domenica 9 ottobre 2016

Roger pen a scuola - La nostra esperienza

Perchè questo articolo.

Il primo anno alla primaria non è stato semplice: una bellissima (ogni scarrafone è bello a mamma sua) bambina con un fiore di feltro sulla testa, al di sotto del quale passa un cavo nero, che a volte è rosa con le perline e termina con una specie di... boh?? dietro l'orecchio sinistro... A destra porta una protesi acustica...

Dicono che sia sorda ma non parla con i segni... anzi lei parla.. Ma chissà se è proprio sorda sorda... mah... EPPURE NON SI VEDE... EPPURE SEMBRA (LO E' ASSOLUTAMENTE) UGUALE A TUTTI GLI ALTRI BAMBINI..
Se la guardo capisce, no anzi può leggere le labbra, puo arrangiarsi...

E' quello che la gente comune pensa di lei, prima di conoscerla, poi dopo che l'ha conosciuta si rende conto di quanto sia straordinaria (ogni scarrafone ecc ecc....).

E li partono le centimigliaia di raccomandazioni della madre e dell'UONPIA a cui vanno i miei piu sentiti ringraziamenti su "come avere una comunicazione efficace con un sordo".

Il secondo anno le raccomandazioni della mamma funzionano ed è un anno splendido... Finalmente!!

E poi le leggi cambiano, le persone si avvicendano, ed oramai le raccomandazioni diventano una nenia: Gaia hai spiegato tutto? Hai detto che????

E roger pen? La usano bene? sei soddisfatta? Ti collegano quando serve?

Ic stantibus rebus (stando così le cose)...
Facciamo un libretto di istruzioni e mettiamo nel PEI.

Ho creato un .pdf in cui spiego brevemente cosa è e come funziona l'impianto di mia figlia, il cambio delle pile, il significato delle spie e quando chiamare la famiglia con immagini e introduco il sistema fm.
Il pdf è fatto su misura e decido di non metterlo in rete, chi ne desidera una copia puo chiedermela via mail.

Ebbene le istruzioni inserite nel PEI;

"Comprendere la sordità - Una guida per scuola e famiglie" E. Bosco - ed. Carocci Faber (anche su amazon)



E quattro mini videoguide su roger pen, autorealizzate qui di seguito











Per i genitori che hanno i figli in altri ordini scolastici

Scuola infanzia Cliccami
Scuola secondaria cliccami

Alla domanda Roger Pen o sistema FM da quando intendo rispondere, secondo la mia piccola opinione ed esperienza con quello che non accade in Italia













E' la mia opinione. Giusta o sbagliata che sia è una opinione puramente personale, opinione costruita sulla mia esperienza, che scelgo volontariamente di esprimere, esponendomi alle solite "espressioni di dissenso" usando un eufemismo su bacheche personali nei social.

Se devo comprare un'auto vado in concessionaria. Il concessionario usa parole difficili, che io non conosco e di cui forse non mi interessa, e che magari neanche lui conosce. Fa scena.
Wow.. il concessionario mi ha detto che posso...

Poi trovo il conoscente che ha la stessa auto:

Ma tu sei contento? Hai assistenza? Usi proprio tutto quello che ha detto il concessionario? Ti sono capitati guasti?

Fatevi una opinione.. ma che sia la vostra.

SDG





sabato 10 settembre 2016

Cura e manutenzione giornaliera dell'impianto cocleare a misura di mamma e Gaia

Oggi proviamo a raccontarvi come ci prendiamo giornalmente cura dell'impianto.

Non tutte le marche sono fatte allo stesso modo, ma le indicazioni generali sono simili.

Ho lasciato che le mie figlie di 12 e 8 anni risolvessero il quesito accessibilità.

La presentazione rapidissima su ios ci ha preso 5 minuti, il video ne dura 4.

Gaia, abilissima perchè gia adotta questo sistema dalla fine della seconda elementare ha scritto le slides sotto dettatura.

Il video e la presentazione non sono tecnicamente comparabili ad altri lavori, è un lavoro con le mie figlie e per me ha il valore della collaborazione.

Se anche ad uno solo è utile, ne siamo felici.

E' il risultato di quanto imparato tra convegni e conversazioni tra mamme.

Buona visione.



Cliccami


sabato 16 luglio 2016

I nuovi LEA visti (finalmente) con gli occhi dei pazienti sordi e qualche riferimento all'autismo

Abbiamo letto il punto di vista dei tecnici, delle associazioni di genitori, di categoria, ma ancora nessuno lo ha letto?
Se si cosa avete capito?
Io, onestamente poco e da mamma di paziente con nessun titolo sulla sordità, mi diletto intanto nel mettere in evidenza le pagine di interesse per patologia, e qualche commento del quale gia mi scuso con i tecnici... Queste mamme hanno poi sempre qualcosa dire, no?!

Partiamo dal rovescio...

FM e ausili alla comunicazione in comune con l' autismo

I codici di ricevitore e trasmettitore fm sono rimasti gli stessi, ma il nomenclatore fa anche riferimento ai sistemi bluetooth (!!!!!). In teoria, quindi coprirebbero un minimic? Tentare con prescrizione!!!!!!!!!




Comunicatori simbolici 

Parto dal presupposto che sappiate che per comunicatore simbolico si intendono anche ausili riconducibili quali pc, tablet o ipad, e telefono cellulare. Nei preventivi dei comunicatori per autistici i programmi venivano inseriti, ma non sempre coperti dalle asl, il nomenclatore si esprime in maniera positiva.



ed infine i telefoni amplificati per sordi, partendo dal presupposto che il "per sordi" corrisponde ai sordi preverbali possessori della legge 381



Qualcosa in più c'è  e non appena capisco meglio il funzionamento aggiorno il file.

