martedì 18 luglio 2017

In vacanza con l'impianto cocleare: la borsa con il piano B



Le vacanze... Ah le vacanze quale attesa... Quale ansia...
Preparo con estrema cura la borsa delle vacanze dell'impianto.
Un po' alla MacGyver e memore delle passate esperienze ai ricambi

Antenna, magnete e cavetto aggiungo:


  1. Nastro isolante. La salsedine corrode, sebbene facciamo manutenzione e pulizia continue e costanti, la scorsa estate si sono rotti i ganci esterni in plastica del vano batterie... Agosto tutto chiuso e se posso aggiungere si tratta di dispositivi medici, nelle multinazionali non credo sia difficile organizzare ferie dei dipendenti in maniera scaglionata o organizzare un servizio di assistenza estiva. Nella maggior parte dei casi si tratta di bambini, bambini che purtroppo hanno un handicap, bambini a cui non si può non concedere di fare almeno in vacanza tutto ciò che ama fare un bambino: ridere e giocare fino allo sfinimento. Per undici mesi l'anno c'è la terapia, ci sono le attività che favoriscono questo o quello, per un mese possono essere quello che i loro coetanei sono per dodici mesi l'anno e l'impianto può rompersi, per quanto noi genitori possiamo stare attenti, può cadere, bagnarsi, scivolare, soffrire caldo, umidità, alta quota, parchi acquatici, concerti e piazze affollate. Mi piacerebbe ricevere una mail, una lettera, un SMS, un piccione viaggiatore, un segnale di fumo che dica: cara mamma divertitevi, noi ci siamo ed abbiamo disponibilità di impianto sostitutivo in caso di guasto, cosa che penso accada in una galassia lontana lontana lontana lontana...
  2.  Scooby-Doo!!! Non il cane ma i mitici cavetti in gomma per fare braccialetti e portachiavi. Una cara amica, al mare mi ha fatto scoprire la comodità di fermare i dispositivi acqua al collo con una collanina... Va bene per le signorine e per i ragazzi, indistruttibile e super resistente. A questo aggiungo fili di cotone colorati. Non solo per i capelli, ma anche per creare una allegra guaina protettiva intorno al cavetto. Nel nostro caso, sole e deumidificatore "a manetta" tendono ad irrigidirlo e a renderlo più fragile. Su YouTube cercando macrame' knot, macrame' twist knot è facile creare guaine di copertura tenendo il cavetto come guida centrale.
  3. Spazzolino da denti in setole fitte e morbide. Io utilizzo quelli da neonato 6-12 mesi. La sabbia si infila dappertutto, i microfoni possono danneggiarsi. Effettuo una accurata pulizia più volte al giorno. La sabbia tende ad infilarsi tra le filettature dell'antenna immobilizzando il magnete. Scorrendo tra gli articoli avevamo realizzato un video sul nostro modo di pulire l'impianto, se a qualcuno può essere utile. Un panno in microfibra morbidissima e salviette per pulizia.
  4. Cotton fiock da trucco. Sono differenti dai classici perché terminano con una punta quasi a lancia e consentono di effettuare pulizie accurate in caso di necessità.
  5. Fasce per capelli, cuffie, elastici, bandane, cappellini e quanto possibile abbia l'effetto di riparare e contenere. Ognuno ha le proprie abitudini e quando si parla di bambini, i primi a gradire la soluzione devono essere loro. Il processore deve essere riparato dal sole diretto per quanto possibile, deve essere protetto da cadute e giochi sfrenati o parchi divertimenti.
  6. La scorsa settimana ho ricevuto una mail in cui si mostrava un galleggiante da pesca legato a valle del dispositivo acqua. Thinkamabobber. Io non lo comprerò, ma sembra una possibile soluzione che può prevenire lo smarrimento. La mia considerazione personale è che l'impianto ha un peso, il dispositivo acqua anche. Per tornare in superficie il galleggiante deve essere in grado di supportarlo. Un buon venditore di articoli da pesca può consigliare il galleggiante (pesca da mosca, indicatori di abboccata) di dimensioni e materiale adatto al peso. Non mi sognerei mai di fare girare mia figlia con una boa attaccata al costume, ma per una corretta efficacia il galleggiante deve essere adatto.
