lunedì 20 marzo 2017

Ecco chi con coraggio si fa sentire. Buona scuola?

E non posso che sentirmi pienamente rappresentata come genitore di una "stupenderrima" (cit. Ggg) bambina con grave disabilità sensoriale.
Desidero per lei il migliore futuro scolastico possibile e che abbia tutte le pari opportunità dei suoi coetanei. Lei non è la sua disabilità, lei è un individuo a cui spetta il diritto di potersi costruire un futuro!
http://m.orizzontescuola.it/riforma-sostegno-barin-dettata-solo-dal-risparmio-con-risorse-adeguate-ci-sarebbe-continuita-e-professionalita-docenti/

sabato 11 marzo 2017

Quei ma perché che fanno bene

Tentare di capire, informarsi e formarsi è quella chiave che può aiutare un genitore ad esternare dubbi e richieste. Moltissime volte le uniche cose che riuscivo a dire erano: c'è qualcosa che non va, non sono convinta.
Ho speso denaro in viaggi, giorni di ferie in convegni formativi, ho pagato anche solo per essere uditore per essere in grado di farmi capire.
Per quanto non abbia né la formazione nè a volte la capacità di comprendere, il dubbio, il tarlo, il ma perché non, è stato in grado di cambiarci la vita. Una domanda può suscitare riflessione, interesse e le soluzioni arrivano.
Perché sono ad un convegno? Perché voglio, devo, posso, spero aiutare mia figlia.
Unico enorme motore.
http://www.registroimer.it/index.phtml?
id=7
E Milano Le migliori tecniche riabilitative per il bambino sordo.

lunedì 27 febbraio 2017

Autonomia sociale

La barriera disabilità può dirsi abbattuta solo quando si raggiunge la piena autonomia sociale, cioè quando nonostante la disabilità, sono in grado di vivere pienamente e autonomamente ogni momento di una normale vita di relazione in qualunque ambiente mi trovi, gestendo in autonomia eventuali facilitatori o tecnologie assistive o meglio destinando la tecnologia ad uso comune ad uso alternativo che mi possa giovare in quel momento.
Posso dire di vedere l autonomia sociale di mia figlia che la domenica pomeriggio sceglie di ricaricarsi la Roger Pen in previsione della spiegazione di matematica del lunedì mattina, in autonomia sceglie come e quando usare uno strumento compensativo.
La stessa cosa me la propone per la gita di domenica prossima: mamma portiamo la penna perché voglio ascoltare la guida!
Ma senza??! E poi mi distraggo a giocare con i miei compagni e non sento la storia di Giulietta...
E quindi autonomia sociale è anche il volersi godere una storia che abbiamo anticipato questi giorni senza distrazioni.
Autonomia sociale è guardami mentre faccio le divisioni perché non voglio restare indietro, e questo è anche senso di responsabilità.
Ma estendendo a quanto scritto sopra: l uso alternativo di oggetti che hanno un'altra destinazione d'uso.
Ci stiamo preparando per la primavera e la piscina.
Nella nostra borsa ci sono oggetti che usiamo per l'impianto, per farle fare la doccia in autonomia e gestire i suoi dispositivi da sola e sono oggetti di cui noi abbiamo trovato un utilizzo alternativo a misura di bambino.
E ieri sera a luce spenta, senza poter sentire la mia risposta: ti voglio bene!
Tu cresci e sei fantastica!

