giovedì 9 novembre 2017

Adattatori per protesi acustiche bte e rite


È uno screenshot di un articolo che in tanti, soprattutto i genitori di bimbi protesizzati molto piccoli si domandano se esista.
Questo guscio in silicone può avere due funzioni a mio avviso.
La prima è che può essere applicato ad una fascia consentendo l'adeguamento della forma dell'orecchio e la seconda è protettiva per sudore, polvere, umidità, sabbia e chi più ne ha più ne metta.
Mi sembra interessante anche il fatto che il guscio impedisce ogni manomissione (di manine curiose) del vano batterie e diventa una sicurezza in più.
E quanto costerà il guscio magico? Acquistato su aliexpress come privato pagati un euro la coppia (inclusa spedizione). Un solo euro, il costo di un caffè. In Italia beh, sicuramente avranno i soliti costi, il mio parere lo conoscete e mi avvalgo della facoltà di restare in silenzio.
Con alcune mamme però avevamo sperimentato delle guarnizioni o ring piatte in silicone, acquistate da normali ferramenta ben fornite, cucite su elastici e funzionava. Il guscio è però esteticamente accettabile e alla pratica veramente utile.
Il guscio è venduto in coppia in due dimensioni che coprono più o meno le due dimensioni più diffuse di bte e rite. Se acquistati in confezioni da 50 e 100 pz il costo è irrisorio.

mercoledì 8 novembre 2017

Formazione Docenti sulla sordità a Lodi

Lodevole iniziativa di Genitori Tosti Onlus.
Finalmente la possibilità di ascoltare relatori diversi, ma di prestigio sulla didattica dell'alunno con sordità.
Due giornate di formazione (e non solo di informazione) che per un genitore e un alunno possono fare la differenza.

Grazie.
Sul link l'evento


giovedì 2 novembre 2017

Speech tracking e Decibell: problema identificato e risolto.

Circa 20 giorni fa, mentre facevamo speech tracking, mi accorgo che Gaia ha un calo netto di prestazioni nella comprensione delle parole: passiamo nel giro di 24 ore dal 100% di parole corrette a circa il 60.
Riferisco subito alla sua logopedista e mi conferma preoccupata anche lei il calo "forse è stanca, forse è solo distrazione, chissà...". Conoscendo la massima attendibilità di Gaia, io invece penso al guasto del processore e procedo per prima cosa alla sostituzione del cavetto e dell'antenna. Riproviamo sia io che la logopedista e ci iniziamo a preoccupare. Il rendimento scolastico è sempre altissimo e il dettati con Roger Pen sono senza errori.
Circa un anno prima Gaia aveva avuto la rottura di un microfono con segnali simili ma con un calo meno evidente, lamentando però "la presenza di zanzare", probabilmente ronzii fissi. Impianto sostitutivo, il suo in riparazione, risolto tutto in poco tempo.
Questa volta insisteva: mamma l'impianto funziona bene, non è rotto.
Provo il parental control (le cuffie che servono per ascoltare i microfoni), usato due volte in tutto da quando è impiantata, e i microfoni funzionano.
Contatto il centro impianti, mando più video dei nostri speech tracking e ci consigliano di cambiare la mappa (caricate 4 mappe in luglio, metodo delle mappe in progressione, che ci sarebbero dovute durare almeno 18 mesi).
E poi Gaia mi presenta il suo fedele iPad, da sola ha fatto i minimi e i toni confortevoli su Decibell e mi dice: guarda mamma come sono diversi i test di luglio con quelli di oggi, io non funziono bene.
La faccio breve, spostiamo sul programma 2. L'uno avremmo dovuto tenerlo fino a gennaio.
Il primo giorno lo speech tracking non evidenzia miglioramento, dal secondo al quinto miglioramento minimo, dal sesto ritorna lei: il 100%.
In autonomia mi riporta decibell, vedi mamma che ora son uguale a luglio?
Che è successo?
Questa volta il suo cervello ha "esautorato" la mappa molto più velocemente del solito ed in maniera più evidente.
Decibell e lo speech tracking giornaliero ci hanno aiutato ad identificare il suo disagio, a fare tutti i tentativi del caso, ad allertare il centro impianti e a risolvere in tempi più che accettabili.
La cosa positiva è che più passa il tempo, più mi rendo conto che le prove che facciamo non sono più empiriche e la gestione del quotidiano fa molta meno preoccupazione che un anno fa.
Lei cresce ed io con lei, come cresce la nostra consapevolezza.

mercoledì 1 novembre 2017

Ho deciso: vado a vivere a Roncofritto!