  7. Aria compressa per protesi o per tastiere... Se sabbia e polvere si sono infilati proprio dappertutto
  8. Un ottimo deumidificatore. Anche la drynstore, produttrice del breeze, dello zephyr, del drynstore global 2, ora produce il dry drome, senza pastiglie con programma breve e programma più lungo. È mia abitudine deumidificare almeno due volte al giorno e di avviare programma breve subito dopo il bagno per evitare fenomeni di condensa, colonizzando un tavolino del bar vicino alla presa di corrente con un caffè. La tendenza è però farli piccoli, in cui sta comodo un solo impianto. E chi ne ha due? E chi come me dovesse lavare il telecomando delle chiavi dell'auto del marito in lavatrice? Esistono con luce blu programmabile e tempo di asciugatura programmabile senza pastiglie di marca amplicomm. Non ancora provato. I miei sono ancora ben funzionanti per il momento.
  9. "E lui? Lui chi è? Lui cos'è? Come mai l'hai portato con te? Il suo ruolo mi spieghi qual'è (Renato Zero)". No non posso spiegare per cosa lo ho utilizzato e non posso consigliarvi di usarlo nella maniera più assoluta, ma posso raccontarvi di " mamma dai chiudo io il sacchetto, io sono bravissima, dai mamma, controllo bene... Ultime parole famose". Non si è capito ma posso dirvi per cosa l'ho usato in alternativa: la Nintendo si spegneva durante i giochi. I contatti della batteria erano visibilmente ossidati... Il portatile di casa se rimaneva fuori dalla base di scaricava... Puliti i contatti con pochissimo prodotto e un cotton fiock e ora funziona. Ma per cosa l'ho usato io non posso proprio raccontarlo :P 
  10. La pazienza. Avete presente quando portate i figli al parco e vi avvicina la mamma "guru" di turno? Eh ma mio figlio a due anni sapeva tutto il quarto canto della divina commedia a memoria, sapeva dividere tutte le parole in sillabe e cantava da tenore alla Scala? Ora a nove anni ha un contratto con la NASA ecc ecc. Mia figlia invece parla nonostante una infausta diagnosi tardiva, quella precedente forse era peggiore ed era sbagliata e ci ha fatto perdere quattro anni. Mia figlia parla grazie "a un filo di ferro" infilato nella coclea, non pretendo lei sappia cos'è... Ma magari apprezzo di più se mi dice buongiorno e basta. Mentre la sua preoccupazione nei confronti di suo figlio sono moccolo e aria nella pancia, io devo inventarmi la borsa salvavacanza, e oltre ad una attrezzatura da MacGyver devo portarmi dietro Sant'Ilaro, dopo aver acceso tre mesi di ceri in previsione dell'estate, delle vacanze, di tutto quello che ci è capitato negli anni precedenti. Per cui cara signora abbia pazienza, lei, io l'ho portata, se non rispondo, se non ho voglia, perché magari in quel momento sto pianificando il piano B, sto vigilando su mia figlia senza risultare invadente, sto cercando di rilassarmi, sto pensando che ho voglia di un mega gelato senza lattosio in una pasticceria decente ecc ecc. Morale... Non riesco a concepire quelle persone che vogliono propinarmi consigli non richiesti senza cognizione di causa. Per fortuna ci sono bambini che non hanno necessità speciali, bambini che non hanno dispositivi medici, bambini che possono avere il lusso di avere genitori che possono fare solo i genitori, che di suo già non è facile. Siamo genitori ma su binari diversi. Se la curiosità è sana ben venga, se è solo un modo per ingrassare il proprio ego allora sono certa che intorno ci sono altre mamme disponibili all'ascolto.
  11. Ah. Una buona pomata per gli urti, magari consigliata dal proprio medico di fiducia.
  12. E la maschera o gli occhialini che alla fine aiutano a bloccare meglio l'impianto  durante tuffi e capriole
Buone vacanze

