venerdì 18 maggio 2018

Scuola for all

Giovanni Paolo II: "Prendete in mano la vostra vita e fatene un capolavoro".
Una mamma ed un papà si sono confrontati con la disabilità di un figlio, hanno sofferto, combattuto, seminato, costruito un recupero straordinario, poi hanno deciso che tutto questo non era sufficiente, hanno deciso di guardare lontano verso l'inclusione per tutti, per tutte le disabilità.
Cosi hanno radunato più associazioni, le istruzioni, la scuola, professionisti di buona volontà come loro, altre famiglie, sponsorizzazioni e dopo un progetto di un anno che ha coinvolto gli studenti in un progetto scuola lavoro per l'abbattimento delle barriere architettoniche, il 12 maggio  è stato il giorno in cui tutto questo impegno é sfociato in una bellissima manifestazione di gioco e sport, sport conosciuti e sport paralimpici per tutti e tutti insieme.
Per noi è stata una giornata straordinaria, bellissima, piena di divertimento, cultura e tanto affetto sincero che sicuramente non dimenticheremo, in bilico fino al tardo pomeriggio del giorno precedente in cui G. che non si fa mancare nulla ha bronchite con broncospasmo, non semplici da gestire.
La diagnosi della disabilita di G. è stata una doccia fredda, qualcosa da togliere il fiato perché per la prima volta ci siamo confrontati non con una malattia che ha un inizio e una fine, ma con una condizione invalidante e immutabile grave. Nella vita di tutti noi ci sono stati cambiamenti forti, importanti, momenti molto brutti e momenti di rivincita, ma se devo cercare una cosa bella di tutto questo ecco questa è l'aver trovato l'amicizia vera, mai stata tanto orgogliosa e felice di aver condiviso un momento così importante della vita con questa mamma e questo papà che hanno saputo convergere lo sguardo di tutti sull'inclusione a livello globale e sull'abbattimento delle barriere del pregiudizio, della non conoscenza, della superficialità.



venerdì 27 aprile 2018

Il filo sottile che conduce al bullismo

Cinque bambini, cinque amici nei confronti di un compagno, per due di loro un amico: è così grasso che..., con il suo peso può... sparandone tante a chi la dice più grossa, così per ridere, per ridere di qualcuno. Le madri a meno di cinque metri, tutte.
Ai bambini: non potete parlare così di un vostro compagno ed amico... Alla mamma del fomentatore "tuo figlio sta dicendo questo" e la risposta "ma che male fa se lo dice alle spalle".
Per sillogismo qualunque cosa cattiva, falsa, denigratoria si possa dire o fare alle spalle del prossimo è lecita, non è pseudobullismo? Oh perché tanto mio figlio non può essere un bullo.
Mia figlia più grande è stata vittima di bullismo in seconda elementare, la compagna le sputava sistematicamente nel piatto a mensa, perse cinque kg in un mese (uno scricciolo di 22 kg), fino ad arrivare all'amico che pesava il doppio di lei con un trentacinque di piede sulla milza ed una ecografia urgente per sospetta rottura. Gli adulti: sono cose da bambini, il giorno dopo mia figlia cambio' scuola, avrei potuto evitare l'ultimo incidente non ascoltando quegli adulti e cambiando scuola prima.
E poi io a quarant'anni, per il blog, per la verità che nessuno ha voluto ascoltare, chi tentava di difendermi veniva tagliato fuori, come sono stata tagliata fuori io da quella realtà che come genitore di un bambino con disabilità mi dava conforto, perché per "i giudici intesi come coloro che giudicano il prossimo" la verità non poteva essere quella, stessi "giudici" che più di una volta al giorno chiedevano in privato come si potesse fare o rispondere nella maniera corretta a chi ne aveva bisogno.
Ogni tanto il profilo si riattiva in automatico ma onestamente io valgo di più di tutto quel male, valgo di più degli insulti, delle parolacce, dei "sempre davanti ai...".
Mi è stato augurato ogni male, il male tre mesi fa ha bussato alla mia porta, ho vinto io.
A testa alta posso dire che solo l'onestà va avanti e sì io posso permettermi di parlare di moralità.
Un genitore che non insegna a suo figlio a scusarsi, ad ammettere i propri errori, a riparare ai propri errori, che uomo o donna produce? Un genitore che non ammette i propri errori, non sa chiedere scusa perché non vede che se stesso e i propri millantati "diritti" da quale ramo viene fuori? Non parole mie, io non ne sarei in grado "dall'albero si riconosce il frutto".
Prima di generare adulti capaci di azioni piccole e vili, ognuno guardi la trave del proprio occhio, l'umiltà solo l'umiltà e sapersi scusare quando è necessario è l'unico vero e primo insegnamento da dare.
Ho avuto compassione dei figli degli altri e delle piccolezze degli altri anche quando gli altri non ne hanno avuto per me e per mia figlia, ma forse questo è stato l'errore di non mettere l'altro davanti alle proprie reali responsabilità.
Di solito sconsiglio vivamente ai genitori un film introspettivo, e nei significati devastante, in realtà ben fatto e pieno di realta' pur essendo un manga "la forma della voce", non parla solo di sordità ma parla di bullismo alle elementari, parla del processo all'intenzione e dei sensi di colpa che prima o poi riaffiorano con la realtà di una ruota capovolta. Guardatelo e riflettete, basta poco e la ruota gira. Non credo al karma ma alla bontà e al giudizio divino.
Parlare alle spalle, generare pettegolezzo isolamento é violenza nei confronti del prossimo. Da quale ramo vogliamo crescano i nostri figli?
Le scuse. Solo le scuse alla mamma ed al bambino, seppur non colpiti ne hanno diritto.
Quello che non diciamo o non facciamo adesso per loro si ripercuote inevitabilmente nel futuro. Perdo qualche saluto? Io mi guardo allo specchio pero' a testa alta e cammino innocente a testa alta.
Io non mi sento più di stare zitta, di subire, abbassare la testa, lo devo alle mie figlie, lo devo a me, lo devo al mio prossimo.