Caro sior sindaco (cliccami),
dopo circa cinque anni di diagnosi, dopo essere stata catapultata in un universo parallelo chiamato sordità, desidero chiederle la cittadinanza honoris causa.
Dopo aver letto, visto, sentito, archiviato, ecc ecc cose che voi umani neanche potete immaginare vorrei raccontarle la mia storia, storia che nasce nella sua amata Romagna.
Quindi... Mi danno un pezzo di carta, tua figlia è sorda ecc ecc e di lì a venire un sacco di sfighe o meglio un sacco di situazioni astruse che mi fanno capire che il peggio non è nella diagnosi di sordità preverbale ma nell'ambiente intorno a cui vi ruota.
Problemi con la scuola? A posto risolti. E tutti pronti ad aiutarci? No in realtà una sola associazione, con le altre funziona così: "daiii bravi, armatevi e partite e poi fate pubblicità all'associazione". Ok, ma almeno due righe ad appoggio delle mie mail, raccomandate ecc ecc a rafforzo di quello che sto tentando di fare? " ah, si si certo... E ovviamente nulla. Ma... Sapreste spiegarmi i miei diritti e soprattutto quelli di mia figlia? E di lì parte esattamente come il video di YouTube un insieme di notizie frammentarie ma pronunciate con tanta convinzione, ben lontane da quello che in realtà la legge dice.
Stesso discorso sulla questione semplice ma spinosa della legge 381, si parla di tre requisiti fondamentali, tre, di cui uno matematico eppure... La darebbero a tutti! Mah!
Solo tanta voglia di visibilità  personale, di essere ben in vista nella vetrina della pasticceria facebook.
Ah sì è lì?
E li sembra di essere sulle spiagge di Rimini: in un attimo accerchiati da decine di vucumpra' ...
Eh io ho il metodo infallibile, ed io ho il super sistema che non fa..., e io ho (una zia una zia che sta a Forlì che quando va a ballare...) ....
Quelli che si pensa siano poveretti nella stessa situazione, in realtà tra accordi e compromessi si ergono a "spiriti guida" di tanti poveretti che invece avrebbero bisogno di due sole risposte: rivolgiti al centro impianti e rivolgiti al costruttore. Stesse persone che hanno i figli "guariti"dalla sordità, che distribuiscono consigli sulla scuola anche se non hanno i figli a scuola o li hanno appena entrati, che la 104 non serve ma i loro figli quella devono averla pure con gravità, la 381 non serve ma prendono indennità di comunicazione... E quelli che .. Non serve l'insegnante di sostegno perché la sordità non esiste(!) ma hanno assistenti alla comunicazione come se un adulto che deve mediare nei rapporti sociale tra coetanei e bambino-adulto sia quella enorme conquista di autonomia che annulla la disabilità!
Poi i santi... Ecco quelli che hanno immagine di se stessi come la Divina Perfezione bravi e felici (ma davvero???) capaci di raccontare qualsiasi cosa pur di una trentina di likes, e credo presto pronti a raccontare quante volte al giorno gli pruda il naso...
E bambini che non sanno le tabelline, o hanno problemi nell'acquisizione di una materia... Mentre i genitori sono troppo impegnati a dipingere la loro aureola sui social invece di sedersi ad un tavolo e cercare strumenti per aiutarli.
Convegni? Ma a nessuno interessa vedere volti nuovi? Tutti con relatori (sempre gli stessi) spessissimo del privato con gli stessi argomenti risentiti e stra sentiti da anni ed anni, quando le case costruttrici sarebbero più che disponibili, ma accordi e compromessi... Sembra valgano di più delle nuove riforme, della nuova tecnologia disponibile, della didattica 2.0 e di tutte le nuove metodologie che esistono.
Paolo Cevoli ci pensi lei!