venerdì 30 giugno 2017

La scelta

Valuto, in maniera oggettiva o soggettiva ed esprimo una preferenza.
È una cosa che facciamo in maniera più o meno consapevole migliaia di volte al giorno.
Stamattina ho scelto di non fare colazione a casa, poi ho scelto di non fare colazione al bar un'ora e mezza dopo, poi ho espresso una preferenza facendo appello a tutto il coraggio che spesso non ho, cercando di fare pace con i miei limiti, le mie chiusure, le mie paure, la mia debolezza...
Ecco la mia debolezza... Spesso forse proprio quella è la mia forza.
Riconosco che spesso non sono all'altezza delle situazioni, delle aspettative degli altri e delle mie.... E con uno sguardo al cielo, soprattutto con uno sguardo al cielo ho espresso la mia volontà, senza alcuna passività in maniera chiara e netta, con la stessa sicurezza di quando chiedo un gelato alla frutta piuttosto che al cioccolato.
2018. Due zero uno otto. Aspettavo forse un 2017. Ubi major minor cessat.
Penso a quei genitori che oggi non hanno potuto scegliere e non sceglieranno più tra un bacio o una carezza.
Ciao Charlie.
Penso che la possibilità di scegliere chi essere e cosa essere sia uno dei più grandi doni di Dio all'uomo.
E me ne rendo conto ogni qual volta un fattore esterno mi nega la possibilità di una scelta.
Dal momento in cui ho visto due strisce viola sul test sono divenuta responsabile delle scelte di un altro essere umano, finché non sarà in grado di farlo autonomamente.
Penso solo che ogni tanto, fermarsi e guardare al prossimo facendosi una semplice domanda: cosa desidererei fosse fatto a me ora in questa situazione potrebbe fare la differenza non solo per l'altro ma anche per me.

http://www.ilpost.it/2017/06/30/charlie-gard/

Un bambino oggi "ha perso il privilegio di essere vivente". E con lui i suoi genitori.


sabato 17 giugno 2017

Come registrare un video trasmesso sul desktop del proprio pc

Osb studio scaricabile gratuitamente qui https://obsproject.com/download consente di registrare qualunque file audio e video si sta guardando in quel momento sul proprio desktop.
Ovvero consente di registrare ciò che facciamo sul nostro schermo.
Per esempio:
Sto guardando un video da xxxx
Posso registrare in formato .flv  mentre guardo direttamente sul mio PC.
E con AZ screenshot recorder (istruzioni al link allegato)http://az-screen-recorder.it.uptodown.com/android posso farlo anche da smartphone.
Se la possibilità di fare screenshot ci ha cambiato la vita sotto molteplici punti di vista, anche la possibilità di registrare ciò che sto guardando da PC e smartphone può avere innumerevoli applicazioni.
Esempio sto vedendo un video in un formato non compatibile, creato con particolari video editor, senza lunghi giri di conversione in un attimo ottengo un video in formato .flv
Un'altra app con funzioni simili è mobizen scaricabile gratuitamente da Google play store.
Per raccontare un utilizzo personale.
Mia figlia ha preparato una presentazione videoanimata della sua tesina di terza media. Ha usato scratch che crea video in formato .sb, formato inconvertibile.
L'unico modo per salvare il filmato su chiavetta e YouTube in maniera rapidissima e sicura è stato usare obs studio.
Due articoli fa, ho trattato proprio di un argomento che a mio avviso trova tante rapide soluzioni con questo programma e queste app.
Molto interessante la possibilità di creare sottotitoli in automatico. Istruzioni qui https://obsproject.com/forum/threads/speechlogger-automatic-subtitles.58538/



