sabato 16 luglio 2016

I nuovi LEA visti (finalmente) con gli occhi dei pazienti sordi e qualche riferimento all'autismo

Abbiamo letto il punto di vista dei tecnici, delle associazioni di genitori, di categoria, ma ancora nessuno lo ha letto?
Se si cosa avete capito?
Io, onestamente poco e da mamma di paziente con nessun titolo sulla sordità, mi diletto intanto nel mettere in evidenza le pagine di interesse per patologia, e qualche commento del quale gia mi scuso con i tecnici... Queste mamme hanno poi sempre qualcosa dire, no?!

Partiamo dal rovescio...

FM e ausili alla comunicazione in comune con l' autismo

I codici di ricevitore e trasmettitore fm sono rimasti gli stessi, ma il nomenclatore fa anche riferimento ai sistemi bluetooth (!!!!!). In teoria, quindi coprirebbero un minimic? Tentare con prescrizione!!!!!!!!!




Comunicatori simbolici 

Parto dal presupposto che sappiate che per comunicatore simbolico si intendono anche ausili riconducibili quali pc, tablet o ipad, e telefono cellulare. Nei preventivi dei comunicatori per autistici i programmi venivano inseriti, ma non sempre coperti dalle asl, il nomenclatore si esprime in maniera positiva.



ed infine i telefoni amplificati per sordi, partendo dal presupposto che il "per sordi" corrisponde ai sordi preverbali possessori della legge 381



Qualcosa in più c'è  e non appena capisco meglio il funzionamento aggiorno il file.

Ed ora.... rullo di tamburi.....

Le protesi acustiche e gli impianti cocleari




Tralasciando tutto il discorso occhiali per le sordità trasmissive di cui ammetto di sapere poco o nulla, esprimo un paio di pensieri sui retroauricolari e cito un film "tanto rumore per nulla"???
Evviva ci sono le protesi acustiche digitali, ma solo dando uno sguardo al numero di canali, probabilmente il riferimento è alle protesi di 10 anni fa.
Seppur digitali, quindi, restano "protesi sociali", e sono certa che la quota a carico del paziente continuerà ad esistere, i tariffari infatti non li ho ancora trovati.
Il nomenclatore fa una distinzione tra minori di 18 anni preverbali vs post verbali e sordità acquisite.
Ma anche nei preverbali, sempre leggendo il nomenclatore il medico DEVE giustificare i requisiti sociali del minore (!!!!! cito Vasco e va bene così... senza parole!!!!!!)


Il nomenclatore riconosce gli archetti per le sordità trasmissive

Per gli impianti invece restano invariati i precedenti codici, ma viene aggiunto il controller.
Tutti conosciamo l'enorme disparità regionale delle valige degli impianti, alcune regioni non lo prevedevano...
Ma le pile???????
Staremo ancora al buon cuore delle province e delle regioni???
Gli accessori acqua non ci sono e gli accessori per l' ascolto della tv idem, ma faccio riferimento a quanto scritto sopra sul bluetooth, vale sempre la pena di tentare la prescrizione.

"Ai posteri l'ardua sentenza" forse tra altri 20 anni!!!!!



domenica 3 luglio 2016

Genitori e legge 104 art. 3 comma 3

Mio figlio è possessore della legge 104 articolo 3 comma 3: cosa mi spetta?

La legge quadro n. 104 del 1992 tratta di diritti e agevolazioni in ambito di disabilità. 
Se per un genitore è una nuova condizione intorno a cui sviluppare la propria vita e la vita del proprio figlio, lo è anche molto spesso per i datori di lavoro, che magari si trovano per la prima volta a confrontarsi con con un diritto ma anche un mare di leggi, note e circolari Inps.
In questi anni posso solo ringraziare tutti coloro che ci hanno supportato, aiutato ed hanno avuto umanità e sensibilità, oltre a correttezza, massime. 

La legge 104 fa distinzione tra i bimbi fino a tre anni e i bimbi dopo il compimento del terzo anno di età.

  • Bimbi fino a tre anni.

Mamma e papà hanno diritto (in maniera alternata) a:

due ore gionaliere fino al compimento del terzo anno, tre giorni dopo il compimento del terzo anno di vita. riferimento circolare 133/2000 INPS 


  • Bimbi dopo il terzo anno di età

I genitori hanno diritto a fruire di tre giorni di permesso al mese anche frazionati come previsto dalla nota Inps  Messaggio 16866 del 28 giugno 2007


  • Sono retribuiti?