venerdì 24 febbraio 2017

Un grazie a chi sta lottando per il diritto ad una "sana" istruzione

Un grazie a Giovanni e Genitori Tosti per averci dato voce.
Pensiero personale è che siamo lo Stato con la migliore proposta inclusiva al mondo per la tutela della disabilità.
La legge 104 è un modello di integrazione unico. Come ho sempre affermato, una legge quadro va letta e riletta per capire quale strumento abbiamo.
E lo scenario futuribile?
Se nessuno fa nulla si torna indietro di 50 anni. Tutti i sacrifici e tutto ciò che noi genitori ci preoccupiamo di fare per garantire ai nostri figli una vita sociale e di relazione qualitativa rischiano di venire abbattuti con una pala meccanica.
Per cui chi sceglierà la via inclusiva sarà costretto a cosa? Alla decertificazione per dare diritto allo studio vero e normale.
Spero vivamente che le associazioni vengano ascoltate.
Ancora grazie http://www.ilfattoquotidiano.it/2017/02/23/sostegno-cosi-il-ministero-attua-meccanismi-perversi-per-risparmiare-e-per-mia-figlia-disabile-sara-piu-dura-le-storie/3378696/#disqus_thread

mercoledì 8 febbraio 2017

Quello che non avrò la possibilità di raccontare

Partendo da un video, quattro giorni dopo l inizio della prima elementare, circa 7 mesi dopo l'attivazione. Cosa hai fatto oggi a scuola? Ecco quale domanda più difficile e più sbagliata e meno colloquiale avessi potuto fare... Ma una domanda che ha avuto una risposta: i teremoto sono i toi toi che cadono, con le sue manine sulla testa, e vai fuori vai fuori. Deduco prove di evacuazione. E ci provo. E quando dobbiamo uscire tutti fuori? Quando i teremoto, quando i fuoco.
Video di due anni dopo, terza elementare indecisa tra la lezione sui dinosauri o lei che canta Giorgia, ed intona tutta una ottava fino al la.
E quindi in due anni cosa è successo? Mi hanno cambiato la figlia? No è sempre lei.
Abbiamo trovato la lampada di Aladino e l abbiamo sfregata bene... No.
È arrivata la fata smemorina e bidibibodibibu fa la magia tutto quel che vuoi tu... No mi mancava salacazula.
E poi che è successo? È successo che io non sarei mai bastata per aiutare mia figlia. Ci voleva un metodo multidisciplinare duttile e malleabile, a misura di bambino e a misura della sua disabilità.
Bene brava (vabbe) dicci dicci come si chiama.
Io non lo so.
Ho solo deciso che non sarei più stata la staffetta di nessuno. Oramai esistono qualche migliaio di mezzi di comunicazione diversi, tutte le figure che avevo scelto per mia figlia dovevano comunicare tra loro condividere le criticità e programmare interventi INSIEME, mia figlia ha il sacrosanto diritto di avere un team, ed io non ho mai saputo giocare al telefono senza fili.
E quindi, impiantata all ultimo anno di asilo, è arrivata la prima elementare, che per riforme si chiama primaria ecc ecc ma se dico prima elementare ci capiamo lo stesso.
G. è stata avviata alla lettura sillabica dal centro impianti, ma la logopedista che la seguiva per lei sceglie un altro metodo: la scomposizione dei singoli fonemi e quello che faceva pa ne diventa p a n e e g. non capisce più che si sta parlando di pane. Incontri su incontri, il metodo non funziona con lei chiediamo cambio, senza lasciare passare idi e calende, 6 mesi sono un periodo più che indicativo per trarre le somme.
Ed allora bisogna trovare un metodo un sistema che la riporti a leggere subito, oltre al sistema logopedico che è diverso dal metodo degli insegnanti, tre sedute con la logopedista e le sillabe tornano ad avere un senso. E a casa? Un sistema molto simile è Facile Facile di Manuela Duca. E cosa succede? Lei inizia a leggere come un treno e quando legge sparisce ogni dislalia, legge alla perfezione ma nell eloquio spontaneo non ha lettere ponte ed ha ancora evidenti difetti di pronuncia. Le riproponiamo i librotti cartonati di quando era piccina scritti in stampato maiuscolo. Non legge i testi scolastici ma i libri.