venerdì 16 giugno 2017

Decibell - Guido Venturini


Ho conosciuto Guido su facebook, leggendo un suo appassionante commento.
"Sono la mamma di G., le hanno proposto l'impianto, posso permettermi di chiederti come ci senti, davvero senza  forzature, senza pubblicità, tu ci senti come me?".
G. sarà operata a ...
Guido e sua moglie vengono a conoscerci e la prima cosa che mi colpisce di lui e di Marisa è che capiscono la mia paura, ma la capiscono davvero, capiscono la responsabilità dell'essere genitori.
Guido e Marisa, in quel momento mi parlano come dei genitori ad una figlia.
E resta la vicinanza nonostante la distanza geografica, resta la vicinanza nei momenti bui in cui dubbio e paura regnano sovrani.
Sono veramente poche quelle persone vere che ci sostengono e che da conoscenti diventano amici.
È il 2014, Guido ha creato un programma su PC, G. impiantata da meno di tre mesi, ogni sua reazione è una mia domanda. Diventiamo beta tester di decibell.
" Ma G. non è ancora in grado di parlare ed esprimersi correttamente, come faccio a capire, come capisco il significato di un pianto? - Provate questo programma come fosse un gioco, un gioco da bambini-"
E allora Decibell cosa fa?
Decibell emette dei toni puri specifici della frequenza di ogni singolo elettrodo di ogni singola marca.
Una audiometria lavora su frequenze standard ed è un dato oggettivo per valutare udito e resa protesica.
I toni di decibell sono in grado di comparare l'intensità del suono di ogni singolo elettrodo.
A volume +10 mia figlia deve sentire tutti i toni relativi alla frequenza di ogni elettrodo alla stessa intensità o con variazione minima.
Se per ascoltare un tono alla stessa intensità deve effettuare variazione di volume tra un elettrodo e l'altro, allora la mappa può essere non livellata.
Decibell può diventare uno strumento che dimostra visivamente le difficoltà su una determinata frequenza.
Mettiamo che a volume +10 per livellare l'intensità di suono corrispondente all'elettrodo 5, io debba aumentare di +4 rispetto al confronto con i toni emessi per altri elettrodi.
So che l'elettrodo 5 della mia marca corrisponde alle frequenze comprese tra x ed y e determinate consonanti non le sento chiare.
Adesso ho la possibilità di fare vedere il mio test a chi esegue la mappa, basta solo che mi porti dietro il mio iPad.
Per sentire correttamente non basta solo fare tanta logopedia, ma serve che la mappa calzi perfettamente con quello che il nervo poi decodifica.
Detto questo:
1) decibell non può in alcun modo modificare la mappa ma ne testa visivamente la funzionalità
2) decibell è uno strumento di dialogo in sede di mappaggio: in questo momento io ci sento così
3) decibell può essere un indicatore per contattare il centro e chiedere una nuova mappa.
IN CONCLUSIONE DECIBELL PUO' FACILITARE LA COMUNICAZIONE DURANTE E DOPO IL MAPPAGGIO, PUÒ ESSERE STRUMENTO DI COMPARAZIONE, PUÒ ESSERE INDICAZIONE DI NECESSITÀ DI NUOVO MAPPAGGIO.
Il funzionamento è intuitivo, ma Guido in giro per l'Italia, racconta un pezzo della sua vita e racconta come l'aver ideato questo sistema gli ha migliorato la vita.
E noi come usiamo Decibell?
Per G. è stata scelta la tecnica delle mappe in progressione.
Non appena G. fa presenti variazioni nel sentire o riscontriamo errori nei dettati (i suoi sono perfetti dalla seconda elementare) utilizziamo decibell per decidere se avanzare nel programma impostato.
La mia personale serenità sta nel fatto che G. ha elettrodi sempre perfettamente allineati per intensità, e decibell dimostra che la variazione di un solo elettrodo rispetto a tutti gli altri è di soli 0,5.
E per questo non posso che ringraziare ogni momento l'equipe che la segue ed in particolare il nostro "mappatore", la logopedista, le audiometriste, il nostro medico e l'equipe di neuropsichiatria.
Ora studia solfeggio.