mercoledì 18 aprile 2018

La capacità di sintesi

Una delle abilità principali necessarie allo studio di qualunque materia è la capacità di sintesi. Mia figlia tendeva a voler riportare tutto il testo del libro  a memoria, diversamente non sentiva di aver svolto correttamente il suo compito. Il passaggio dal testo presentato sul libro alla mappa concettuale all'inizio può essere fortemente destabilizzante se ad un bambino non viene insegnato l'uso dei connettivi nella esposizione della mappa. Quello che davvero facilita lo studio è la capacità di produrre la mappa. Mi capita a volte di ricevere mail o messaggi lunghissimi, nei quali mi perdo e spesso non arrivo alla fine della lettura. Moltissime persone pensano che più parole mettono in testo più sembrano colte, in realtà chi li legge ha reazione contraria. Come deve essere quindi presentato un testo?
Per prima cosa é necessario identificare il concetto principale del testo. Da lì e possibile scegliere l'impostazione di mappa concettuale o mappa mentale.
La mappa mentale si sviluppa in maniera ellittica attorno al concetto principale, generalmente i raccordi non sono legati tra di loro ed hanno quasi funzione fotografica, espongono in maniera non descrittiva gli elementi che compongono il testo.
La mappa concettuale invece ha generalmente impostazione verticale con snodi e diramazioni dell'argomento principale.
Penso che acquisire la capacità di produrre entrambi i tipi di mappe sia un investimento nella facilitazione di tutti gli apprendimenti futuri.
Sono pochi i diplomati in grado di prendere appunti mentre qualcuno parla, soprattutto appunti funzionali e ben organizzati che non devono essere rivisti. A mio avviso genitori e insegnanti devono lavorare sulla autonomia della sintesi e degli appunti.
Ci sono testi guida molto interessanti su Ericsson adeguati ad età e ordine scolastico.
Mia figlia più grande che frequenta il liceo, con studio e produzione delle mappe in autonomia ha fatto un salto di qualità soprattutto per la facilità nel consultare parte più ampie di programma e strutturarle per le verifiche e le interrogazioni.
Le insegnanti della piccola stanno invece conducendo un ottimo lavoro nel condurre i bambini ad una produzione autonoma.
Sordità o no, sullo studio ci sono le basi del loro futuro e quel futuro lo costruiamo noi attraverso gli strumenti che gli forniamo o non gli forniamo.

sabato 31 marzo 2018

Il connettoma: saranno quello che gli diamo da mangiare!

