Mi chiamo Stefania,

sono moglie di un uomo straordinario e mamma di due bambine meravigliose.

La mia seconda bambina, Gaia, è nata affetta da una forma di sordità genetica: connexina 26 variante 35delG. Diagnosticata tardissimo, a causa di numerosi errori diagnostici, e con ancora tanti diritti negati, voglio condividere la nostra strada, le nostre ricerce, le nostre vittorie.. Tra protesi ed impianto..

La sordità preverbale è la grave compromissione della capacità uditiva, ad insorgenza precocissima, dalla nascita o nei primissimi anni di vita che si riflette sulla capacità di apprendere e comprendere il linguaggio. Un sordo può parlare, può comprendere, può ascoltare grazie agli ausilii protesici, esterni o impiantabili, a seconda del tipo e del livello di sordità, e l'ascolto può esserne agevolato tramite dispositivi ed accessori connettibili agli ausili protesici.

La storia di Gaia inizia qui, con la prescrizione di una protesi acustica, una perché l'altro orecchio è anacusico, un orecchio estetico, senza alcuna soglia uditiva, e 45 km percorsi in auto, pensando a cosa dire, come dirlo.. cosa fare.. da chi andare.. e con una grossa incognita: che ne sarà del suo futuro?

I nostri incontri bellissimi, tristissimi, i rapporti con le persone, le amicizie vere, e quelle che non lo erano..le scoperte, le ricerche, i prodotti e gli acquisti.. le domande che mi sono posta..nella speranza di poter essere di aiuto a chi verrà dopo..