Si come specificato nella legge Legge 27 ottobre 1993, n. 423.

  • Danno diritto ai contributi figurativi per il raggiungimento della pensione?


Un altro beneficio a favore dei bambini disabili è l' elasticità degli orari di lavoro come previsto dalla legge 53/2000 ma regolamentato dai contratti collettivi nazionali

  • I permessi e i congedi previsti dalla legge 104 incidono sulla maturazione di ferie e 13esima mensilità?

No, equivalgono a periodo lavorativo: http://www.handylex.org/schede/permessiferie.shtml

  • Congedi parentali

Terminati i congedi parentali previsti dopo la maternità, la legge 104 articolo 3 comma 3 consente di prolungare il congedo parentale fino ad un massimo complessivo di tre anni (considerando anche il tempo del congedo ordinario) fino al compimento del 12esimo anno di età del bambino come previsto dall'articolo 8 del  Decreto Legislativo 15 giugno 2015, n. 80 e 
Messaggio INPS - Direzione Centrale Prestazioni a Sostegno del Reddito Direzione Centrale Sistemi Informativi e Tecnologici - 16 luglio 2015, n. 4805, retribuiti al 30% per tutta la durata della fruizione del diritto, ovvero fino al 12esimo anno del bambino.

Inoltre...
  • Congedo straordinario

Il possesso della connotazione di gravità della legge 104 consente di usufuire di 2 anni interi o frazionati di congedo straordinario retribuito come previsto dal Decreto Legislativo 26 marzo 2001, n. 151, retribuiti appunto al 100%.

  • Posso alternare o usufuire di piu diritti contemporaneamente?

Si ma con le seguenti regole:
  • Posso usufuire nello stesso mese dei 3 giorni di permesso interi o frazionati previsti dalla legge 104 e del frazionamento del congedo straordinario
  • Posso usufruire nello stesso mese dell'estensione del congedo parentale in modo frazionato e del congedo straordinario
  • NON posso usufuire nello stesso mese dei 3 giorni di permesso interi o frazionati previsti dalla legge 104 e dell'estensione del congedo parentale in modo frazionato e del congedo parentale.


Ricordo inoltre che fino al compimento dell'ottavo anno di vita del bambino si ha diritto anche a 5 giorni all'anno di assenza non retribuita per malattia del figlio, certificata dal pediatra.

Fonti





domenica 12 luglio 2015

Buon viaggio... "E per quanta strada ancora c'è da fare...amerai il finale!".

E' da una settimana che ripenso alle parole di un Amico... alle parole che riportano ad una canzone: Buon viaggio. "E per quanta strada ancora c'è da fare...amerai il finale!".

 Dal mese di giugno ri seguo le fasi della mia con l'opzione di facebook "accadde oggi". Quel giugno 2012 vissuto con terrore e angoscia... con quella diagnosi che mi aveva frantumato l'anima in migliaia di minuscoli, irregolari pezzetti di cristallo... Il mio viaggio inizia li con i LEI NON. Questo viaggio iniziato con l'essere travolti dal treno in corsa dei sensi di colpa, del: è troppo tardi, della galleria buia... E si io sono in viaggio... Ho inevitabilmente perso treni in corsa perchè ero in ritardo, altri... li ho rincorsi e non so neanche io come ho fatto ma alla fine ci sono salita sopra... Inevitabilmente nel viaggio ho incontrato traffico, rallentamenti, semafori rossi, ho corso disperatamente davanti al giallo e sono passata... indenne... 
Tante volte dalla disperazione avrei voluto scendere dal treno... e come ogni buon viaggio ci sono stati incidenti piu o meno gravi con lividi e ferite...e qualche buona cicatrice... Man mano che i kilometri sono scorsi mi sono resa conto di quanto fosse lunga la strada alle mie spalle... Si io avevo viaggiato, e una buona parte di tappe riporta le bandierine del nostro passaggio... 
Tante volte il rumore del traffico era così assordante e fastidioso che avrei voluto non avere le orecchie e non avere forse neanche la bocca per reagire... Vicini di sedile, compagni di viaggio, automobili che mi hanno tagliato la strada... Ma la tappa successiva c'è sempre stata! ed ogni volta è stato bellissimo! Il mio viaggio non sarà mai uguale al tuo.. ed è questo il bello... Buon viaggio Stefania, buon viaggio!!!! 