domenica 11 giugno 2017

Il tema di attualità

Martedì iniziano gli esami scritti di terza media. Tra i temi di attualità possibili "il bullismo".
A me personalmente fa paura. La prima figlia inizia i superiori, ancora tredicenne. Si entra bambini, e si esce quasi adulti e nel mezzo tante tappe della crescita che non devono essere piacevoli.
Mi terrorizzano i social, il morbo " balena blu" con il caso di una quattordicenne proprio vicina a dove siamo noi.
Il male esiste, è innegabile.
E paura per la figlia più piccola, che adesso vive in una realtà sociale splendida, ma cambierà presto ordine scolastico anche lei e che inevitabilmente farà i conti con una storia diversa dai suoi compagni e con una fisicità diversa dai suoi compagni, perché l'impianto c'è e si vede.
A scuola e a casa abbiamo affrontato l'argomento sotto tutti gli aspetti, soprattutto l'importanza di non rassegnarsi, di avere rispetto per se stessi, per la propria persona e per il proprio corpo.
Ripeto spesso a g. che l'impianto ha stessa dignità di qualunque altra parte del suo corpo, perché nel suo caso ne svolge la funzione. È stata visitata da un otorino nella sua recente esperienza al pronto soccorso. Il medico non aveva visto altri impianti. Le ha chiesto "come senti", lei con la semplicità che hanno solo i bambini " ci sento uguale a voi che avete le orecchie".
Proprio riflettendo con mia figlia, condividendo l'esperienza con altri ragazzi e cercando di esorcizzare la paura, queste sono le dinamiche che ci hanno esposto.

"Ti lamenti? Quello che potrei raccontare in giro non ti piacerà"
Una persona si accorda con altre due: raccontiamo che, allontaniamo, screditiamo.
Tre persone che insieme diventano "credibili" perché l'immagine pubblica che non è realtà va costruita, non importa se demolendo un altro, non importa se l'altro in questione è più debole, è una donna, è in difficoltà per una disabilità diretta o vissuta indirettamente o entrambe le cose.
Facciamo passare ciò che ingiusto per giusto, infondo basta poco basta raccontare che...
Da tre diventano quattro, da quattro dieci... Da dieci ...
I social e il cyberbullismo, se resta poi solo quello.
Facciamo in modo che tutti si schierino dalla parte del carnefice, perché basta qualche post, qualche foto e tutti si convincono.
E il malcapitato?
Invitato a momenti pubblici, che poi gli vengono negati.
Aver paura di scrivere, pubblicare foto, fare quello che fanno tutti per non diventare scherno.
E quindi la legge ora consente di denunciare.
Fosse facile. Non lo è soprattutto se sono coinvolte persone che per aver agevolato tali comportamenti ne risulterebbero complici.

E allora la risposta da dare ad una domanda reale?

A mio avviso è che nessuno di noi né è indenne prima o poi tutti facciamo i conti con persone che si comportano con noi in maniera sbagliata. Si proprio tutti, non solo i ragazzi. Anche noi adulti rischiamo nel loro stesso stesso modo di cadere nel laccio della solitudine, dell'isolamento.
Impariamo tutti a guardare oltre, chissà quale bellissimo paesaggio c'è dopo l'orizzonte. I "farisei e i sadducei" sono sempre esistiti, inutile illudersi che le cose cambino.
A tutti i ragazzi in bocca al lupo!
Non arrendetevi mai, l'amicizia esiste e non servono like per valere! Con tempo impariamo tutti che si raccoglie sempre ciò che si semina.
Magari tornando al caro buon vecchio sistema della telefonata e della passeggiata insieme, parlandosi di più si eviterebbero tanti eventi spiacevoli.
Ed ora con il cambio di ordine scolastico cresciamo insieme

giovedì 1 giugno 2017

Come trasformare un video in testo passo per passo - Traduzioni - Sottotitoli


Con un grande grazie cerco di chiarire passo per passo le procedure che utilizzo per trasformare un video o una traccia audio in testo, premettendo che sono la mamma di Aurora e Gaia, una mamma come tante e non posso insegnare nulla a nessuno, ma raccontarvi come faccio io.
Ci sono tanti programmi e tanti metodi.
Per avere la trascrizione del video o del file audio NON OCCORRE SENTIRE, l'orecchio che sente diventa il pc, con una buona attendibilità di trascrizione a mio avviso pari ad un 80% di precisione. Migliore è la qualità dell'audio, piu precisa sarà la trascrizione, REGALANDO AUTONOMIA ALLE PERSONE CON SORDITA' E NON SOLO SE SI PENSA AD UN DSA.
Partiamo. Un solo post, tutto quello che ho imparato a fare da autodidatta, sperando susciti in voi la curiosità di cercare soluzioni migliori.