M., laurea in psicologia studia neuroscienze, tra una bomboniera e l'altra ci troviamo a parlare di come l'aver avuto esperienze di vita diversissime, ma che in comune hanno compreso quanto il cervello umano se correttamente stimolato sia in grado di supplire, imparare, correggere una mancanza.
Nel 2014 sul xxx zzzzzzz venne pubblicato un convegno in cui 3 tra i più grandi luminari italiani facevano brainstorming su alcuni casi presentati come casi "complessi", casi in cui sembrava dubbio il beneficio di un impianto cocleare per sospetti altri problemi, forse cognitivi. Per sigla, età e specifiche varie uno di quei casi fu la mia G.
Tutti e tre gli specialisti che facevano tavola rotonda li avevamo consultati prima, non solo lo specialista che aveva presentato il caso, ma tutti e tre. Da settembre a novembre del 2013 G. ed io avevamo vissuto tra treni b&b, case per l'accoglienza degli ammalati in giro per l'Italia, i cosiddetti viaggi della speranza, ed invece di fare chiarezza sulle sue difficoltà oggettive, questi viaggi non avevano fatto altro che instillare dubbio, incertezza, cosi come lo dimostravano le parole di quei relatori sul caso LG.
Quando ho ascoltato quel convegno, segnalatomi appunto, da una delle persone che si occupavano della riabilitazione di G, ho pianto davanti a tutta quella incertezza, a quei "forse c'è qualcos'altro". Gaia era stata già operata altrove con risultati molto molto buoni, quelle parole però mi avevano rispofondato nel buio vissuto quel periodo, avrei avuto voglia di urlare al PC "vi siete sbagliati, lei ce fa, ce la farà, ce la faremo", ma che senso avrebbe avuto, se non quello di farmi piangere ancora?
La deprivazione uditiva le aveva creato ritardi nell'apprendimento delle cose più comuni, qiv 70, quindi border line cognitivo, qit 126, ora qiv 110.
Per via esperienziale abbiamo cercato colmare ogni piccolo debito, facendo, disfacendo e rifacendo, abbiamo costruito le connessioni neurali che le hanno consentito di ricreare ciò che aveva perso sfruttando tutti i sensi, non solo quello mancante, che per riorganizzazione corticale avevano preso la prevalenza sull'udito e sul linguaggio. Vuol dire che abbiamo considerato il cervello di G. come qualcosa da riempire? Si e no! Ci siamo concentrati sulla via dell'esperienza, non capiva, non sapeva, non diceva cosa aveva mangiato a scuola? La ripreparavamo a casa, finché non aveva interiorizzato l'esperienza persa, e non solo io ma logopedista, la psicomotricista, la musicoterapista, la maestra e l'educatrice, ognuno secondo il suo ambito. Funzioni esecutive, teoria della mente, passando tra Domann e la Montessori, nessun metodo specifico ma colmando e affrontando le necessità una alla volta fino ad appianare l'argomento affrontato.
Quante più connessioni neurali è stata in grado di creare tanto più ha colmato il suo debito, anche quando si è trattato di fare ore ed ore di compiti in più o di fare 80 divisioni con il divisore a due o più cifre, per sua richiesta, per non essere l'unica a non aver capito la spiegazione in classe.
Ci siamo sostituiti alla scuola? Un sacco di volte si, ma condividendo mappe concettuali, video e cartoni animati, testi adottati, strategie e quant'altro con le maestre per aiutare alla fine tutti.
E allora che cos'è il connettoma?
Il connettoma è semplicemente la mappa delle connessioni neurali nel nostro cervello.
Gaia era troppo "vecchia" a cinque anni per recuperare? Gaia non avrebbe potuto seguire il metodo miracoloso x, y o z?
Totò diceva "ma mi faccia il piacere!".
Il connettoma è in continua evoluzione, anche alla mia veneranda età.
Ammiravo bakeoff e tutti coloro che avevano manualità nelle torte, io brava nei primi, nei secondi e nelle preparazioni salate. L'amica appassionata di torte, via WhatsApp ha avuto la pazienza di farmi fare e decorare la prima torta, il mio cervello ha fatto esperienza, ho costruito reti neurali sulla preparazione dei dolci e domani a pranzo da amici porterò un secondo a base di carne e la colomba fatta da me preparata grazie alle competenze acquisite dall'amica paziente che mi ha insegnato negli anni, anche se la colomba è in offerta alla Coop, io so farla, la farò bella ed originale in onore di chi mi ha insegnato, di chi mi ospiterà e degli sguardi stupiti dei bambini che adoro, il mio cervello ha imparato, il cervello non smette mai di imparare e la plasticità celebrale non si chiude a due anni, altrimenti G non avrebbe recuperato ed io non avrei imparato a fare torte dopo i 40 anni!
Più costruiamo, più i risultati con il tempo torneranno indietro e saranno spettacolari.
Il connettoma? Clicca qui Seung sottotitolato in italiano
Le neuroscienze? È lì la riabilitazione, identificare capire e stimolare la corretta area cerebrale che in quel momento ha la mancanza creata dalla disabilità o dalla malattia a zero, cinque, quaranta, settant'anni!
E quindi tutto ciò che e neuroscienze per me vale la pena di un convegno, sia anche solo un intervento di dieci minuti, ma dieci minuti possono aprire frontiere inaspettate.
Mai dire mai, mai dire è troppo tardi, perché noi ci siamo riusciti nonostante l'incertezza del 2014!