E per quanta strada ancora c'è da fare... ne sono certa... io amerò il mio finale!

MV porto quelle tue parole con me!

Buon viaggio! (cliccami)


mercoledì 8 luglio 2015

Viaggi estivi: sordità e mezzi pubblici: difficoltà oggettive e speranze nell'abbattimento delle barriere architettoniche sulla sordità

Il comune pensiero è: perché mettermi in auto a 38 gradi centigradi, farmi due ore di coda e perderne altre due di parcheggio per andare al mare?
Prendo il treno, con due bimbe di cui una sorda e possessore di carta blu.
Fila allo sportello per il biglietto: per fare un biglietto regionale nominativo adulto + bambino possessore di carta blu a/r un quarto d'ora, non è comune e gli operatori devono inserire i dati in schermate che "non comunicano" tra loro.
Qual è il diritto di un possessore di carta blu? (riservata ai possessori di legge 381)


  • Pagare la metà del costo di un biglietto regionale ed avere accompagnatore gratuito se minore
  • Se adulto viaggio gratuito
  • Se adulto con accompagnatore riduzione del costo del biglietto dell'accompagnatore
(fonte http://www.trenitalia.com/tcom/Informazioni/La-guida-del-viaggiatore/Altre-riduzioni-e-carte-sconto-a-tua-disposizione#6 )


Mia figlia di fianco a me allo sportello 

Prima osservazione
  •  la voce dell'operatore arriva distorta, tocca ripetere, è necessario prima dell'emissione del biglietto comunicare se il pagamento è in contanti o bancomat o cc
Seconda osservazione
  • I treni passano, rumore di fondo tremendo, e i microfoni gracchiano... Se ho bisogno di informazioni quindi come faccio?
Terza osservazione
  • I tabelloni arrivi/partenze
Per non avere difficoltà è necessario conoscere il proprio numero di treno per identificare immediatamente il binario, o l'orario e andare a senso. Diversamente si aspetta scorrano nel tabellone le località delle fermate.

Quarta osservazione
  • Treno in transito, treno in arrivo al binario n. e annuncio ritardo sono tra la folla con i treni che passano, frenano ecc. Persino chi è perfettamente udente chiede a chi è di fianco se ha capito.
In Europa ed finalmente anche alcune stazioni italiane si stanno attrezzando con aree ad induzione magnetica, oramai presente nella maggior parte di protesi acustiche ed impianti cocleari identificata dal simbolo
Sul treno ovviamente l'ascolto è compromesso dal rumore di fondo, noi nei lunghi percorsi (almeno oltre un'ora) decidiamo di utilizzare la roger pen per consentirle l'ascolto di un cartone animato o anche per conversare in quanto gli unici treni un po meno rumosi sono i treni ad alta velocità.

Quinta osservazione
  • Due treni che passano contemporaneamente compromettendo anche l' ascolto degli udenti.
Un possessore di carta blu identifica in un certo senso la propria patologia o minorazione. Basterebbe formare gli addetti allo sportello sugli ostacoli di comunicazione e utilizzare programmi di sottotitolazione istantanea.

Una esperienza personale partita con un po preoccupazione ci è accaduta molto recentemente.
Siamo tra i pochi che possiamo raccontare di un incidente in treno risoltosi positivamente per il tempestivo intervento del capotreno, per la serenità e la collaborazione tra i passeggeri, la sensibilità del personale di un suolo privato adiacente al fermo del treno e il tempestivo intervento delle forze dell'ordine. Fatta presente la nostra personale situazione al capotreno ed alle forze dell'ordine e quella degli altri passeggeri, hanno reso possibile la ripresa del viaggio fino alla destinazione.

Dopo il treno prendiamo il bus. 
Pochi operatori di sportello sanno informare sulle agevolazioni di trasporto per i disabili, e spesso si sente l'affermazione: disabile??? Ma cammina!!
In giro per l'Italia se non si trova tra i passeggeri vicini chi fa lo stesso percorso è difficilissimo capire dove sei e dove devi scendere. Se gli autobus sono muniti di casse e voce che preannuncia le fermate, il volume è spesso troppo basso, la confusione maschera, le casse non funzionano. Se è applicato un sistema legato ai numeri sarebbe auspicabile l'utilizzo di un tabellone che illustrasse numeri e percorsi, ma per ora non l'abbiamo trovato.
Considerando che ormai gli smartphone sono di utilizzo universale sarebbero utili app in grado di guidare i viaggiatori/turisti dal luogo di partenza al luogo di destinazione.