A cosa serve Voicemeeter. 
Voicemeeter è un mixer audio virtuale. Serve per simulare un microfono nel proprio pc senza dover acquistare nulla, simulando per esempio il microfono del proprio cellulare e consentendo di mantenere il miglior audio possibile.
Cliccando al link evidenziato si arriva su voicemeeter
Scorrendo la pagina verso il basso cliccare Install



Quindi dalla Toolbar di windows (i 4 quadratini bianchi in basso) cliccare Hardware e suoni, poi Audio



Selezionare al posto di casse Voicemeeter


Nella stessa finestra sheet successivo Registrazione - Selezionare Voicemeeter


Dalla Toolbar di Window andare su TUTTI I PROGRAMMI ed avviare voicemeeter, sullo schermo comparirà un mixer, ridurlo ad icona e fare partire un video qualunque da youtube per l'autotaratura.

Scegliere da Youtube o dal proprio pc il file video o audio che si desidera trascrivere.

Nella pagina principale di GOOGLE CHROME  (solo chrome) entrare nel proprio profilo google e cliccare DRIVE





Da IL MIO DRIVE cliccare in alto NUOVO - Documenti di Google





In alto andare su STRUMENTI - Digitazione Vocale - Compare un microfono in alto a sinistra





Cliccare su microfono per iniziare ed avviare il video su youtube (in questo caso)
Il breve video allegato dimostra il funzionamento della procedura. Questo video è stato prodotto da una amica che ha testato la funzionalità.




Come tradurre un video 

Scelgo il video in lingua straniera che desidero tradurre



Nella propria schermata di Google APP selezionare TRADUTTORE




Avviare la digitazione vocale cliccando il Microfono e il testo comparirà tradotto.



Il mio modo di sottotitolare un video

Per mia comodità carico il video che desidero sottotitolare su youtube con link privato
Utilizzo il programma libero su google subtitle-horse.com qui allegato


Incollo l'URL del video di youtube che desidero sottotitolare



Se il video è stato gia trascritto con la procedura precedente su un foglio google, sarà sufficiente cliccare in alto a destra ADD AT CURRENT TIME, selezionare l'intervallo di secondi che si desidera sottotitolare, COPIARE la frase dal foglio di google e INCOLLARE nella stringa del programma


Per la frase successiva ripetere la procedura ADD AT CURRENT TIME, selezionare l'intervallo di secondi che si desidera sottotitolare, COPIARE la frase dal foglio di google e INCOLLARE nella stringa del programma fino a che non si è completato il lavoro.
Una volta terminato in alto a sinistra cliccare su FILE - cliccare su export.
Scegliere dalla tendina il formato srt. Questo formato gira perfettamente su youtube. In questo modo il file sarà salvato sul pc.
Per Facebook invece è necessario però cliccare sul file salvato e rinominarlo con questo formato:
nomedelfile.it_IT.srt
Non ho profilo facebook attivo e non posso postare foto.
Per caricare i sottotitoli rinonimati 
Cliccate su Facebook il video che avete scelto di sottotitolare
In alto a destra il video ha ... (tre puntini in orizzontale).
Cliccare didascalia e caricare il file srt rinominato dalla cartella in cui si è salvato sul proprio pc.
ECCO IL VIDEO E' SOTTOTITOLATO IN POCHISSIMO TEMPO





Una particolare dedica alle mie figlie e agli amici, quelli veri, che non ti lasciano mai, ed in particolare per questo articolo a Nicoletta.