mercoledì 21 marzo 2018

Il nuovo nomenclatore tariffario e l'impianto cocleare

La mia maestra elementare usava una espressione che a me infastidiva:
"E qui casca l'asino!".
Ancora adesso quando sento o vedo certe espressioni verbali spesso mi trovo a disagio, la parola o l'espressione è di chi la dice, non di chi la riceve ma non in questo caso.


L'espressione che non condivido forse per mia interpretazione soggettiva, è quanto riportato in alto.
L'ambiguità di questa espressione ci espone ad una miriade di difficoltà.
Se il nuovo nomenclatore stabilisce che i dispositivi protesici sono distribuiti in base agli appalti regionali, cosa accadrebbe se la mia regione di residenza facesse una gara d'appalto tra le ditte costruttrici di impianti cocleare a b c d, vincesse a ed io fossi portatore di impianto d.
Un esempio pratico? La Lombardia. Ecco il  bando. Tra a b c d vince a, e per esempio io sono paziente con d.
A me paziente con d cosa accade?
Ha più senso ora quanto affermavo?


Il senso ultimo di cio che scrivo é che la necessità di un paziente va ben oltre l'interpretazione di una legge. Davanti ad una necessità la legge deve essere chiara e applicabile nell'immediato. Così non lo è. Manca un decreto che ne descriva la corretta attuazione.
Nella sua espressione una legge deve essere chiara e corretta come l'espressione
Ciao Stefania
Buongiorno Stefania
Buongiorno signora
Ecc. Ecc. Nessuna interpretazione, solo chiarezza.

domenica 11 marzo 2018

Interventi in casa strutturali e non dopo la diagnosi di sordità

La diagnosi di G. è relativamente recente: giugno 2012. In quello stesso anno abbiamo fatto interventi importanti di ristrutturazione della nostra casa.

  • Isolamento termico e acustico delle pareti perimetrali. Dovendo scegliere il tipo di pannelli da usare per l'isolamento termico, abbiamo cercato qualcosa che facesse anche da isolamento acustico. Abbiamo scelto su consiglio tecnico, di utilizzare dei pannelli in cartongesso a tutta altezza con rivestimento di grafite dello spessore di 5 cm. Oltre a g. abbiamo un'altra figlia appassionata di chitarra. Dopo l'impianto, l'accensione di tutti gli elettrodi è stata graduale e soprattutto alcune frequenze spaventavano g.
  • Abbiamo fatto rivestire da un falegname la caldaia creando un mobile chiuso. Soprattutto nel primo mappaggio l'attacco sonoro della caldaia quando si attiva l'acqua calda o il riscaldamento le dava fastidio
  • Abbiamo scelto finestre a doppia camera con vetro di spessore tale da avere un livello alto di insonorizzazione certificata.
  • Non abbiamo messo un videocitofono ad induzione, ma abbiamo spostato l'attaccapanni del corridoio per far sì che il suono del citofono non sia attutito dai panni appesi e a livello sonoro la differenza è tanta.
  • Lungo le pareti divisorie abbiamo messo armadi e cassettiere proprio per il principio opposto: creare spessore anche con gli abiti per isolare il più possibile una camera dall'altra.
  • Il soggiorno è "un Ikea hack". Non potendo pagare un falegname per una parete contenitiva attrezzata a tutta altezza, ce la siamo creata dal progetto alla realizzazione, componendo e modificando più serie di mobili e in parte riempita di libri.
  • Dalla parte opposta anche il divano è un Ikea hack, in parte abbiamo modificato lo schienale inserendo cuscini di diverse dimensioni per favorire l'isolamento con la camera adiacente.
  • Proprio in funzione della logopedia che abbiamo fatto, abbiamo cercato di affiancare qualche principio montessoriano nell'arredamento, con tavolino e sedie da bambino e diversi contenitori per le varie attività. Ecco non saremo un esempio di ordine e perfezione, ma per l'impostazione è una casa vissuta da bambini con quanto necessario a loro portata.
  • Ho pochi quadri che hanno solo valore affettivo, ma qua e là qualche pannello di sughero riverniciato per esporre i vari capolavori prodotti a casa e a scuola. Il sughero è un isolante. I pannelli possono essere facilmente applicati alle porte. I negozi di bricolage ne hanno anche di autoadesivi.
  • L'angolo Tv. Renzo Arbore cantava "tu nella vita comandi fino a quando...hai stretto in mano il tuo telecomando", ecco in casa mia indovinate chi stringe il telecomando??? 😂😂😂😂. All'inizio avevamo messo delle casse frontali per distribuire meglio il suono dalla TV, comuni casse da PC. Gradatamente g. non ne ha sentito più la necessità e ascolta la TV senza nessun ausilio, conversando e cantando nel mentre
  • Armadi anche in cucina per favorire l'isolamento acustico
  • Le tende sarebbero importanti, ma dalle finestre abbiamo visuale bellissima di una distesa di campagna, con laghetto che tanto ci fa parlare sul lavoro stagionale dei contadini, per non parlare della fauna selvatica.
  • Per gli interventi strutturali abbiamo fruito delle normali detrazioni sulla ristrutturazione, nulla di specifico relativo alla patologia, ma questi benefici esistono.
E voi come avete modificato la vostra casa?
Provo a godere di cinque minuti del telecomando... 😂😂😂😂
A presto