Ed ora.... rullo di tamburi.....

Le protesi acustiche e gli impianti cocleari




Tralasciando tutto il discorso occhiali per le sordità trasmissive di cui ammetto di sapere poco o nulla, esprimo un paio di pensieri sui retroauricolari e cito un film "tanto rumore per nulla"???
Evviva ci sono le protesi acustiche digitali, ma solo dando uno sguardo al numero di canali, probabilmente il riferimento è alle protesi di 10 anni fa.
Seppur digitali, quindi, restano "protesi sociali", e sono certa che la quota a carico del paziente continuerà ad esistere, i tariffari infatti non li ho ancora trovati.
Il nomenclatore fa una distinzione tra minori di 18 anni preverbali vs post verbali e sordità acquisite.
Ma anche nei preverbali, sempre leggendo il nomenclatore il medico DEVE giustificare i requisiti sociali del minore (!!!!! cito Vasco e va bene così... senza parole!!!!!!)


Il nomenclatore riconosce gli archetti per le sordità trasmissive

Per gli impianti invece restano invariati i precedenti codici, ma viene aggiunto il controller.
Tutti conosciamo l'enorme disparità regionale delle valige degli impianti, alcune regioni non lo prevedevano...
Ma le pile???????
Staremo ancora al buon cuore delle province e delle regioni???
Gli accessori acqua non ci sono e gli accessori per l' ascolto della tv idem, ma faccio riferimento a quanto scritto sopra sul bluetooth, vale sempre la pena di tentare la prescrizione.

"Ai posteri l'ardua sentenza" forse tra altri 20 anni!!!!!



domenica 3 luglio 2016

Genitori e legge 104 art. 3 comma 3

Mio figlio è possessore della legge 104 articolo 3 comma 3: cosa mi spetta?

La legge quadro n. 104 del 1992 tratta di diritti e agevolazioni in ambito di disabilità. 
Se per un genitore è una nuova condizione intorno a cui sviluppare la propria vita e la vita del proprio figlio, lo è anche molto spesso per i datori di lavoro, che magari si trovano per la prima volta a confrontarsi con con un diritto ma anche un mare di leggi, note e circolari Inps.
In questi anni posso solo ringraziare tutti coloro che ci hanno supportato, aiutato ed hanno avuto umanità e sensibilità, oltre a correttezza, massime. 

La legge 104 fa distinzione tra i bimbi fino a tre anni e i bimbi dopo il compimento del terzo anno di età.

  • Bimbi fino a tre anni.

Mamma e papà hanno diritto (in maniera alternata) a:

due ore gionaliere fino al compimento del terzo anno, tre giorni dopo il compimento del terzo anno di vita. riferimento circolare 133/2000 INPS 


  • Bimbi dopo il terzo anno di età

I genitori hanno diritto a fruire di tre giorni di permesso al mese anche frazionati come previsto dalla nota Inps  Messaggio 16866 del 28 giugno 2007


  • Sono retribuiti?

Si come specificato nella legge Legge 27 ottobre 1993, n. 423.

  • Danno diritto ai contributi figurativi per il raggiungimento della pensione?


Un altro beneficio a favore dei bambini disabili è l' elasticità degli orari di lavoro come previsto dalla legge 53/2000 ma regolamentato dai contratti collettivi nazionali

  • I permessi e i congedi previsti dalla legge 104 incidono sulla maturazione di ferie e 13esima mensilità?

No, equivalgono a periodo lavorativo: http://www.handylex.org/schede/permessiferie.shtml

  • Congedi parentali

Terminati i congedi parentali previsti dopo la maternità, la legge 104 articolo 3 comma 3 consente di prolungare il congedo parentale fino ad un massimo complessivo di tre anni (considerando anche il tempo del congedo ordinario) fino al compimento del 12esimo anno di età del bambino come previsto dall'articolo 8 del  Decreto Legislativo 15 giugno 2015, n. 80 e 
Messaggio INPS - Direzione Centrale Prestazioni a Sostegno del Reddito Direzione Centrale Sistemi Informativi e Tecnologici - 16 luglio 2015, n. 4805, retribuiti al 30% per tutta la durata della fruizione del diritto, ovvero fino al 12esimo anno del bambino.

Inoltre...
  • Congedo straordinario

Il possesso della connotazione di gravità della legge 104 consente di usufuire di 2 anni interi o frazionati di congedo straordinario retribuito come previsto dal Decreto Legislativo 26 marzo 2001, n. 151, retribuiti appunto al 100%.

  • Posso alternare o usufuire di piu diritti contemporaneamente?

Si ma con le seguenti regole:
  • Posso usufuire nello stesso mese dei 3 giorni di permesso interi o frazionati previsti dalla legge 104 e del frazionamento del congedo straordinario
  • Posso usufruire nello stesso mese dell'estensione del congedo parentale in modo frazionato e del congedo straordinario
  • NON posso usufuire nello stesso mese dei 3 giorni di permesso interi o frazionati previsti dalla legge 104 e dell'estensione del congedo parentale in modo frazionato e del congedo parentale.


Ricordo inoltre che fino al compimento dell'ottavo anno di vita del bambino si ha diritto anche a 5 giorni all'anno di assenza non retribuita per malattia del figlio, certificata dal pediatra.

Fonti