Neanche 10 giorni dopo automaticamente decodifica anche lo stampato minucolo, si sente motivata perché lo fa da sola e legge al gatto, ai pupazzi... E sua sorella ed io ci mettiamo tutte le sere nel lettone con lei e le chiediamo la favola della buonanotte e facciamo finta di addormentarci alla fine.
La lettura prosegue associata ad immagini.
Arrivano La gabbianella ed il gatto di Sepulveda. Dobbiamo capire. Leggiamo la storia diverse volte, costruiamo la gabbianella ed alla fine guardiamo il film. La comprensione c'è.
Il metodo per l apprendimento della matematica si presta invece poco alle capacità di g. di quel momento, il piano formativo della scuola prevede il metodo lucangeli che dimostra di avere concetti di astrazione che su g. non hanno presa, per cui decidiamo di presentarle il metodo Bortolato, con risultati tangibili immediati.
Dal punto di vista pragmatico siamo però a "i teremoto sono i toi toi sulla testa, vai fuori vai fuori..."
E quindi mi imbatto nella theory of mind e nelle funzioni esecutive, e ne parlo all uonpia. Parte un bellissimo programma mirato tenuto con competenza e scadenziato. L importante è avere un termine misurabile, se i risultati ci sono la strada è percorribile, diversamente no, si deve tentare altro. Intanto proseguiamo con musicoterapia, e leggiamo tanto, tantissimo.
L acquisizione autonoma della lettura le cambia davvero la vita ed inizia a capire ciò che legge, continuiamo a schematizzare e raccontare. Il programma scolastico è quello dei suoi compagni e i tempi di acquisizione sono i medesimi. Si sceglie di proporre a G. entrambe i metodi, integrati e intervallati da giochi mirati e lapbook. Oramai in casa abbiamo una nutrita biblioteca personale Erickson. Usiamo il cloze method.
Due mesi dopo l inizio della prima elementare il qiv di g. è 70 e si affaccia la diagnosi del ritardo cognitivo lieve, ma l apprendimento scolastico è molto molto buono. Importante per noi è una mamma che, mentre cercavo appuntamento allo stella maris per cercare di avere un test che tenesse in considerazione la sordità, mi invita a darle qualche altro mese e ad aspettare. Soltanto l affacciarsi della diagnosi cognitiva è devastante, non solo sorda ma anche....
E la prima continua, nel frattempo il Tar ci dà ragione, secondo la scuola i minorati sensoriali non hanno diritto alle ore in deroga, il Tar lo chiama abuso.
Decidiamo di impostare le tabelline.
G. Ha un disturbo certificato sulla memoria a breve termine, ha avuto una emiparesi grave, ha disprassia verbale e ritardo di linguaggio in comprensione e produzione.
Le tabelline le vengono presentate sotto forma di raggruppamento. E giochiamo e ci inventiamo delle carte da gioco. Un giorno fantastico g. fa i capricci, non vuole mangiare tubettini con i piselli e sulla mia tovaglia trovo i tubettini raggruppati per due, dieci file e i piselli raggruppati per tre, 10 file. Siamo verso la fine della prima ed ha capito il senso delle tabelline che impara tutte. A due mesi dall inizio della seconda le sa fino al 9, perfette. Usiamo un sistema velocissimo con le dita non il solito 3*4 5*8 solo a memoria. È una scheggia. La maestra mi ferma e mi dice: l ho dovuta mandare fuori perché suggeriva a tutti... Ho vinto il superenalotto quel giorno! (In senso figurato).