lunedì 5 marzo 2018

Disabilità e servizi pro disabilità

Molte mamme, dopo la laurea scelgono di avere un figlio, magari dopo l'inizio di un percorso professionale altamente soddisfacente. La nascita di un bambino con una o più disabilità purtroppo molto spesso però diventa inconciliabile con percorsi professionali, e allora la mamma che può contare comunque su altra entrata economica per il menage familiare si mette da parte. Passano gli anni e gli obiettivi prefissati vengono raggiunti e i figli percorrono percorsi molto buoni di inclusione e autonomia sociale.
E allora si torna a prendere in considerazione la possibilità di rimettersi in gioco sul mercato del lavoro. Gli anni trascorsi, i limiti contrattuali del mercato del lavoro italiano diventano però così importanti che o si desiste o si sopravvive reinventando un lavoro.
In questi cammini e inevitabile incontrare persone con storie e percorsi molto simili e obiettivi simili.
E allora la forza delle mamme viene fuori con l'unione.
La mamma avvocato, la mamma psicologa, la mamma insegnante, la mamma che ha lavorato in un patronato si riuniscono e rilanciano sul territorio (il mio territorio) un servizio di consulenza e formazione sui diritti delle persone con disabilità e soprattutto dei minori. Prestazioni professionali di consulenza specifica a pagamento e indicazioni all'utilizzo di diritti specifici gratuiti, a meta' strada tra il volontariato e la propria professione, con la forza però dell'esperienza vissuta sulla propria pelle e sulla pelle dei propri figli.
Siamo tutti consapevoli che nelle commissioni per invalidità civile e legge 104, l'unica possibilità di entrare tutelati è entrare con un medico legale o un medico specialista a proprie spese, non un avvocato, non l'amico che ci è passato, non l'associazione, e se non lo sappiamo bisogna che qualcuno con cognizione di causa ce lo dica. Molte di noi vanno all'ufficio protesico per aiutare mamme nella stessa condizione,  ma l'unico modo per conoscere i propri diritti è informarsi. Se so cosa c'e' scritto nei LEA allora posso affermare con certezza un diritto, se ottengo la 104 e la leggo mi rendo conto che è nel testo di una legge quadro che trovo tutte le risposte ai miei diritti, ma chissà perché la maggior parte delle persone non lo vuole fare.
Io non sono un avvocato, ma quando sono ricorsa al TAR mi sono studiata alla perfezione la legge, e ho analizzato tutte le sentenze analoghe in cui le famiglie avevano perso, presentando al mio avvocato una analisi dettagliata degli errori di vizio piu comuni. In Italia ci sono ben pochi avvocati specializzati o con buona conoscenza di diritto scolastico e di diritti delle persone con disabilità, se non appresi per esperienza. Per le famiglie però sobbarcarsi spese di perizie medico legali e perizie legali spesso diventa cosi oneroso da abbandonare l'idea di lottare per un diritto.
Pochi sono a conoscenza che al momento l'unico patronato specializzato con competenza specifica è l'ANMIC, a me in primis è capitato di non vedermi riconosciute delle agevolazioni per una non conoscenza dei patronati comuni legati alle sigle sindacali, risolto poi rivolgendomi direttamente all'ufficio delle Entrate.
Per cui ben venga chi a meta' tra il volontariato e la professione dia indicazioni precise, purché competente.
Del resto, il piu grande ed unico strumento di difesa e tutela che abbiamo è l conoscenza e l'informazione.