mercoledì 28 maggio 2014

Stimatissimo Presidente della Repubblica... non si dimentichi di noi...








Stimatissimo Presidente Napolitano,

sono la mamma di una bambina sorda che ha scelto la via della riabilitazione al linguaggio mediante dispositivi protesici e riabilitazione al linguaggio.
Ho visto ed apprezzato il video girato nella scuola bilingue, ma l’ultima affermazione della dirigente sulla lingua dell’identità sorda non mi rappresenta e non rappresenta Gaia, che il prossimo anno sarà in prima elementare con un programma pari alla sua classe, ma con qualche difficoltà in più legate a linguaggio e comprensione.
Signor presidente, la sordità è una gravissima disabilità sensoriale e non una forma di cultura. Esiste un’ampia fetta dell’altra metà del cielo che chiede la possibilità e la dignità dell’autonomia di una riabilitazione.
Per questo da mamma la invito Signor Presidente ad assistere a qualcosa di veramente emozionate: la nascita al mondo dei suoni che avviene tramite attivazione di un impianto cocleare, la invito ad assistere all’intenso lavoro logopedico dei nostri figli, la invito ad assistere ad una laurea di chi ha faticato più degli altri, ricordando le necessità legate agli ausili protesici, ad un nomenclatore vecchio, alla libera interpretazione di precise leggi sulla sordità da parte di commissioni impreparate o sorde alla disabilità, la invito alle lotte di un genitore per l’inclusione scolastica, la invito ad accompagnare i nostri ragazzi ad un colloquio di lavoro, la invito a partecipare alla ricerca di noi genitori di un adeguato sistema di riabilitazione, la invito Signor Presidente a partecipare alle nostre lacrime di dolore e di gioia!
La nostra disabilità (non dimenticando che le famiglie in cui vive un disabile condividono la disabilità e il disagio non solo fisico ma anche morale), ha bisogno di un aiuto vero istituzionale, in quanto la non integrazione e la disabilità lo fanno l’isolamento e il mancato recupero.
Non dimentichi Presidente i nostri figli, i nostri adulti e le loro necessità e conceda anche a loro la possibilità di emergere dal silenzio.


Devota cittadina dello Stato



Stefania De Gaetano

lunedì 19 maggio 2014

10 Maggio 2014 - Festa dell'udito a Ferrara








La frase che mi è rimasta nel cuore e quella che mi sono portata via da questo congresso è stata detta dal primario: "Mi sembra che il significato degli applausi sia un grosso abbraccio collettivo, tra operatori, pazienti e genitori, ed è questo il significato della parola festa." 

In quell'abbraccio io ci ho messo proprio tutti coloro che hanno incrociato le proprie vite con le nostre! Posso dire caro Domenico che forse noi 4 (la mia famiglia) siamo stati i primissimi utenti del punto di ascolto di Carpi che non aveva ancora una sede fisica, ma era nel cuore di coloro che hanno visto oltre.. Con occhi diversi, che solo chi conosce il significato della sofferenza ha.. La primissima persona che ha attivato tutto, leggendoci da questo forum, socio coofondatore di ASI di Carpi e che ha contattato Domenico prima di me è stato Davide, che ci ha sempre seguito, nel momento del dolore, momento in cui Gaia ha avuto complicazioni per il suo problema di coagulazione, e nel momento in cui chiamata alle spalle Gaia ha risposto "mamma allivo"! 

Purtroppo, a volte senza pensare, persone che non sanno il significato della sofferenza, tendono a screditare, sminuire quasi a prendersi beffa di un handicap e del dolore che comporta, eroi di tutti i giorni, eroi che non desiderano complimenti, ma a cui basta solo il sorriso di un bambino che gioca (Mimmo tu sai, e ti ammiro, ma volevo dirlo così..). Questo è stato lo spirito della festa dell'udito ed è un po quello che mi sono portata nel cuore. 

Asi di Carpi con i suoi soci (ed anche il sorriso di Francesco sempre presente, impiantato bilaterale e appassionato di foto) mi hanno insegnato una forma di amore incondizionato: la solidarietà senza confini! Ringrazio oltre ad ASI di Carpi (che non è il forum ma partecipa attivamente nel forum ) Fiadda, e Anmic associazioni che in questo momento rappresentano mia figlia per ideali e per reale tutela.


lunedì 12 maggio 2014

Fasce/cuffie/coperture/ancoraggi/bandane per mantenere l'impianto cocleare con aquaccessory o aloksak: cosa abbiamo per la testa? e soluzioni faidate


Ma cosa abbiamo per la testa?!



Espressione che usiamo per le nostre preoccupazioni.. ma magari oggi guardiamo cosa possiamo mettere in testa..

Estate? Sacchetti?

Le fasce (cliccami)




Le fasce in neoprene da surf e. 2,51 (cliccami) in neoprene antiallergico


Fascia neoprene Decathlon (cliccami)


E questa (cliccami) con 2 strisce di fettuccia elastica alta 2,5 cm di 8,5 cm all'inteno per bloccare il sacchetto? Tessuto particolarmente elastico, tecnico, traspirante con metodo brevettato equarea

e baby


Interessantissimo per il tessuto elastico, la precisa forma a calotta che non fa accumuli di tessuto, il prezzo concorrenzialissimo, i bellissimi colori, la spedizione gratuita ai 30 euro, e prodotto italiano è



ed è possibile applicare le fettucce elastiche interne alte 2,5 cm a monte e a valle del sacchetto. Grazie alla perfetta aderenza del tessuto, il sacchetto non si muove.


e le bandane, c'è una versione simile alla nammuhat (bandane per ic).