Ad Imola quasi tutti i semafori hanno chiamata pedonale in braille, ma come per la sordità, utilizzare il braille è una scelta e non è detto che tutti gli ipovedenti lo conoscano. Come visto all'estero magari un sistema vocale abbinato alla scritta visiva STOP and Go potrebbe facilitare e unificare la comprensione.

I taxi: radio con musica, radio di servizio, e seduta posteriore con aria condizionata accesa... Condizione limite di ascolto veramente difficile.

E' giusto un pensiero sulle nostre personali esperienze di viaggio e un augurio per il futuro.






giovedì 2 luglio 2015

Come compilare autonomamente dal sito Inps i congedi straordinari e i permessi LEGGE 104

Dal 25 giugno il congedo parentale per tutti i genitori ha avuto variazione nel periodo di fruibilità: fino al compimento del dodicesimo anno di vita del bambino e il recente Jobs act (D. Lgs. n. 80/2015, in vigore dal 25 giugno 2015 e circolare INPS 4805/2015) ha stabilito che è possibile fruire del congedo parentale ad ore, anziché a giorni (tale possibilità era già stata introdotta dalla legge di Stabilità del 2013 – L. 228/2012 – ove la contrattazione collettiva lo avesse previsto).
Cosa è previsto per i genitori dei bambini con disabilità grave art. 3 comma 3?
La legge prevede un prolungamento del congedo parentale per un periodo massimo di tre anni in favore della madre o,del padre di minore con disabilità fino al compimento del dodicesimo anno di vita del bambino. (fonte: DIRITTI E RISPOSTE CORRIERE DELLA SERA  e http://www.abilitychannel.tv/22169/blog-news/congedi-parentali-4-anni-in-piu-per-i-genitori-di-disabili-gravi/http://www.abilitychannel.tv/22169/blog-news/congedi-parentali-4-anni-in-piu-per-i-genitori-di-disabili-gravi/).
Per i genitori è effettivamente un vantaggio: un figlio disabile ha necessità a 8 anni, a 12 anni...

Ma come va compilata autonomamente la domanda online sul sito Inps (risparmiando gite ai patronati)?

Vi serve:
  • pin dispositivo personale INPS (se non lo avete ve lo fate dare dall'inps di residenza)
  • codice fiscale del figlio
  • codice fiscale proprio
  • busta paga o modello CUD da cui recuperare matricola INPS
  • Date di rilascio e scadenza della propria 104 
nb. ad oggi  02/07/2015 il sito inps non ha ancora abilitato la possibilità di frazionare il congedo parentale



Accedere al sito Inps portale per il cittadino 


Cliccare "accedi al servizio" muniti del proprio codice fiscale e pin dispositivo

Autenticarsi


Selezionare "Invio domande di prestazione a sostegno del reddito"




Disabilità - Congedi straordinari se si desidera fuire del congedo straordinario frazionato o intero di anni 2 retribuito al 100%, allegata la prima nota informativa sugli aventi diritto

Ricliccando "Congedi Straordinari" appare INVIO DOMANDA, da qui in poi si compila il format con i dati personali, i documenti sopra richiesti e i periodi in cui si desidera astenersi dal lavoro. Non è indicata la necessità di un periodo specifico di preavviso al datore di lavoro


Cliccando su Home page - disabilità - Domande di permessi retribuiti ai sensi della legge 104/1992 si ha accesso ai 3 giorni di permesso mensile (o alle ore di permesso giornaliere frazionate) ed al prolungamento del congedo parentale (ex maternità facoltativa)

Da qui inizia la compilazione del format con gli stessi documenti richiesti per la compilazione dell'altro modulo fino ad arrivare a


Da questa schermata spuntando la voce che si desidera compilare si accede o alla richiesta dei 3 giorni mensili o ore giornaliere frazionate) o al prolungamento del congedo parentale.