Un passo indietro a marzo della prima elementare: mal di testa continui. Lastre, non è l impianto, chiude male la bocca e il cranio non cresce simmetricamente, o chirurgia maxillo-facciale o una serie di apparecchi ortodontici. Ha in bocca un apparecchio che le dilata il palato, con una specie di contrappeso, ha fili e stelline metalliche, ha anelli, ha la notte la maschera di delaire. Deve re imparare ad ingoiare e ri capire dove e come mettere la lingua. Penso: ora torna indietro, ora non parla per dolore e invece a luglio mentre guarda i suoi adorati Pokémon inizia a cantare la sigla. E va e va e va. Gli apparecchi funzionano e il problema inizia a risolversi. Le persone che la seguono sono splendide, hanno trovato il modo per essere sempre capiti da lei anche con aspiratore acceso, usano una mascherina con visiera trasparente. La seconda elementare è un anno bellissimo. I suoi compagni sono straordinari così come i loro genitori, tanti momenti per stare insieme oltre la scuola, i compagni parlano a turno e gestiscono il rumore, e parliamo di bambini di 7 anni!!!! Rendimento scolastico al top, dizionario su ppt delle parole nuove, produce testi scritti.
Quando su racconto del qiv a 70 ometto che una delle conseguenze sarebbe potuta essere l incapacità di produrre testi scritti... Felice andiamo avanti in Ferrari. Iniziamo le mappe concettuali e impostiamo il metodo di studio in previsione di storia e geografia. Tutti, uonpia casa e scuola, oramai siamo un team collaudato e la nostra esperienza viene applicata ad altri bambini sordi.
La terza... Musicoterapia della voce con canto lirico, diventiamo oggetto di studio che sarà pubblicato. Studia.
La pagella ieri.
Purtroppo al primo quadrimestre non ci è concesso il 10!
9 ovunque e allora sapete cosa ci sta? Il gesto dell ombrello! Tie' alla sordità a chi ci ha avversato... Fuori luogo?
No fuori luogo è un bambino che non ha possibilità alcuna di comunicare, su cui si fossilizzano metodi che non funzionano perché adulti decidono che l unico metodo per quel bambino lo conoscono loro. Fuoriluogo e' fare piangere mamme perché un metodo non funziona sul proprio figlio e gli viene detto che a 4 anni è troppo tardi! Quattro anni tardi per cosa? Come se la vita di una persona a quattro anni fosse già scritta e già segnata. Io non so neanche cosa mi accade tra 10 minuti, ma tra cinque forse si. Le mie figlie litigheranno perché la piccola sfogliera' i quaderni della grande, che le dirà di farsi i fatti propri e la piccola le risponderà: ho finito tutti i fatti miei ed ora mi faccio i tuoi. Fuori luogo è andare contro le mamme incolpate perché i propri figli non rispondono a "quel" sistema, a cui magari si  accosta un'altra diagnosi di due parole di fila in inglese per farla più grave, solo per non dire che non esiste un unico metodo universale che produca ovunque e su chiunque gli stessi risultati. Se una strada non funziona in tempi accettabili si deve percorrerne un'altra, e poi un'altra e un'altra ancora.
E dulcis in fundo.
Fuori dai social da qualche giorno e non tornerò. Sono stata oggetto di scherno, di calunnia, di insulti di ogni tipo mentre avevo parecchio da fare, come si può leggere. Per un tag si innescava una bomba, per un pensiero diverso diventavo una canzone. E questo faceva stare male altri, io ignara. Aprire i social ormai mi faceva paura. Mi è stata augurata qualunque cosa mentre mia figlia.... È scritto tutto su...
Il mio libro preferito ha una frase: l uomo è schiavo di ciò che lo domina. La paura non può più ora, perché fuori da ogni cosa torno invisibile, torno la mamma di g.
L ho capito dopo una crisi aritmica alle due di notte, primo intervento nel 2010.
La cosa curiosa è che buona parte delle persone che hanno osteggiato in privato il giorno di natale ti scrivevano di problemi familiari o ti chiedevano cosa fare con la 104.
Perché conosco le leggi? Perché io ho una figlia sorda, ho compilato ap70, ho vinto tre cause e l ho fatto da sola.
E allora prima di mettere le mamme coraggiose, quelle con le palle, in croce, facciamoci una domanda. Una.
Ah. Qiv inizio terza elementare 110.

