gatto di Sepulveda. Dobbiamo capire. Leggiamo la storia diverse volte, costruiamo la gabbianella ed alla fine guardiamo il film. La comprensione c'è.
Il metodo per l apprendimento della matematica si presta invece poco alle capacità di g. di quel momento, il piano formativo della scuola prevede il metodo lucangeli che dimostra di avere concetti di astrazione che su g. non hanno presa, per cui decidiamo di presentarle il metodo Bortolato, con risultati tangibili immediati.
Dal punto di vista pragmatico siamo però a "i teremoto sono i toi toi sulla testa, vai fuori vai fuori..."
E quindi mi imbatto nella theory of mind e nelle funzioni esecutive, e ne parlo all uonpia. Parte un bellissimo programma mirato tenuto con competenza e scadenziato. L importante è avere un termine misurabile, se i risultati ci sono la strada è percorribile, diversamente no, si deve tentare altro. Intanto proseguiamo con musicoterapia, e leggiamo tanto, tantissimo.
L acquisizione autonoma della lettura le cambia davvero la vita ed inizia a capire ciò che legge, continuiamo a schematizzare e raccontare. Il programma scolastico è quello dei suoi compagni e i tempi di acquisizione sono i medesimi. Si sceglie di proporre a G. entrambe i metodi, integrati e intervallati da giochi mirati e lapbook. Oramai in casa abbiamo una nutrita biblioteca personale Erickson. Usiamo il cloze method.
Due mesi dopo l inizio della prima elementare il qiv di g. è 70 e si affaccia la diagnosi del ritardo cognitivo lieve, ma l apprendimento scolastico è molto molto buono. Importante per noi è una mamma che, mentre cercavo appuntamento allo stella maris per cercare di avere un test che tenesse in considerazione la sordità, mi invita a darle qualche altro mese e ad aspettare. Soltanto l affacciarsi della diagnosi cognitiva è devastante, non solo sorda ma anche....
E la prima continua, nel frattempo il Tar ci dà ragione, secondo la scuola i minorati sensoriali non hanno diritto alle ore in deroga, il Tar lo chiama abuso.
Decidiamo di impostare le tabelline.
G. Ha un disturbo certificato sulla memoria a breve termine, ha avuto una emiparesi grave, ha disprassia verbale e ritardo di linguaggio in comprensione e produzione.
Le tabelline le vengono presentate sotto forma di raggruppamento. E giochiamo e ci inventiamo delle carte da gioco. Un giorno fantastico g. fa i capricci, non vuole mangiare tubettini con i piselli e sulla mia tovaglia trovo i tubettini raggruppati per due, dieci file e i piselli raggruppati per tre, 10 file. Siamo verso la fine della prima ed ha capito il senso delle tabelline che impara tutte. A due mesi dall inizio della seconda le sa fino al 9, perfette. Usiamo un sistema velocissimo con le dita non il solito 3*4 5*8 solo a memoria. È una scheggia. La maestra mi ferma e mi dice: l ho dovuta mandare fuori perché suggeriva a tutti... Ho vinto il superenalotto quel giorno! (In senso figurato).
Un passo indietro a marzo della prima elementare: mal di testa continui. Lastre, non è l impianto, chiude male la bocca e il cranio non cresce simmetricamente, o chirurgia maxillo-facciale o una serie di apparecchi ortodontici. Ha in bocca un apparecchio che le dilata il palato, con una specie di contrappeso, ha fili e stelline metalliche, ha anelli, ha la notte la maschera di delaire. Deve re imparare ad ingoiare e ri capire dove e come mettere la lingua. Penso: ora torna indietro, ora non parla per dolore e invece a luglio mentre guarda i suoi adorati Pokémon inizia a cantare la sigla. E va e va e va. Gli apparecchi funzionano e il problema inizia a risolversi. Le persone che la seguono sono splendide, hanno trovato il modo per essere sempre capiti da lei anche con aspiratore acceso, usano una mascherina con visiera trasparente. La seconda elementare è un anno bellissimo. I suoi compagni sono straordinari così come i loro genitori, tanti momenti per stare insieme oltre la scuola, i compagni parlano a turno e gestiscono il rumore, e parliamo di bambini di 7 anni!!!! Rendimento scolastico al top, dizionario su ppt delle parole nuove, produce testi scritti.
Quando su racconto del qiv a 70 ometto che una delle conseguenze sarebbe potuta essere l incapacità di produrre testi scritti... Felice andiamo avanti in Ferrari. Iniziamo le mappe concettuali e impostiamo il metodo di studio in previsione di storia e geografia. Tutti, uonpia casa e scuola, oramai siamo un team collaudato e la nostra esperienza viene applicata ad altri bambini sordi.
La terza... Musicoterapia della voce con canto lirico, diventiamo oggetto di studio che sarà pubblicato. Studia.
La pagella ieri.
Purtroppo al primo quadrimestre non ci è concesso il 10!
9 ovunque e allora sapete cosa ci sta? Il gesto dell ombrello! Tie' alla sordità a chi ci ha avversato... Fuori luogo?
No fuori luogo è un bambino che non ha possibilità alcuna di comunicare, su cui si fossilizzano metodi che non funzionano perché adulti decidono che l unico metodo per quel bambino lo conoscono loro. Fuoriluogo e' fare piangere mamme perché un metodo non funziona sul proprio figlio e gli viene detto che a 4 anni è troppo tardi! Quattro anni tardi per cosa? Come se la vita di una persona a quattro anni fosse già scritta e già segnata. Io non so neanche cosa mi accade tra 10 minuti, ma tra cinque forse si. Le mie figlie litigheranno perché la piccola sfogliera' i quaderni della grande, che le dirà di farsi i fatti propri e la piccola le risponderà: ho finito tutti i fatti miei ed ora mi faccio i tuoi. Fuori luogo è andare contro le mamme incolpate perché i propri figli non rispondono a "quel" sistema, a cui magari si  accosta un'altra diagnosi di due parole di fila in inglese per farla più grave, solo per non dire che non esiste un unico metodo universale che produca ovunque e su chiunque gli stessi risultati. Se una strada non funziona in tempi accettabili si deve percorrerne un'altra, e poi un'altra e un'altra ancora.
E dulcis in fundo.
Fuori dai social da qualche giorno e non tornerò. Sono stata oggetto di scherno, di calunnia, di insulti di ogni tipo mentre avevo parecchio da fare, come si può leggere. Per un tag si innescava una bomba, per un pensiero diverso diventavo una canzone. E questo faceva stare male altri, io ignara. Aprire i social ormai mi faceva paura. Mi è stata augurata qualunque cosa mentre mia figlia.... È scritto tutto su...
Il mio libro preferito ha una frase: l uomo è schiavo di ciò che lo domina. La paura non può più ora, perché fuori da ogni cosa torno invisibile, torno la mamma di g.
L ho capito dopo una crisi aritmica alle due di notte, primo intervento nel 2010.
La cosa curiosa è che buona parte delle persone che hanno osteggiato in privato il giorno di natale ti scrivevano di problemi familiari o ti chiedevano cosa fare con la 104.
Perché conosco le leggi? Perché io ho una figlia sorda, ho compilato ap70, ho vinto tre cause e l ho fatto da sola.
E allora prima di mettere le mamme coraggiose, quelle con le palle, in croce, facciamoci una domanda. Una.
Ah. Qiv inizio terza elementare 110.