Nammuhat (cliccami)











Di un particolare tessuto in cellulosa e come un guanto la fascia/bandana multiuso Simond (cliccami) elastico, naturale ed altamente traspirante e in offerta a soli 4 euro per fine serie



e per i più piccolini? Ci sono mamme che hanno ideato queste cuffiette (cliccami)




Per il NEPTUNE http://www.ciwear.com/



Ah il FAIDATE eccolo!!!!





vi piace?? Il cucitocreativodiclarabelle propone un tutorial per realizzare una bandana per l'estate, con cartamodello stampabile e misure da adulto e da bambino differenziate.

http://clarabellecouture.blogspot.it/2011/08/un-tutorial-per-lestate-la-bandana-del.htmlhttp://clarabellecouture.blogspot.it/2011/08/un-tutorial-per-lestate-la-bandana-del.html




I nostri cari sacchetti.....






I sistemi di ancoraggio con clip possono essere efficaci sulle bretelle dei costumini delle bambine, ma per  i bambini?

Su un forum tedesco ho trovato questa foto che sembra davvero la soluzione piu efficace di tutte se ancorata ad una cuffia o una bandana o una fascia



Lui usa questo ma intorno al collo, come se fosse una collana, grazie ai due fermi in gomma posizionati al centro dei fili della clip

Il sistema di ancoraggio è necessario per ogni evenienza.. se dovesse malauguratamente staccarsi il sacchetto, senza un adeguato dispositivo di ancoraggio..sarebbe incuria,,







domenica 11 maggio 2014

Wie du ein Stirnband modifizierst um dein Cochlear Implantat zu sichern: Gaias Kopfband

Wie du ein Haarband bearbeitest um dein Cochlear Implantat zu sichern: Gaias Kopfband

Nach ihrer CI-Operation brauchte Gaia ein Stirnband um ihren Prozessor für Sport und Spaß zu sichern. Wir versuchten verschiedene Modelle doch hatten jedes mal Probleme das Kabel und die Spule zu verbinden mit den vorhandenen Möglichkeiten: Wir mussten jedes Mal die Spule und das Kabel trennen und das führte zu Problemen.

Mit der Hilfe von vielen tollen Freunden (angeführt von Mutter Nicoletta) versuchten wir eine schnelle, praktische und ökonomische Lösung zu finden und dies führte zu „Gaias Stirnban für Cochlear-Implantat-Träger“. Wir versuchen nicht, ein Patent für das Stirnband anzumelden denn wir möchten, dass es für alle zur Verfügung steht mit der folgenden Anleitung:

Um das Stirnband ordnungsgemäß herzustellen benötigst du folgende Materialien:


Ein Stirnband da aus 95% Baumwolle und 5 % Elastan (Lycra) besteht – 5 cm hoch; 4 cm eine 2,5 cm hohen Gummibandes und 4 cm eines 0,5 cm hohen Gummibandes. 


Schritt 1: Lasse 5 cm von der Mitte des Stirnbandes (dies wird später hinten sein) und mache ein Loch das 3,5 cm lang und 3 cm von der Mitte entfernt ist.


Schritt 2: Nähe ein Gummiband mit 0,5cm höhe parallel über dem unteren Loch und wiederhole dies genau über dem Loch mit dem 2,5 cm hohen Gummiband.

Für beidseitige Träger, wiederhole den Vorgang auf der anderen Seite des Stirnbands.

Wie man Gaias Stirnband trägt:

Foto Gallery






giovedì 1 maggio 2014

Jak zmodyfikować opaskę na włosy żeby utrzymywała impiant ślimakowy. Opaska mojej córki Gai.

Po operacji moja córka Gaia potrzebowała opaski która utrzymywałaby implant ślimakowy podczas zabawy i sportu.Wypróbowałyśmy różne modele, w każdym trzeba było odłączyć kabelek z cewką odbiorczą i to mi się nie podobało, bo takie odłączanie i przyłączanie może spowodować jakieś uszkodzenie.


Dziękuję wszystkim znajomym za pomoc. Razem z mamą Nicolettą uszyłyśmy same tą opaskę. Jest łatwa do zrobienia i ekonomiczna i kto jest zainteresowany może skontaktować się ze mną, chętnie pomogę.
TO JEST OPASKA GAI e instrukcja jak ją uszyć- zrobić. Projekt jest nieopatentowany.



POTRZEBUJECIE:



 Opaska na włosy 95% bawełna i 5% elastan szeroka ok 5 cm, 4 cm gumki elastycznej szerokiej 2,5 cm i 4 cm gumki elastycznej szerokiej 0,5 cm.


Pierwszy krok: zaczynamy od środka opaski, zostawiamy 5 cm( to bedzie tyl) I robimy dziurke jak na guzik tylko długa 3,5 cm i 3 cm od podstawy opaski.


Drugi krok: na górze 0.5 cm od naszej dziurki szyjemy gumkę elastyczną 0.5 cm i potem gumkę 2.5 cm.



Jak włożyć implant ślimakowy do opaski 



                       



Le curve audiometriche.. un po come tutto nella vita




ed io penso a ...