domenica 9 ottobre 2016

Roger pen a scuola - La nostra esperienza

Perchè questo articolo.

Il primo anno alla primaria non è stato semplice: una bellissima (ogni scarrafone è bello a mamma sua) bambina con un fiore di feltro sulla testa, al di sotto del quale passa un cavo nero, che a volte è rosa con le perline e termina con una specie di... boh?? dietro l'orecchio sinistro... A destra porta una protesi acustica...

Dicono che sia sorda ma non parla con i segni... anzi lei parla.. Ma chissà se è proprio sorda sorda... mah... EPPURE NON SI VEDE... EPPURE SEMBRA (LO E' ASSOLUTAMENTE) UGUALE A TUTTI GLI ALTRI BAMBINI..
Se la guardo capisce, no anzi può leggere le labbra, puo arrangiarsi...

E' quello che la gente comune pensa di lei, prima di conoscerla, poi dopo che l'ha conosciuta si rende conto di quanto sia straordinaria (ogni scarrafone ecc ecc....).

E li partono le centimigliaia di raccomandazioni della madre e dell'UONPIA a cui vanno i miei piu sentiti ringraziamenti su "come avere una comunicazione efficace con un sordo".

Il secondo anno le raccomandazioni della mamma funzionano ed è un anno splendido... Finalmente!!

E poi le leggi cambiano, le persone si avvicendano, ed oramai le raccomandazioni diventano una nenia: Gaia hai spiegato tutto? Hai detto che????

E roger pen? La usano bene? sei soddisfatta? Ti collegano quando serve?

Ic stantibus rebus (stando così le cose)...
Facciamo un libretto di istruzioni e mettiamo nel PEI.

Ho creato un .pdf in cui spiego brevemente cosa è e come funziona l'impianto di mia figlia, il cambio delle pile, il significato delle spie e quando chiamare la famiglia con immagini e introduco il sistema fm.
Il pdf è fatto su misura e decido di non metterlo in rete, chi ne desidera una copia puo chiedermela via mail.

Ebbene le istruzioni inserite nel PEI;

"Comprendere la sordità - Una guida per scuola e famiglie" E. Bosco - ed. Carocci Faber (anche su amazon)



E quattro mini videoguide su roger pen, autorealizzate qui di seguito











Per i genitori che hanno i figli in altri ordini scolastici

Scuola infanzia Cliccami
Scuola secondaria cliccami

Alla domanda Roger Pen o sistema FM da quando intendo rispondere, secondo la mia piccola opinione ed esperienza con quello che non accade in Italia













E' la mia opinione. Giusta o sbagliata che sia è una opinione puramente personale, opinione costruita sulla mia esperienza, che scelgo volontariamente di esprimere, esponendomi alle solite "espressioni di dissenso" usando un eufemismo su bacheche personali nei social.

Se devo comprare un'auto vado in concessionaria. Il concessionario usa parole difficili, che io non conosco e di cui forse non mi interessa, e che magari neanche lui conosce. Fa scena.
Wow.. il concessionario mi ha detto che posso...

Poi trovo il conoscente che ha la stessa auto:

Ma tu sei contento? Hai assistenza? Usi proprio tutto quello che ha detto il concessionario? Ti sono capitati guasti?

Fatevi una opinione.. ma che sia la vostra.

SDG





sabato 10 settembre 2016

Cura e manutenzione giornaliera dell'impianto cocleare a misura di mamma e Gaia

Oggi proviamo a raccontarvi come ci prendiamo giornalmente cura dell'impianto.

Non tutte le marche sono fatte allo stesso modo, ma le indicazioni generali sono simili.

Ho lasciato che le mie figlie di 12 e 8 anni risolvessero il quesito accessibilità.

La presentazione rapidissima su ios ci ha preso 5 minuti, il video ne dura 4.

Gaia, abilissima perchè gia adotta questo sistema dalla fine della seconda elementare ha scritto le slides sotto dettatura.

Il video e la presentazione non sono tecnicamente comparabili ad altri lavori, è un lavoro con le mie figlie e per me ha il valore della collaborazione.

Se anche ad uno solo è utile, ne siamo felici.

E' il risultato di quanto imparato tra convegni e conversazioni tra mamme.

Buona visione.



Cliccami