Cliccando Home page - disabilità si ha la possibilità di scaricare e stampare il manuale inps che specifica ogni diritto e spettanza e come vanno compilati i format.











lunedì 22 giugno 2015

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giovedì 16 aprile 2015

La manutenzione giornaliera di protesi ed impianto cocleare spiegata da Gaia

E' tanto che non scrivo il mio blog, questi ultimi mesi sono stati emotivamente intensi, lunghi e complicati. La parte scolastica, di cui speravo di parlarne presto, ha assorbito come spugna tempo, forza, energie e pazienza (!), così come i cambi nelle strategie riabilitative e le diagnosi..
Non c'è stata tranquillità, ma nel contempo la tenacia, l'essere "salmoni che risalgono la corrente", l'essere certi di voler perseguire una strada, fregandosene di tutti gli ostacoli e degli effetti collaterali delle "care chiacchiere" ha portato a dei risultati in 15 mesi di attivazione che per me, mamma sono stupefacenti: una vita (temporaneamente spero) messa in standby, mi ha donato uno sguardo diverso.
Confronto con il team riabilitativo di Gaia alcuni video, venerdì scorso la prima cosa che ho fatto, anche per affetto è stata mostrare al suo audiologo un dettato e un video, la sua risposta è stata: "Stefania questi bisogna farli vedere, bisogna raccontare dove, lavorando tanto, si può arrivare." Il primo pensiero è stato "si ma la gente, le chiacchiere che ci hanno isolato per piu di un anno e mezzo?".... macchissenefrega, io non racconto "chiacchiere", ho da mostrare qualcosa di realmente bello...

Tempo fa, parlavamo con l'equipe di Gaia della necessità di spiegare da paziente a paziente cosa contengono i pacchi che le cliniche consegnano ai pazienti, riguardo alla manutenzione degli impianti, così grazie ad alcuni che ci hanno dato modo di vedere e provare materiali che io non conoscevo bene e non utilizzavo, abbiamo creato alcuni piccoli video che per me sono speciali.

Gaia si presenta e presenta la sua sordità, e senza alcun testo, riesce a portare a termine la spiegazione del funzionamento con una discreta forma sintattica ed enormi miglioramenti della sua pronuncia, e tutto diventa facile, perchè "a prova di bambino".
I video non sono sottotitolati, perchè sono da "ascoltare" con tanta speranza, speranza che io non avevo.


Dry n Store e Zephir sono presenti nei pacchi di Cochlear, AB e Medel, mentre l'europea Neurelec utilizza prodotti francesi della serie audinell come Perfect Dry e Perfect Dry Lux, essiccatori equivalenti. Diversi video messi in rete dalle case costruttrici consigliano di lasciare le pile o con vano batterie aperto o di riporre addirittura l'impianto per intero, negli essiccatori, noi la sera preferiamo toglierle. Il cavetto di Gaia è stato decorato con la tecnica del macramè e devo dire (piano) che sta durando piu degli altri, forse il cotone lo isola dall'indurimento.

 

Queste sono due possibili soluzioni "vacanze", immaginando i centri ricreativi estivi, i campi scouts, un finesettimana in campeggio o al mare, in cui magari si è impossibilitati ad usare la corrente elettrica, abbiamo conosciuto il Dry Caddy, di cui ne avevo sentito parlare e i classici bicchieri con pastiglia essiccante che spesso sono in dotazione negli scatoloni degli impianto. La cosa che personalmente ho trovato carina del Dry Caddy è stata la funzione "asciugatura di cellulare". Non so voi, ma "mamma mamma mi dai il telefono che ti faccio una foto? dai lo tengo bene bene...sorridi... Ultime parole famose prima dello splash in acqua"...
Ecco come propone il salvataggio telefono il Dry Caddy


Ed infine abbiamo provato la penna magnetica per pile ed il tester elettronico, che penso comprerò.
La penna magnetica evita maneggiamenti "pericolosi" nel rimuovere le pile e riduce e semplifica i movimenti, pensando agli anziani con artrosi (che hanno insegnato a Gaia :-) ) e perchè no, anche ai bambini. Il tester puo essee utile ai genitori per verificare se la pila è ancora carica.



E da mamma dico BRAVA GAIA!!!!!! Brava brava brava! Mamma che dubitava ora vede la luce :)

Ancora grazie a coloro che ci hanno dato la possibilità, di vedere, toccare e conoscere tutti questi utili ausili di cui parleremo ancora!