mercoledì 11 ottobre 2017

Roger Pen - Il ricevitore di predominanza

Ecco, non so quanto la parola "predominanza" del titolo possa avere una valenza tecnica, ma descrivo una esperienza comune a più genitori.
In seguito ad un hard reset (la penna si blocca e questo spesso accade perché si attiva il bluetooth che normalmente si spegne spingendo il tasto cornetta giù) che ho dovuto fare per un problema in seguito alla attivazione del bluetooth (hard reset: si spingono contemporaneamente i 5 tasti presenti sulla penna), ho dovuto ri accoppiare i ricevitori. Per logica sono partita dal ricevitore phonak della protesi, ma poi non si accoppiava l'impianto che ha Roger X. Dopo anni di amore e convivenza :) non volevo arrendermi all'evidenza ed ho iniziato le prove (esperienza da autodidatta).
1) Prima cosa da fare staccare i ricevitori, spegnere e riaccendere i dispositivi, riposizionare i ricevitori, spegnere e riaccendere la penna, ri accoppiare (per i neofiti tasto a forma di 8 rovesciato, per gli amanti della matematica il simbolo matematico dell'infinito).
2) Se non funziona... Dalle mie parti si dice calma e gesso che corrisponde a calma e sangue freddo... Staccare i ricevitori. Pulire i pin (dizionario per genitori: le tre gambette del ricevitore o l'attacco della scarpetta audio), io uso spazzolino da denti. Le "gambette" non devono avere striature dorate. Quello è ossido. Nel post precedente sul mare avevo postato foto del prodotto che uso io. Nella presa del ricevitore, distanza e molto delicatamente, a intermittenza uso aria compressa.
3) Prove per esclusione. Un ricevitore con un dispositivo alla volta, quando possibile invertendo anche i ricevitori per capire se il problema sta nel dispositivo o nel ricevitore.
Al 4 non sono mai arrivata perché ho risolto arrivando al 2.
Tornando al titolo "predominanza" di uno dei due ricevitori. Nel mio caso il Roger X ha avuto predominanza sul ricevitore phonak. Eseguendo la procedura partendo invece dal Roger X ha funzionato tutto ad arte.
Mi scuso per eventuali "imprecisioni" tecniche, le mie sono prove empiriche che però in quattro anni di utilizzo mi hanno garantito la sopravvivenza mia e del dispositivo!

martedì 18 luglio 2017

In vacanza con l'impianto cocleare: la borsa con il piano B



Le vacanze... Ah le vacanze quale attesa... Quale ansia...
Preparo con estrema cura la borsa delle vacanze dell'impianto.
Un po' alla MacGyver e memore delle passate esperienze ai ricambi

Antenna, magnete e cavetto aggiungo:


  1. Nastro isolante. La salsedine corrode, sebbene facciamo manutenzione e pulizia continue e costanti, la scorsa estate si sono rotti i ganci esterni in plastica del vano batterie... Agosto tutto chiuso e se posso aggiungere si tratta di dispositivi medici, nelle multinazionali non credo sia difficile organizzare ferie dei dipendenti in maniera scaglionata o organizzare un servizio di assistenza estiva. Nella maggior parte dei casi si tratta di bambini, bambini che purtroppo hanno un handicap, bambini a cui non si può non concedere di fare almeno in vacanza tutto ciò che ama fare un bambino: ridere e giocare fino allo sfinimento. Per undici mesi l'anno c'è la terapia, ci sono le attività che favoriscono questo o quello, per un mese possono essere quello che i loro coetanei sono per dodici mesi l'anno e l'impianto può rompersi, per quanto noi genitori possiamo stare attenti, può cadere, bagnarsi, scivolare, soffrire caldo, umidità, alta quota, parchi acquatici, concerti e piazze affollate. Mi piacerebbe ricevere una mail, una lettera, un SMS, un piccione viaggiatore, un segnale di fumo che dica: cara mamma divertitevi, noi ci siamo ed abbiamo disponibilità di impianto sostitutivo in caso di guasto, cosa che penso accada in una galassia lontana lontana lontana lontana...
  2.  Scooby-Doo!!! Non il cane ma i mitici cavetti in gomma per fare braccialetti e portachiavi. Una cara amica, al mare mi ha fatto scoprire la comodità di fermare i dispositivi acqua al collo con una collanina... Va bene per le signorine e per i ragazzi, indistruttibile e super resistente. A questo aggiungo fili di cotone colorati. Non solo per i capelli, ma anche per creare una allegra guaina protettiva intorno al cavetto. Nel nostro caso, sole e deumidificatore "a manetta" tendono ad irrigidirlo e a renderlo più fragile. Su YouTube cercando macrame' knot, macrame' twist knot è facile creare guaine di copertura tenendo il cavetto come guida centrale.
  3. Spazzolino da denti in setole fitte e morbide. Io utilizzo quelli da neonato 6-12 mesi. La sabbia si infila dappertutto, i microfoni possono danneggiarsi. Effettuo una accurata pulizia più volte al giorno. La sabbia tende ad infilarsi tra le filettature dell'antenna immobilizzando il magnete. Scorrendo tra gli articoli avevamo realizzato un video sul nostro modo di pulire l'impianto, se a qualcuno può essere utile. Un panno in microfibra morbidissima e salviette per pulizia.
  4. Cotton fiock da trucco. Sono differenti dai classici perché terminano con una punta quasi a lancia e consentono di effettuare pulizie accurate in caso di necessità.
  5. Fasce per capelli, cuffie, elastici, bandane, cappellini e quanto possibile abbia l'effetto di riparare e contenere. Ognuno ha le proprie abitudini e quando si parla di bambini, i primi a gradire la soluzione devono essere loro. Il processore deve essere riparato dal sole diretto per quanto possibile, deve essere protetto da cadute e giochi sfrenati o parchi divertimenti.
  6. La scorsa settimana ho ricevuto una mail in cui si mostrava un galleggiante da pesca legato a valle del dispositivo acqua. Thinkamabobber. Io non lo comprerò, ma sembra una possibile soluzione che può prevenire lo smarrimento. La mia considerazione personale è che l'impianto ha un peso, il dispositivo acqua anche. Per tornare in superficie il galleggiante deve essere in grado di supportarlo. Un buon venditore di articoli da pesca può consigliare il galleggiante (pesca da mosca, indicatori di abboccata) di dimensioni e materiale adatto al peso. Non mi sognerei mai di fare girare mia figlia con una boa attaccata al costume, ma per una corretta efficacia il galleggiante deve essere adatto.
  7. Aria compressa per protesi o per tastiere... Se sabbia e polvere si sono infilati proprio dappertutto
  8. Un ottimo deumidificatore. Anche la drynstore, produttrice del breeze, dello zephyr, del drynstore global 2, ora produce il dry drome, senza pastiglie con programma breve e programma più lungo. È mia abitudine deumidificare almeno due volte al giorno e di avviare programma breve subito dopo il bagno per evitare fenomeni di condensa, colonizzando un tavolino del bar vicino alla presa di corrente con un caffè. La tendenza è però farli piccoli, in cui sta comodo un solo impianto. E chi ne ha due? E chi come me dovesse lavare il telecomando delle chiavi dell'auto del marito in lavatrice? Esistono con luce blu programmabile e tempo di asciugatura programmabile senza pastiglie di marca amplicomm. Non ancora provato. I miei sono ancora ben funzionanti per il momento.
  9. "E lui? Lui chi è? Lui cos'è? Come mai l'hai portato con te? Il suo ruolo mi spieghi qual'è (Renato Zero)". No non posso spiegare per cosa lo ho utilizzato e non posso consigliarvi di usarlo nella maniera più assoluta, ma posso raccontarvi di " mamma dai chiudo io il sacchetto, io sono bravissima, dai mamma, controllo bene... Ultime parole famose". Non si è capito ma posso dirvi per cosa l'ho usato in alternativa: la Nintendo si spegneva durante i giochi. I contatti della batteria erano visibilmente ossidati... Il portatile di casa se rimaneva fuori dalla base di scaricava... Puliti i contatti con pochissimo prodotto e un cotton fiock e ora funziona. Ma per cosa l'ho usato io non posso proprio raccontarlo :P 
  10. La pazienza. Avete presente quando portate i figli al parco e vi avvicina la mamma "guru" di turno? Eh ma mio figlio a due anni sapeva tutto il quarto canto della divina commedia a memoria, sapeva dividere tutte le parole in sillabe e cantava da tenore alla Scala? Ora a nove anni ha un contratto con la NASA ecc ecc. Mia figlia invece parla nonostante una infausta diagnosi tardiva, quella precedente forse era peggiore ed era sbagliata e ci ha fatto perdere quattro anni. Mia figlia parla grazie "a un filo di ferro" infilato nella coclea, non pretendo lei sappia cos'è... Ma magari apprezzo di più se mi dice buongiorno e basta. Mentre la sua preoccupazione nei confronti di suo figlio sono moccolo e aria nella pancia, io devo inventarmi la borsa salvavacanza, e oltre ad una attrezzatura da MacGyver devo portarmi dietro Sant'Ilaro, dopo aver acceso tre mesi di ceri in previsione dell'estate, delle vacanze, di tutto quello che ci è capitato negli anni precedenti. Per cui cara signora abbia pazienza, lei, io l'ho portata, se non rispondo, se non ho voglia, perché magari in quel momento sto pianificando il piano B, sto vigilando su mia figlia senza risultare invadente, sto cercando di rilassarmi, sto pensando che ho voglia di un mega gelato senza lattosio in una pasticceria decente ecc ecc. Morale... Non riesco a concepire quelle persone che vogliono propinarmi consigli non richiesti senza cognizione di causa. Per fortuna ci sono bambini che non hanno necessità speciali, bambini che non hanno dispositivi medici, bambini che possono avere il lusso di avere genitori che possono fare solo i genitori, che di suo già non è facile. Siamo genitori ma su binari diversi. Se la curiosità è sana ben venga, se è solo un modo per ingrassare il proprio ego allora sono certa che intorno ci sono altre mamme disponibili all'ascolto.
  11. Ah. Una buona pomata per gli urti, magari consigliata dal proprio medico di fiducia.
  12. E la maschera o gli occhialini che alla fine aiutano a bloccare meglio l'impianto  durante tuffi e capriole
Buone vacanze