Ho la diagnosi: MIO FIGLIO E' SORDO, cosa faccio?

Io me lo sono domandato.

Giugno 2012, un pezzo di carta in mano e le lacrime trattenute, finchè lei sul sedile di dietro non si addormenta. Che faccio? Come lo dico? Che ne sarà di lei? Di noi? Del suo futuro? Degli studi?

In ospedale: l'audiometrico comportamentale infantile, l'audiometrista ti manda dall'audiologo con un foglio di cui non capisci il significato, chiedi tutto bene? Ti rispondono: oh si, le parla il medico.

Il medico: facciamo un ABR, esame che stabilisce una soglia poi..ritorni in quella stanza, il medico prova a parlare con tuo figlio, sorride e parla a voce molto alta..

Ti guarda e dice: è sorda, serve una protesi acustica. Ok, è quella degli anziani domandi? Nel 2012 è inoperabile? Ci sono delle medicine? Oggi non risponderò a questo.

Ma in pratica cosa mi serve?

1. l'ospedale deve rilasciare esenzione per patologia 051. Va presentata alla propria asl di residenza e al pediatra. Concede la partecipazione statale per acquisto di protesi acustiche, e l'esenzione dal ticket per tutti i controlli relativi alla sordità. Non prevede una soglia per i minori
2. Nel referto è bene che l'ospedale indichi la necessità e la frequenza della riabilitazione logopedica del linguaggio
3. La prescrizione per le protesi acustiche che ne indichi il tipo (tipo 1 o tipo 2) con codice del nomenclatore nazionale ed eventuali indicazioni per l'audioprotesista (che è un operatore sanitario). Eventuale riferimento di qualche centro acustico che ha avuto a che fare con protesizzazione infantile, chiedendo di indicarne possibilmente più di uno per dare possibilità al genitore di scegliere e valutare la persona che meglio si rapporta con il proprio figlio e con mamma e papà. La mamma ed il papà sono la prima codifica delle variazioni di un bambino. L'audioprotesista deve saper ascoltare per esempio il: ha il volume della tv altissimo, ha fastidio se parla la sorellina, si estranea (forse non discrimina?), per cui scegliete con calma e cura la persona dal punto di vita umano e il professionista con cui dovrete rapportarvi, considerando il diritto all'errore ma anche l'umiltà, la volontà di ascoltare e creare un solido team di alleanza terapeutica, con scuole, logopedia, neuropsichiatria e percorso ospedaliero. 
4. Un porta listini, con almeno 20 fogli, tutto fotocopiato e magari archiviato nel pc tramite scansione pdf.
5. Un porta biglietti da visita, o un quaderno su cui spillare i vari biglietti da visita, con spazio per le proprie annotazioni personali

Il pediatra quindi deve:

1. Avviare la pratica per la SORDITA' CIVILE  qualora la media della soglia tra le frequenze 500 - 1000 - 2000 sia pari o superiore ai 60 db. (a+b+c)/3. http://www.handylex.org/stato/l260570.shtml
2. Avviare la pratica per la legge 104, riconoscimento dell'handicap http://www.handylex.org/stato/l050292.shtml
3. Avviare la pratica per assistenza neuropsichiatrica e logopedica prevista dalla propria provincia di residenza

Il servizio di neuropsichiatria, vi convoca e deve fornire:

1. Perizia neuropsichiatrica  che valuti comprensione e produzione verbale, QI globale, necessità di un intervento riabilitativo continuato per l'apprendimento del linguaggio e specificare che l'apprendimento del linguaggio avviene tramite protesi acustica e riabilitazione logopedica.
2. Che il bambino necessita della continua assistenza familiare in quanto la sua minorazione "ha ridotto l'autonomia personale, correlata all'età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione". (vi serve per avere la 104 con connotazione di gravità). Per i diritti leggete handylex

TUTTO QUESTO VA PORTATO IN COMMISSIONE, INSIEME ALLA STAMPA DEI RIFERIMENTI NORMATIVI.
La pratica va portata al patronato. Consiglio Anmic. Si attende fiduciosi la chiamata dall'INPS.